به گزارش خبرگزاری کتاب ایران (ایبنا)، روز یکشنبه ۷ بهمن ماه، نشست خبری نخستین جشنواره شعر پروانگی در موسسه خانه ای‌بی برگزار شد. این نشست با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیر عامل خانه ای‌بی ایران، علیرضا قزوه دبیر جشنواره، مصطفی محدثی خراسانی و علی محمد مودب برگزار شد.
ادبیات به کمک این بیماری سخت بیاید
علیرضا قزوه در ابتدای این نشست مطرح کرد: طی بازدیدی که از این خانه داشتم، متوجه شدم که خانه ای بی در حال انجام کارهای مهم و سختی است. بیماری پروانه‌ای بسیار سخت و طاقت‌فرساست و اقدامات حاج آقا گلپایگانی در این مسیر به این بیماران کمک کننده است.
وی افزود: ادبیات و هنر با همه زیرشاخه‌هایش می‌تواند در این مسیر تسهیل‌گر و کمک‌کننده باشد، به‌خصوص هنر شاعری که در این زمینه حرف اول را می‌زند در واقع وقتی ادبیات یک کشور قوی باشد، باقی هنرهایش نیز تضمین خواهد شد. شاعران وقتی از دردهای جامعه صحبت می‌کنند تاثیرگذاری بیشتری بر عموم جامعه رخ خواهد داد.
دبیر نخستین جشنواره شعر پروانه‌ای ضمن اشاره به اینکه موسس خانه ای‌بی ایران، خود پدر یک بیمار پروانه‌ای است، تصریح کرد: اینکه جناب هاشمی گلپایگانی یک بیمار پروانه‌ای در خانه خود دارند، بسیار بر نحوه کمک‌رسانی و درک خانواده این بیماران تاثیرگذار است و تا جایی که می‌دانم کمتر کمک دولتی به این موسسه شده است و بیشتر خیرین در حال انجام رساندن داروها، و پانسمان‌های خاص این بچه‌ها هستند.
قزوه با تاکید بر اینکه تلاش‌های خانه ای‌بی و خیرین در این گام قابل‌تقدیر است، گفت: امیدوارم این جشنواره شعر و برنامه ادبی ما نیز بتواند معرف خوبی از ابعاد این بیماری باشد؛ اینکه همه بدانند این بیماری واگیردار نیست، یک بیماری وراثتی و ثمره ازدواج فامیلی است. این برنامه ادبی می‌تواند اطلاعات و آگاهی لازم را برای پیشگیری بدهد و همچنین مرحم زخم‌های این بیماران در روزهای سخت باشد و پیامی برای کسانی که در مقابل این بچه‌ها و بیماری مسئولیت داشتند اما کاری نکردند، بچه‌های بیماران ای‌بی خود هنرمند هستند و برخی از آنها خوب شعر می‌گویند و نقاشی می‌کشند.
وی افزود: حدود ۲۰ نفر از شاعران انقلاب برای حضور در این رویداد ادبی اعلام آمادگی کردند و قرار است با اشعارشان این جشنواره را پربار کنند در انتهای این رویداد به امید خدا کتابی از اشعار برگزیده چاپ خواهد شد. تا به امروز ۱۵۰ اثر شعری به دبیرخانه ارسال شده است و همچنین اشعاری از کشورهای همسایه و فارسی زبانان به دست ما رسیده که تا پایان بهمن چندین برابر خواهد شد.
دبیر جشنواره شعر پروانه‌ای با اشاره به اینکه همایش نهایی این رویداد در اسفندماه سال جاری با معرفی ۲۰ شاعر برگزیده همراه خواهد بود، افزود: به ده نفر از شاعران برگزیده ۱۵ میلیون جایزه نقدی و به شاعران پروانه‌ای برگزیده نیز هر کدام ۱۰ میلیون تومان جایزه نقدی پرداخت خواهد شد. شاعران می‌توانند تا پایان بهمن آثار خود را به دبیرخانه ارسال کنند. این یک اقدام ادبی و خداپسندانه است و ادبیات در این شرایط می‌تواند به کمک این بیماری سخت بیاید.
مادر در این کنگره شعر دیده شود
در ادامه این نشست موسس خانه ای‌بی ایران، هاشمی گلپایگانی درباره این بیماری و مشکلاتی که این بنیاد را با بحران روبه‌رو کرده است، گفت: در تامین داروهای بیماران پروانه‌ای به جز پانسمان، در تامین بقیه داروها مشکل خاصی نداریم. عمده مشکل ما پانسمانی است که در واقع کاور زخم می‌شود و اجازه چسبندگی و خونریزی بیشتر را نمی‌دهد. در حال حاضر تنها کشور تولیدکننده این پانسمان کشور سوئد است و ۱۷۰ کشور از این محصول استفاده می‌کنند. برای کشور سوئد تولید این پانسمان‌ها نوعی بیزنس است که به خاطر تحریم، بیماران پروانه‌ای از دریافت این پانسمان ها محروم بودند.
هاشمی گلپایگانی در ادامه افزود: نکته اینجاست که در تحریم دست روی چیزی می‌گذارند که ما را اذیت کند، مثلاً غذای سگ و گربه در بازار به وفور به چشم می‌خورد اما این پانسمان‌ها به سختی وارد می‌شوند.
وی در ادامه افزود: در طول یکسال از ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ که تحریم بودیم، ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای فوت شدند و ما شکایت رسمی خود را علیه کشور آمریکا و دونالدترامپ به‌خاطر تحریم غرض‌ورزانه‌اش ارائه دادیم، بعد از شکایت، نماینده یونیسف آمد و با بیماران پروانه‌ای ایران دیدار کرد و با ارائه گزارش رسمی تحریم برداشته شد و پانسمان به ایران ارسال شد.
هاشمی با محوریت قرار دادن نقش مادران دلسوز در التیام این درد افزود: در شعرها تا جایی که می‌شود نقش مادر را پررنگ کنید، به شخصه در این سالها شاهد اشک‌های بسیاری از مادران بودم که ۲۴ ساعته، فکر و ذهن خود را معطوف بیماری فرزند خود کرده‌اند و نقش مادر حتماً در این کنگره شعر دیده شود.
موسس خانه ای‌بی در باره بحران‌های این انجمن مردم نهاد گفت: بیشترین مشکل ما با بنیاد بیماری‌های خاص است که در مقابل این بیماران مسئول است، اما اقدامی نمی‌کند. این بنیاد با در اختیار داشتن بودجه و ردیف دولتی و همچنین دریافت کمک‌های مردمی، در حوزه بیماری‌های خاص در سال ۱۳۷۵ تاسیس شد و قرار بود از بیماران تالاسمی، هموفیلی، کلیوی و سایر بیمارهای خاص حمایت کند.
وی افزود: تصور آحاد جامعه این است که این بنیاد از ما حمایت می‌کند اما اینگونه نیست این انجمن کاملاً و تنها با کمک‌های مردمی اداره می‌شود. بنیاد بیماری‌های خاص ۳۰ سال است که توسط فاطمه هاشمی رفسنجانی اداره می‌شود و نگاه از بالا به پائین در مدیریت این بنیاد مشهود است، موسسه ای بی به دلیل عدم نتیجه گیری از پیگیری‌های زیاد در نهایت به وکالت ۹۰۰ بیمار پروانه‌ای از این بنیاد شکایت کرده است و و سه سال است که شکایت در جریان است.
من هم والدین یکی از بیماران هستم
هاشمی گلپایگانی در ادامه با اشاره به اینکه هیچ مشکل شخصی با کسی ندارد و خود را در این مسئله بالاتر از بقیه نمی‌داند، افزود: من هم والدین یکی از بیماران هستم و شاهدم که متاسفانه از سال ۱۳۹۷ تا به امروز بنیاد بیماری خاص هیچ کمکی به ما نکرده است.
وی در ادامه با اشاره به سه مورد اینکه اولاً سهم بیماران ای‌بی از بیمارستان تازه تاسیس هاشمی رفسنجانی چیست؟ دوم اینکه سهم هر بیمار ای‌بی از ردیف بودجه دولتی و کمک‌های مردمی که به حساب این بنیاد واریز می‌شود، چقدر است؟ و سوم آنکه این بنیاد از سال ۱۳۹۷ چه خدماتی را به بیماران پروانه ای ارائه داده است؟ این بنیاد را موظف به پاسخگویی دانست. و عنوان کرد: پس از شکایت‌های بسیار این بنیاد عنوان کرده است که من از ستاد اجرایی حضرت امام، ۵ میلیارد گرفته‌ام و اگر ستاد این مسئله را تائید کند من همین امروز استعفا خواهم داد و خود را خلع لباس می‌کنم. همچنین در شکایتی دیگر مرا به کلاهبرداری، اختلاس و… متهم کرداند، در این باره هم اگر شاکی صرف‌نظر کند، من خود پیگیر مسئله خواهم بود، چرا که اگر این اتهامات از من سرزده باشد، شایسته این جایگاه نیستم.
مستند فروغ فرخزاد در شناسایی و التیام درد جزام معجزه کرد
علی محمد مودب، شاعر معاصر درباره جشنواره شعر پروانه‌ای و تاثیر آن بر بهبود و التیام این بیماری گفت: مهمترین نیاز ما در هر پدیده شناخت است، شناختی که منجر به باز کردن گره شود و هر پدیده وقتی با هنر گره می‌خورد جامعه کنش بهتری نسبت به آن نشان می‌دهد. مانند بیماری جزام که هنرمندی مانند فروغ فرخزاد با «مستند این خانه سیاه است» کمک کرد تا این بیماری معرفی و تلطیف شود و در شناسایی و التیام درد جذام معجزه کرد.
وی ادامه داد: امروز شرایط بیماران پروانه‌ای در کشور بسیار دشوار است و شاعران می‌توانند با شناخت این پدیده و خلق هنری یک شعر، وضعیت بیمار را تسهیل و تسکین دهند و چه خوب است که مهمترین وظیفه ادبیات ما در طول همه سالها درد برچیدن است.
ذهن مسئولین و مردم معطوف به آلام، ناراحتی‌ها و بیماری‌ها باشد
مصطفی محدثی خراسانی دیگر شاعر معاصر در این مراسم بود، او در ادامه این جلسه مطرح کرد: در یکی دو ماه اخیر با ابعاد این بیماری آشنا شدم قطعاً بیماری‌های فراوان دیگری در جامعه ما حضور دارند حالا این بیماری رسالت بقیه را برعهده گرفته و قرار است نماینده‌ای از همه بیماری‌ها و دردهای جامعه باشد تا ذهن مسئولان و مردم معطوف به آلام، ناراحتی‌ها و بیماری‌ها شود. نام بیماری پروانگی استعاره‌ای است که موجودی که همچون پروانه در آتش می‌سوزد و از بین می‌رود و موضوع این جشنواره کم کردن آلام، آگاهی دادن به مردم و دریافت کمک خیرین است.
∎