به گزارش گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری دانشجو، نشست خبری نخستین جشنواره شعر پروانگی با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی ایران، علیرضا قزوه، علی‌محمد مؤدب و علیرضا قزوه، شاعر از شاعران کشورمان و جمعی از خبرنگاران به میزبانی خانه ای‌بی برگزار شد.
دکتر علیرضا قزوه، شاعر شناخته شده کشورمان در این نشست از تلاش‌های خانه ای‌بی ایران برای کمک به بیماران مبتلا به این بیماری نادر و دردناک، قدردانی کرد. او با اشاره به اینکه این خانه کار بزرگی انجام می‌دهد، گفت: بیماران ای‌بی به داروها و باندهای وارداتی نیاز دارند و خانواده‌های آنها با مشکلات بسیاری مواجه هستند. این بیماری به‌قدری طاقت‌فرساست که حتی برخی بیمارستان‌ها از پذیرش این بیماران واهمه دارند.
دکتر قزوه در ادامه به نقش مهم ادبیات، هنر و سینما در ایران اشاره کرد و گفت: ایران سابقه‌ای بیش از هزار سال در حوزه‌های مختلف هنری دارد و در این میان، شعر همواره در کنار سایر هنرها به کمک مردم آمده است. وقتی ادبیات یک کشور غنی باشد، سینما و تفکر آن کشور نیز غنی خواهد بود.
ادبیات و هنر می‌توانند مردم را به همدلی دعوت کنند
او همچنین به نقش شاعران به‌عنوان فرهیختگان جامعه در فراخواندن مردم به همدلی و کمک به بیماران اشاره کرد و افزود: شاعران به‌عنوان وجدان بیدار جامعه، وقتی مردم را به همدلی فرا می‌خوانند، تاثیرات مثبتی در جامعه ایجاد می‌شود. گاهی پدران این بیماران از شدت فشارهای روحی و مالی خسته می‌شوند و در مواردی نتوانسته‌اند این شرایط را تحمل کنند و فرزندان خود را رها کرده‌اند. اما در عین حال، پدرانی هم هستند که علاوه بر فرزندان خود، به دیگران نیز کمک می‌کنند.
دکتر قزوه در ادامه به وضعیت کمک‌های دولت به این نهاد اشاره کرد و گفت: تا جایی که من اطلاع دارم، خانه ای‌بی ایران تا کنون از دولت حمایتی دریافت نکرده و بیشتر خیرین هستند که پای کار آمده‌اند.
وی همچنین به برنامه‌های ادبی این نهاد برای آگاه‌سازی مردم درباره بیماری ای‌بی و جذب حمایت‌های بیشتر اشاره کرد و افزود: برنامه‌های ادبی ما قصد دارند این بیماری را معرفی کرده و مردم را در این دردها شریک کنند. این برنامه‌ها باید تلنگری باشد برای کسانی که می‌توانند به این کودکان کمک کنند. امیدواریم این برنامه‌ها ادامه داشته باشند. در جشنواره‌ای که برگزار خواهیم کرد، بخش‌هایی برای نمایش استعدادهای هنری کودکان ای‌بی در نظر گرفته‌ایم. این بیماری که به بیماری پروانه‌ای معروف است، ارثی بوده و بیشتر از ازدواج‌های فامیلی منتقل می‌شود، بنابراین باید توجه بیشتری به آن صورت گیرد.
دکتر قزوه همچنین از اعلام آمادگی ۲۰ نفر از شاعران انقلاب برای سرودن اشعار درباره این موضوع خبر داد و گفت: هدف ما این است که یک اثر ادبی ماندگار برای ایران به یادگار بگذاریم. در حال حاضر ۱۵۰ اثر از شاعران ایران و فارسی‌زبانان دیگر کشورها به دست ما رسیده است و پیش‌بینی می‌شود که این تعداد تا پایان مهلت ارسال آثار چندین برابر شود.
او افزود: در اوایل اسفند ۱۴۰۳، همایش بزرگ شعر و ادبیات را برگزار خواهیم کرد و در آن، ۲۰ نفر از شاعران برجسته ایران و کشورهای همسایه و ۱۰ نفر از بیماران ای‌بی معرفی خواهند شد. برای شاعران برگزیده ۱۵ میلیون تومان و برای بیماران پروانه‌ای که در همایش شرکت می‌کنند ۱۰ میلیون تومان اهدا خواهد شد.
در پایان، دکتر قزوه از علاقه‌مندان به فکر و فرهنگ دعوت کرد تا آثار خود را تا پایان بهمن‌ماه به نشانی مشخص ارسال کنند. او همچنین اشاره کرد که در این همایش از کتاب‌های جدید رونمایی خواهد شد و ترانه‌ها نیز جزو آثار ارائه‌شده خواهند بود. این برنامه با اجرای موسیقی و بخش‌های مختلف هنری همراه خواهد بود و آثار در قالب‌های مختلف شعری و حتی به زبان‌های عربی و انگلیسی نیز پذیرفته می‌شود.
در ادامه نشست استاد علی‌محمد مؤدب، شاعر برجسته، گفت: مهم‌ترین نیاز ما در مواجهه با هر پدیده‌ای، شناخت آن است. به همین دلیل، هر پدیده‌ای که با هنر و ادبیات در هم‌تنیده شود، می‌تواند تاثیر عمیقی بر جامعه داشته باشد. ورود ادبیات به مسأله بیماری‌ها، به ویژه بیماری‌های خاص مانند ای‌بی، می‌تواند کمک بزرگی به شناخت بهتر این پدیده‌ها کند. به عنوان مثال، در مورد بیماری جزام، ادبیات نقش اساسی در پذیرفته شدن و درک بهتر این بیماری در جامعه ایفا کرد.
او همچنین افزود: ما از شاعران دعوت می‌کنیم تا با آگاهی و شناخت از این بیماری‌ها، عواطف جامعه را برانگیزند و مردم را به همدلی و یاری دعوت کنند.
استاد مصطفی محدثی، شاعر دیگر نیز در همین زمینه اظهار داشت: در این چند ماه که بیشتر با ابعاد بیماری ای‌بی آشنا شدم، به این نتیجه رسیدم که این بیماری نه تنها در عرصه‌های پزشکی، بلکه در هنر و ادبیات نیز باید مطرح شود. به نوعی این بیماری می‌تواند نماینده تمام دردها و رنج‌هایی باشد که جامعه با آن مواجه است. فداکاری خانواده‌ها در کنار این بیماری، به نوعی ذیل فرهنگ ایثار و فداکاری قابل تعریف است و باید در آثار هنری و ادبی به آن پرداخته شود.»
بنیاد بیماری‌های خاص در حمایت از بیماران ای‌بی ناتوان است
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی ایران در ادامه نشست خبری به مشکلات متعدد بنیاد بیماری‌های خاص و همچنین چالش‌های پیش روی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و خاص اشاره کرد.
وی در ابتدا تاکید کرد که اولویت اصلی خانه ای‌بی ایران، تهیه دارو و درمان برای بیماران است و نه تولید مستند یا کارهای فرهنگی. اما در عین حال به ساخت مستندهایی چون پروانه‌ها که به زندگی آقای دکتر محمد مهدی پرویزی پرداخته، اشاره کرد و از اینکه این مستندها با رویکرد مثبت در تالار وحدت برگزار شده، ابراز امیدواری کرد.
هاشمی گلپایگانی همچنین از وضعیت نامشخص بنیاد بیماری‌های خاص در زمینه تخصیص بودجه و ردیف‌های دولتی برای بیماران خاص سخن گفت و اذعان داشت که به دلیل عدم شفافیت در این حوزه، خانه ای‌بی ایران و انجمن‌های مشابه در دریافت منابع مالی با مشکلات جدی روبرو هستند.
وی با اشاره به اینکه بنیاد بیماری‌های خاص به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر همچون ای‌بی، تالاسمی، ام‌اس و اوتیسم خدمات کافی ارائه نمی‌دهد، اظهار کرد که این بنیاد به جای حمایت از انجمن‌های تخصصی، نگاه بالا به پایین و بی‌توجهی به نیازهای بیماران دارد.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به اینکه اساسنامه بنیاد بیماری‌های خاص پس از ۳۰ سال تغییر نکرده، این امر را دلیل نگاه و مدیریت قدیمی و ناتوانی در حل مشکلات بیماران دانست.
وی همچنین از مشکلات ثبت نامه‌های خانه ای‌بی ایران در دبیرخانه بنیاد و عدم پاسخگویی مسئولین آن خبر داد. او همچنین اشاره کرد که برای احقاق حقوق بیماران، به ناچار مجبور به شکایت از بنیاد بیماری‌های خاص در دستگاه قضایی شده است.
مدیرعامل خانه ای‌بی ایران همچنین از مسئولین بنیاد خواست تا پاسخ دهند که در ۷ سال گذشته چه خدماتی به بیماران ای‌بی داده‌اند. وی همچنین به بی‌توجهی به نامه‌ها و درخواست‌های رسمی خانه ای‌بی ایران از سوی مسئولین بنیاد اشاره کرد و از نمایندگان مجلس درخواست کرد تا وارد عمل شده و به مشکلات این بیماران رسیدگی کنند.
هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: بنیاد بیماری‌های خاص هیچ‌گونه کمکی در زمینه دارو، درمان و معیشت به بیماران ای‌بی نکرده و در این مدت ۱۵۰ نفر از این بیماران به دلیل کمبود دارو و پانسمان فوت کرده‌اند.
در نهایت، هاشمی گلپایگانی از مسئولین بنیاد بیماری‌های خاص خواست تا در صورت داشتن هرگونه ادعا در مورد خدمات به بیماران ای‌بی، مستندات آن را ارائه دهند و اگر توانایی ارائه خدمات ندارند، به صراحت اعلام کنند. وی همچنین به فشارهای سیاسی و ادعای دریافت بودجه‌های کلان از سوی خانه ای‌بی ایران پاسخ داد و از رسانه‌ها خواست تا واقعیت‌های موجود را انعکاس دهند.