مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: بزرگترین مشکل بیماران هموفیلی در ایران هماهنگ نبودن سازمان‌های بیمه گر با نیازهای واقعی این بیماران است.
به گزارش خبرنگارمااحمد قویدل روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگاران به مناسبت روز جهانی هموفیلی افزود: این سازمان‌ها نه درک واقعی از ماهیت بیماری هموفیلی دارند و نه ساختارشان متناسب برای ارائه خدمات کافی به بیماران هموفیلی است. وی با اشاره به اینکه در همه دنیا سازمان‌های بیمه گر همه هم و غم شان صیانت از سلامتی مردم است، تصریح کرد: اما سازمان‌های بیمه گر ما نه تنها دغدغه سلامتی مردم را ندارند بلکه دغدغه شان تجارت بین المل، کشتی سازی و سرمایه گذاری در نفت و گاز است. به گفته وی بیماران هموفیلی بخاطر اینکه سازمان‌های بیمه گر بدهی خود را به مراکز درمانی نمی پردازند از خدمات موردنیازشان که در بعضی مواقع برایشان کاملا حیاتی است، محروم می مانند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در این خصوص به دو مقطع آخرین سال دولت دهم و سال گذشته اشاره کرد و گفت: بیماران هموفیلی روزهای تلخی را در این دو سال تجربه کردند، آنها درد‌های جانکاهی را در این دوسال تحمل کردند چون که به داروهای موردنیازشان دسترسی نداشتند.
به گفته قویدل درمقطع اول مشکلات ناشی از تحریم‌ها بود و واردات داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی دچار مشکل شده بود اما درسال گذشته به رغم موجود بودن این داروها در انبارها، بخاطرعدم پرداخت مطالبات شرکت‌های پخش از سوی سازمان‌های بیمه گر، این داروها پخش نشد وبیماران با مشکلات عدیده ای روبرو شدند.وی در خصوص بیماری‌های نادر به وجود ۱۵نوع اختلال انعقادی اشاره کرد و گفت: هموفیلی یکی از این نوع اختلال‌ها محسوب می شود که یک نوع بیماری ارثی است و از طریق جنس مونث انتقال می یابد و تا ۷۰درصد قابل پیشگیری است. به گفته وی بزرگ‌ترین کابوس بیماران هموفیلی معلولیت و بزرگ ترین شاخص سالم بودن این بیماران هم دسترسی آسان انها به داروهاست. قویدل همچنین به آمار بیماران هموفیلی در ایران اشاره کرد و گفت: از ۱۲هزار بیمار دارای اختلالات انعقادی بیش از شش هزار نفر هموفیلی هستند و تا سال ۱۳۷۶که افزون بر ۴۰۰نوزاد هموفیلی درهرسال در ایران به دنیا می آمدند، این تعداد به ۱۰۰نوزاد در هر سال کاهش یافته است. به گفته وی ازدواج فامیلی یکی از عوامل اصلی تولد نوزادان هموفیلی است و هر منطقه ای که این نوع ازدواج رایج باشد انواع و اقسام بیماری‌های هموفیلی مشاهده شده است. وی همچنین از رونمایی جایزه سه هزار دلاری دکتر فریدون علا پایه گذار سازمان انتقال خون و از موسسین کانون هموفیلی ایران در سال جاری خبر داد.