هر روز در گوشه‌ای از کشور ده‌ها بیمار منتظر بسته‌ای کوچک از دارویی هستند که برایشان معنای زندگی دارد. چند قرص ساده شاید، اما همان چند قرص، مرز میان نفس کشیدن و خاموش شدن است.
براساس آمار وزارت بهداشت، تا سال ۱۴۰۳ حدود یک‌میلیون نفر در کشور به یکی از بیماری‌های خاص مبتلا هستند.
از میان آن‌ها، حدود ۴۵هزار نفر مبتلا به ام‌اس، ۱۸هزار بیمار هموفیلی، ۲۵هزار نفر با تالاسمی ماژور و بیش از ۴۰هزار بیمار دیالیزی هستند که زندگی‌شان به دستگاه‌های تصفیه خون وابسته است. افزون بر این، نزدیک به ۴۰۰هزار نفر از بیماران سرطانی هر روز در مسیر درمان گام برمی‌دارند.
اما رنج این بیماران فقط از درد و ضعف جسم نیست؛ گاه از هزینه‌ها و بی‌عدالتی‌های درمان است. در سال‌های اخیر، نوسان‌های ارزی و کاهش حمایت‌های بیمه‌ای سبب شده بهای داروهای حیاتی سر به فلک بکشد.
هزینه‌های پنهان بیماران خاص؛ از رفت‌وآمد تا ازکارافتادگی
احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تاکنون درخصوص دهک‌بندی‌ها و دسترسی به اطلاعات دهک بیماران، اقدامی انجام نداده‌ایم، به خبرنگار ما می‌گوید: فقط در یک مورد، نمونه‌ای ۱۵۰نفری از بیمارانمان را بررسی کردیم. در آن زمان، دولت قرار بود داروی جدیدی را به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها قرار دهد، اما بعداً برای بار نخست، موضوعی به نام «فرانشیز» را مطرح کردند. بیماران هموفیلی پیش از این از پرداخت فرانشیز معاف بودند. زمانی که اطلاعات آن ۱۵۰ بیمار را از وزارت رفاه گرفتیم، حدود ۳۰درصد از آن‌ها در دهک‌های بالای درآمدی قرار داشتند و بقیه در دهک‌های پایین و متوسط بودند. این مورد فقط یک نمونه کاملاً اتفاقی بود که یک‌بار انجام شد.
او می‌افزاید: بهتر است بررسی شود آیا دهک‌های اقتصادی بیماران خاص با دهک‌های جمعیتی کشور همخوانی دارد یا نه. حتی اگر یکسان باشد، لازم است حمایت‌های رفاهی و اجتماعی برای بیماران خاص مانند هموفیلی، کلیوی، تالاسمی و... گسترده‌تر شود. به‌ویژه باید حمایت‌ها تا دهک ششم ادامه یابد، چون این بیماران با هزینه‌های پنهان و بدون فاکتور مانند رفت‌وآمدهای درمانی، ازکارافتادگی و محرومیت از فرصت‌های شغلی و اجتماعی روبه‌رو هستند.
به گفته قویدل، خانواده‌هایی که یکی از اعضایشان به بیماری خاص مبتلاست، علاوه بر نیاز به دارو و درمان، با مشکلات مالی و معیشتی زیادی روبه‌رو هستند. او تصریح می‌کند: گرچه داروی اصلی بیماران هموفیلی رایگان ارائه می‌شود، اما این بیماران مانند دیگران ممکن است به بیماری‌های دیگری هم دچار شوند و هزینه‌های درمانی بالایی داشته باشند. در حال حاضر برخی خانواده‌ها حتی برای دریافت وامی به مبلغ ۵۰میلیون تومان با مشکل مواجه‌اند، زیرا اعطای این تسهیلات به بیماران خاص حدود چهار سال است متوقف شده است. از سوی دیگر، تحریم‌ها سبب کمبود دارو شده و بعضی بیماران دچار معلولیت می‌شوند. درمان، فیزیوتراپی و مراقبت مستمر نیز هزینه‌بر است و هر عارضه جدید، فشار مالی بیشتری بر خانواده تحمیل می‌کند.
وی با تأکید براینکه بیماران مبتلا به نوع شدید هموفیلی، هزینه‌های بسیار بیشتری را هم به سیستم درمانی، هم به نظام دارویی و هم به خدمات پاراکلینیکی کشور تحمیل می‌کنند، بیان می‌کند: برای بیماران هموفیلی، درمان‌های دندانپزشکی بسیار پرهزینه و حیاتی است. اگر بیمار هموفیلی شدید خدمات مناسب دندانپزشکی دریافت نکند، ممکن است در سنین پایین، دندان‌های خود را از دست بدهد. حتی یک مشکل ساده مانند لق‌شدن دندان می‌تواند موجب خون‌ریزی شود که به‌دلیل ناتوانی بدن در بند آوردن خون، نیاز به تزریق دارو دارد؛ هر نوبت تزریق حدود ۴ تا ۵ میلیون تومان هزینه دارد. این بیماران به‌دلیل مشکلات مکرر دهان و لثه ناچارند بارها دارو تزریق کنند، بدون آنکه درمان قطعی انجام شود. در نتیجه، هزینه‌های دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی بسیار سنگین‌تر از افراد عادی است.
هیچ بیماری نباید درمانش را به‌دلیل فقر رها کند
مدیر امور استان‌های کانون هموفیلی ایران خاطرنشان می‌کند: داروهای هموفیلی بسته به نوع آن، از ۴ تا ۵ میلیون تومان شروع می‌شوند و قیمت هر شیشه آن‌ها گاهی به ۱۳ تا ۱۵ میلیون تومان هم می‌رسد. بیمار براساس وزن بدنش، در هر نوبت خون‌ریزی باید تعداد مشخصی از این شیشه‌ها را تزریق کند. به‌عنوان مثال، بیماری با وزن ۵۰کیلوگرم برای کنترل یک خون‌ریزی ساده ممکن است به ۹ شیشه دارو نیاز داشته باشد که با احتساب هر شیشه ۴میلیون تومان، هزینه آن به حدود ۳۶میلیون تومان می‌رسد. این هزینه دارویی را دولت پرداخت می‌کند، اما تأمین هزینه‌های جانبی این وضعیت ازجمله مراجعات مکرر، فیزیوتراپی، مراقبت در منزل، تغذیه مناسب و سایر نیازها عملاً بر دوش خانواده است.
قویدل ادامه می‌دهد: داروهای خاص بیماران زیرپوشش بیمه است، اما برای داروهای معمول باید مانند دیگران هزینه پرداخت کنند. در دوران ریاست‌جمهوری آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، بیماران خاص از پرداخت فرانشیز درمانی معاف بودند؛ اقدامی که یکی از مؤثرترین شکل‌های حمایت از آن‌ها محسوب می‌شد. به‌ویژه امروز، حتی اگر دولت نتواند حمایت‌های گسترده رفاهی و معیشتی ارائه دهد، معاف‌کردن بیماران خاص از پرداخت کامل فرانشیز درمانی می‌تواند بزرگ‌ترین کمک به وضعیت اقتصادی و درمانی این خانواده‌ها باشد.
او در پاسخ به این پرسش که آیا تا به حال پیش آمده خانواده‌ها مجبور شوند درمان را به خاطر هزینه‌ها نیمه‌کاره رها کنند یا دارو را کمتر مصرف کنند، می‌گوید: در کانون هموفیلی ایران یک خط قرمز اصلی داریم و براساس آن، هیچ بیماری نباید به‌دلیل نداشتن پول، درمانش را رها کند. در این زمینه اقدامات گسترده‌ای انجام شده و سقف حمایت مالی از بیماران تا ۳۰میلیون تومان نیز می‌رسد. انجمن و حامیان بیماران تمام هزینه‌های مربوط به دارو و خدمات درمانیِ مشمول حمایت را تقبل می‌کنند تا هیچ بیماری از درمان محروم نماند. این رویکرد تنها دیدگاه کانون نیست، بلکه سازمان جهانی بهداشت نیز بر چنین حمایتی از بیماران تأکید دارد.
قویدل اضافه می‌کند: دولت باید پاسخ دهد در کنار میلیاردها تومانی که برای دارو و درمان بیماران خاص هزینه می‌کند، چه میزان حمایت معیشتی از آن‌ها انجام می‌دهد؟ طبق اصل مورد تأکید سازمان جهانی بهداشت، اگر حمایت‌ها فقط به حوزه درمان محدود شود و به معیشت بیماران توجه نشود، هزینه‌های سلامت عملاً بی‌اثر خواهد بود. این نوع حمایت یک‌بعدی را می‌توان «حمایت نباتی از بیمار» نامید؛ نگاهی که بیمار را همچون گلدانی می‌بیند که فقط به کمی آب نیاز دارد، در حالی‌که او انسانی است با نیازها و مطالبات اجتماعی فراوان که به‌دلیل محدودیت‌هایش نمی‌تواند مانند دیگران در جامعه حضور و رقابت برابر داشته باشد.
او به داروهایی که با کمبود روبه‌رو شده‌اند اشاره می‌کند و می‌گوید: تا این لحظه، براساس اطلاعاتی که بدست آورده‌ام، متأسفانه بانک مرکزی هنوز ارز مورد نیاز برای تأمین سه داروی فیبرینوژن، هیومیت و فاکتور۱۳ را اختصاص نداده است. بیماران مبتلا به کمبود فاکتور۱۳ باید این دارو را به‌صورت ماهیانه تزریق کنند؛ در غیر این صورت، در معرض خطر جدی خون‌ریزی مغزی قرار می‌گیرند. این وضعیت در درجه نخست، خانواده‌های کم‌درآمد را تحت تأثیر قرار می‌دهد، زیرا در حالت عادی دارو به منزل این بیماران ارسال می‌شود و آن‌ها می‌توانند تزریق را در خانه انجام دهند؛ اما زمانی که دارو در دسترس نباشد، ناچارند در بیمارستان بستری شوند که این موضوع هزینه‌های درمانی سنگینی را به خانواده تحمیل می‌کند. اگر بیمار، سرپرست خانوار باشد، نبود دارو می‌تواند موجب از دست رفتن شغل او شود و اگر بیمار زن باشد، به‌جای یک هفته خون‌ریزی ماهیانه، ممکن است دو هفته درگیر این وضعیت باشد و ناچار به مراجعه‌های مکرر بیمارستانی شود.
روزهای سخت بدون فاکتور درمانی
زهرا نظری، بیمار بیست‌وهفت‌ساله هموفیلی درباره وضعیت بیماری خود این‌گونه به خبرنگار ما می‌گوید: من ساکن شهرستان بیجار در استان کردستان هستم و از ابتدای تولد با بیماری هموفیلی زندگی می‌کنم. سال‌ها با مشکل خون‌ریزی مداوم دست‌وپنجه نرم کرده‌ام. زمانی که فاکتور درمانی در دسترس نبود، از داروی فیبرینوژن استفاده می‌کردم، اما وقتی آن هم پیدا نمی‌شد، با خون‌دماغ، خون‌ریزی در زانو و کبودی در دست و پا روبه‌رو می‌شدم و زندگی برایم بسیار سخت بود. بعدها با دسترسی منظم‌تر به فیبرینوژن، وضعیت بهبود پیدا کرد و ماهانه پنج عدد از این دارو دریافت می‌کردم. در دوران قاعدگی نیز خون‌ریزی شدید دارم و اگر فاکتور به‌موقع تزریق نشود، مشکلاتم تشدید می‌شود؛ حتی اگر ۱۰ تا ۱۵ روز دارو تزریق نکنم، مفاصلم به‌ویژه زانو و مچ پا دچار خون‌ریزی می‌شوند. الان هم به‌دلیل تحریم‌ها، کمبود فاکتور به وجود آمده و واقعاً دچار مشکل شده‌ام. این وضعیت بر زندگی روزمره‌ام تأثیر زیادی گذاشته است؛ نه می‌توانم دو قدم پیاده‌روی کنم، نه می‌توانم تفریح بروم و نه در گردش‌های ساده شرکت کنم، چون بلافاصله دچار خون‌ریزی دست و پا می‌شوم.
نظری درخصوص هزینه داروهای خود بیان می‌کند: تا پیش از این، تمام داروها و خدمات درمانی را به‌صورت رایگان دریافت می‌کردم و به‌عنوان بیمار خاص هیچ هزینه‌ای پرداخت نمی‌کردم. حتی در مراجعه به بیمارستان نیز همه خدمات بدون هزینه انجام می‌شد. فاکتورهای درمانی و داروی فیبرینوژن نیز تا مدت اخیر رایگان بودند، اما به‌تازگی اعلام کرده‌اند برای هر واحد فیبرینوژن باید ۵۰۰هزار تومان پرداخت کنیم. گفته می‌شود این تصمیم از سوی بیمه گرفته شده و از این پس بیماران باید هزینه دارو را خودشان بپردازند.
برای گرفتن دارو باید هر ماه خودم پیگیری کنم
او درباره سختی‌های تأمین دارو در بیجار این‌گونه می‌گوید: در شهرستان بیجار امکانات درمانی بسیار محدود است. مدتی پیش دچار ادرار خونی شده و برای دریافت فاکتور درمانی با مشکل زیادی روبه‌رو شدم؛ پس از تماس‌ها و پیگیری‌های فراوان، دو روز طول کشید تا دارو به دستم برسد، در حالی که در آن وضعیت جسمی، بسیار درد می‌کشیدم. واقعیت این است بیماران در شهرستان‌ها سختی‌های بیشتری را تحمل می‌کنند. بیماران ساکن مراکز استان‌ها معمولاً دسترسی بهتری دارند و می‌توانند سریع‌تر به بیمارستان برسند، اما در شهرستان‌ها نه‌تنها فاکتور، بلکه داروهای جایگزین مانند کرایو یا پلاکت هم به‌راحتی پیدا نمی‌شود.
این بیمار هموفیلی اضافه می‌کند: مدتی است که داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی به‌راحتی در اختیارشان قرار نمی‌گیرد. می‌گویند تأمین فاکتور برای دولت پرهزینه است و به‌دلیل تحریم‌ها امکان واردات کافی وجود ندارد. من که قبلاً ماهی پنج فاکتور دریافت می‌کردم، حالا فقط دو تا سه عدد می‌گیرم، در حالی‌که این مقدار برای درمان کافی نیست؛ چون میزان تزریق باید متناسب با وزن بدن باشد. پیش‌تر خود مسئولان هر ماه تماس می‌گرفتند و دارو را می‌فرستادند، اما دو سالی است که خودم باید مدام پیگیری کنم. در شهرستانی مثل بیجار، ثبت درخواست و رسیدن دارو دو تا سه روز طول می‌کشد؛ مثلاً هفته گذشته شنبه درخواست دادم و تا چهارشنبه هنوز دارو به دستم نرسیده بود. زندگی در این شرایط واقعاً سخت است. شوهرم از دنیا رفته و دختری پنج‌ساله دارم. بیماری و مشکلات دارو چنان مرا خسته کرده که دیگر توان رسیدگی کامل به او را ندارم؛ تنها امیدم این است که روزی آینده‌ای آرام و بدون رنج برایش فراهم شود.
هزینه ماهانه ۲۰ میلیون تومانی درمان بیماران تالاسمی
یونس عرب، عضو هیئت مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه حدود ۹۰درصد از بیماران تالاسمی در کشور زیر خط فقر زندگی می‌کنند، به خبرنگار ما می‌گوید: تالاسمی را معمولاً «بیماری مناطق محروم» می‌نامند، زیرا بیشتر مبتلایان در استان‌هایی زندگی می‌کنند که از کمبود منابع و امکانات رنج می‌برند. تنها در جنوب کشور بیش از ۱۵هزار بیمار تالاسمی وجود دارد؛ استان سیستان و بلوچستان به‌تنهایی حدود یک‌هفتم بیماران تالاسمی کشور را در خود جای داده است. در خوزستان، بوشهر، هرمزگان، فارس و کرمان نیز شرایط مشابهی حاکم است و بسیاری از بیماران با مشکلات اقتصادی و درمانی روبه‌رو هستند. در شمال کشور هم استان‌های مازندران، گیلان و گلستان از مناطق درگیر این بیماری‌اند. پس از آن‌ها، تهران بیشترین آمار بیماران تالاسمی را دارد که عمدتاً افرادی هستند که از استان‌های جنوبی و شمالی به پایتخت مهاجرت کرده‌اند.
او اضافه می‌کند: امروز بیماران تالاسمی برای درمان‌های ضروری خود ماهانه بیش از ۲۰ میلیون تومان از جیب پرداخت می‌کنند. اگر این هزینه تأمین نشود، درمان ناقص می‌ماند و جان بیماران در خطر است. چند سال پیش با بهبود خدمات درمانی، میانگین سنی بیماران تالاسمی در کشور تا حدود ۴۰ سال افزایش یافت، اما برای دوران میانسالی و ادامه زندگی آن‌ها هیچ برنامه‌ریزی منسجمی انجام نشد. هرچند این بیماران امروز به زندگی ادامه می‌دهند، اما به‌دلیل نبود سیاست‌گذاری پایدار برای آینده، کیفیت زندگی و امنیت اجتماعی‌شان در ابهام قرار دارد. همچنین بیماران تالاسمی در سایت «کارزار» از انجمن تالاسمی ایران خواسته‌اند از نهادهایی مانند بیمه سلامت و وزارت بهداشت به‌دلیل تضییع حقوق بیماران شکایت کند. آن‌ها می‌گویند سهمشان از بودجه بیماران خاص پرداخت نشده، در حالی که طبق قانون باید به‌طور مستقیم از صندوق بیماران خاص دریافت می‌کردند. بخش زیادی از منابع این صندوق به بیماری‌های دیگر اختصاص یافته و بیماران تالاسمی از حمایت‌های قانونی خود محروم مانده‌اند.
عرب با تأکید براینکه بخش زیادی از داروهای حیاتی بیماران تالاسمی امروز از تعهد بیمه‌ها خارج شده‌اند، بیان می‌کند: داروهایی که برای افراد عادی مکمل محسوب می‌شوند، اما برای بیماران تالاسمی ضروری و حیاتی‌اند. به‌دلیل استرس اکسیداتیو و ضعف جسمانی، این بیماران ناچارند انواع مکمل‌ها را مصرف کنند تا در فعالیت‌های روزمره دچار آسیب نشوند. با این حال، بسیاری از خدمات درمانی ازجمله تصویربرداری، آزمایش‌ها و دیگر نیازهای پزشکی نیز از پوشش بیمه حذف شده و بیماران باید هزینه‌های سنگینی را در مراکز دولتی و خصوصی بپردازند. متأسفانه بیمه‌ها دیگر نه در تأمین داروها کمکی می‌کنند و نه در پرداخت هزینه‌های جانبی درمان. این در حالی است که طبق بسته خدمتی بیماران تالاسمی ایران که خود وزارت بهداشت آن را تدوین و به بیمه سلامت ابلاغ کرده است، این خدمات باید زیرپوشش بیمه قرار گیرند.
حذف ارز دارو و خطر پنج‌برابر شدن قیمت‌ها!
به گفته وی، براساس قانون برنامه پنج‌ساله توسعه، واردات داروی مشابه تولید داخل ممنوع است، اما پس از مشخص‌شدن عوارض داروهای داخلی برای بیماران تالاسمی، مجوز واردات داروی خارجی صادر شد. در ابتدا این داروها رایگان و زیرپوشش کامل بیمه بودند، اما به‌مرور سهم پرداختی بیماران افزایش یافت و اکنون بخش زیادی از هزینه دارو بر عهده خود آن‌هاست.
در گذشته، هزینه هر آمپول برای بیماران تالاسمی حدود ۵۰۰ تومان بود. این بیماران معمولاً در ماه ۱۰۰ تا ۱۵۰ آمپول و حدود ۱۰۰ تا ۱۸۰ قرص مصرف می‌کنند؛ برخی فقط از آمپول استفاده می‌کنند، برخی فقط قرص و تعدادی نیز مجبورند هر دو نوع دارو را به‌صورت همزمان مصرف کنند. اما امروز همان داروهایی که روزی ۵۰۰ تومان قیمت داشتند، به ۷هزار تومان رسیده‌اند و اکنون صحبت از حذف ارز دارو و حرکت به‌سمت ارز آزاد است. در صورت اجرای این تصمیم، یعنی زمانی که ارز ۲۸ تا ۳۲هزار تومانی فعلی، جای خود را به نرخ آزاد بدهد، قیمت داروها تقریباً پنج برابر خواهد شد. در نتیجه، سهم پرداختی بیماران نیز از ۷هزار تومان برای هر دارو به بیش از ۳۵هزار تومان افزایش می‌یابد. اگر این رقم را در تعداد داروهای مصرفی بیماران ضرب کنیم مثلاً ۱۰۰ تا ۱۵۰ آمپول در ماه، به عدد بزرگی می‌رسیم و این تنها مربوط به یک قلم از داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی است. سایر داروها مانند داروهای پوکی استخوان که برای این بیماران حیاتی‌اند، کاملاً آزاد محاسبه می‌شوند؛ به‌گونه‌ای که قیمت تنها یک آمپول آن بیش از ۱۶میلیون تومان است.
عرب معتقد است: وقتی بیماران توان مالی نداشته باشند، به ناچار درمان خود را رها می‌کنند؛ اما ترک درمان هزینه‌های بسیار سنگین‌تری برای نظام سلامت دارد. بیماران بدون درمان دچار عوارضی مانند نارسایی اندام‌ها، پوکی استخوان یا نیازمند جراحی‌های پرهزینه می‌شوند. اکنون بیش از ۱۳هزار و ۸۰۰ بیمار تالاسمی در کشور امکان ادامه درمان باکیفیت را ندارند و بسیاری درمان خود را نیمه‌تمام رها کرده‌اند. علت اصلی این وضعیت، فقر شدید ناشی از فشار اقتصادی و سیاست‌های نادرست وزارت بهداشت در مدیریت صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج است.