این بیماران نه قربانی بیماری خود، بلکه به دلیل کمبود دارو جانشان را از دست داده‌اند. از این ۲۴ نفر، اطلاعات دقیق ۲۳ نفر در دست است که از استان‌های مختلف کشور از جمله فارس، آذربایجان شرقی، البرز، اصفهان، تهران، خراسان رضوی و دیگر استان‌ها آمده‌اند.
بسیاری از این بیماران به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی جانشان را از دست داده‌اند، به‌ویژه ۱۲ نفر به دلیل کمبود فاکتور ۸، یک نفر به دلیل فاکتور ۷ و دیگران به دلیل فاکتورهای مختلف دیگر فوت کرده‌اند.
علت مرگ بسیاری از این بیماران شامل خونریزی‌های مغزی، کلیوی، گوارشی، سکته مغزی، عفونت داخلی و سرطان‌ها بوده است. طبق گفته امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، این آمار قطعا بیشتر از این است، چرا که تنها بیماران هموفیلی ثبت‌شده در این کانون شناسایی شده‌اند و فوت سایر بیماران مبتلا به هموفیلی در آمارها درج نشده است.
مسئله اصلی کمبود دارو، به‌ویژه فاکتورهای حیاتی برای درمان بیماران هموفیلی، همچنان ادامه دارد. در اواخر مهرماه، رئیس وقت سازمان غذا و دارو اعلام کرد که برای واردات داروهای ضروری اقدام خواهد شد، اما متأسفانه شرایط بهبود نیافت و بیماران به اعتراضات خود ادامه دادند. حتی باوجود وعده‌های مساعد سازمان غذا و دارو برای بهبود وضعیت، بررسی‌ها نشان می‌دهد که در سال جاری، هشت بیمار تنها به دلیل کمبود دارو جان باخته‌اند.
خانواده‌های این بیماران حالا به دنبال پیگیری قانونی مرگ عزیزانشان هستند. آنها خواستار پاسخگویی در مورد دلایل عدم تزریق دارو در زمان اورژانسی و استفاده از داروهای جایگزین ایرانی هستند که در برخی موارد باعث بروز عوارض و مرگ بیمار شده است. یکی از این موارد، مرگ محمدمعین هادی‌تمرین است که به دلیل تزریق داروی فاکتور هفت ایرانی در بیمارستان، دچار خونریزی شد و در نهایت جان خود را از دست داد.
مورد دیگری از خانواده‌ها که نگران وضعیت درمان عزیزانشان هستند، آقای قادر زینل است که همسرش به دلیل کمبود دارو، جان خود را از دست داده است. او در شرح وضعیت همسرش بیان می‌کند که به دلیل نبود داروی فیبرینوژن، خونریزی‌های متعدد و عفونت‌های داخلی موجب مرگ وی شد. او تاکید می‌کند که پزشک درمانگاه بیمارستان امام خمینی تهران، هیچ‌گونه رسیدگی ویژه‌ای به وضعیت همسرش نداشته است.
افزون بر مشکلات مذکور، به گفته احمد قویدل، مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، کمبود داروها و عدم دسترسی دائمی به آن، علت اصلی افزایش آمار مرگ بیماران هموفیلی است. طبق آمار این کانون، آمار فوت بیماران هموفیلی در سال‌های اخیر دو برابر شده است و به گفته قویدل، خونریزی‌های ناشی از کمبود دارو و درمان‌های ناکافی موجب مرگ بسیاری از این بیماران شده است.
در سال‌های اخیر، کمبود فاکتور هشت و ناتوانی در تأمین داروهای ضروری برای بیماران هموفیلی به شدت افزایش یافته است. در بسیاری از موارد، داروهای جایگزین یا از منابع خارجی و یا از داروهای غیرکنسانتره‌ای استفاده شده‌اند که به دلیل عدم کارایی، وضعیت بیماران را بدتر کرده است. این مشکلات باعث شده که بیماران نتوانند به‌طور مناسب از داروهای پیشگیرانه استفاده کنند و در نتیجه خونریزی‌ها کنترل نشده و به مرگ یا معلولیت آنها منجر شود.
در این میان، مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به انتقادهای مکرر بیماران و خانواده‌هایشان واکنش نشان داده‌اند، اما به نظر می‌رسد که این واکنش‌ها کافی نبوده و همچنان وضعیت بحرانی ادامه دارد. براساس اظهارات فعالان این حوزه، اگر اقدامات عاجلی برای تأمین داروها و جلوگیری از کمبودهای دوره‌ای صورت نگیرد، وضعیت بیماران هموفیلی در کشور بدتر خواهد شد.
∎