به گزارش مفدا گلستان، ۱۸ اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. در واقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت.
براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
به منظور کمک به این بیماران، بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود در اردیبهشت ۱۳۷۵ با هدف ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد. از آنجا که متولی امر درمان در کشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی است و سیاست‌های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیردولتی و با بهره گیری از کمک‌های مردمی برای بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش می کند. تلاشِ بنیاد امور بیماری‌های‌ خاص، بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا درکشورِ خودمان و ثانیا به شکلِ کاملا رایگان انجام شود.