به گزارش خبرآنلاین به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیری‌ها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.
 در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری‌های وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتا توسط  بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید. 
چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است. 
دکتر حمیدرضا، ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی  و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست که با دستور ریاست محترم جمهور، این سند ملی به سایر وزارت خانه‌ها، سازمان‌ها و ارگان‌ها به منظور رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز  ابلاغ شده است.

۲۳۵۲۳۵