به گزارش خبرنگار ایکنا؛ مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی امروز دوشنبه ۲۹ اردیبهشت‌ماه، در نشست خبری که به صورت ویدئو کنفرانس از محل وزارت بهداشت برگزار شد، با اشاره به اینکه هم‌اکنون ۳۴ مرکز پیوند عضو در کشور فعال است، اما مشکل اصلی رضایت ندادن خانواده‌ها و از بین رفتن زمان طلایی برای پیوند عضو از افراد دچار مرگ مغزی است، گفت: سال گذشته ۷ هزار عضو قابل اهدا، به همین علت به خاک سپرده شد و این درحالی بود که اهدای این اعضا می‌توانست از لیست ۲۵ هزار نفره پشت نوبتی پیوند افراد پشت نوبت کم و درد و رنج را از خانواده این بیماران بکاهد.

وی با اشاره به اینکه در مورد پیوند عضو اعلام رضایت خانواده‌ها در زمان طلایی بسیار مهم است و اگر در زمان خودش انجام شود، پیوند عضو انجام می‌شود، افزود: همه پیوند اعضایی که در دنیا قابل انجام است، در کشور ما نیز انجام می‌شود و این درحالی است که با حمایت دولت، هزینه‌های پیوند رایگان است. دولت سال گذشته ۱۵۰ میلیارد تومان برای پیوند عضو هزینه کرد و این درحالی است که در کشور‌های توسعه‌یافته، پیوند عضو هزینه‌های سرسام‌آوری را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند، اما در کشور ما حتی دارو‌های افراد پیوندی هم رایگان است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه انتقال هوایی عضو پیوندی در ایران به خوبی انجام می‌شود، اظهار کرد: سال‌گذشته انتقال ۲۰ مورد هوایی عضو پیوندی را داشتیم که با همکاری ارتش به خوبی انجام شد. مهمترین پیام وزارت بهداشت درخصوص پیوند عضو این است که مردم بدانند، بین مرگ مغزی و کما تفاوت وجود دارد و اگر کمیته تخصصی، مرگ مغزی فردی را تأیید کند، این فرد حتی به اندازه یک صدم درصد هم امکان بازگشت به زندگی را ندارد و با کما فرق می‌کند.

شادنوش درخصوص پیوند کلیه از افراد زنده هم گفت: اهدای عضو از فرد زنده تنها در مورد کلیه و قسمتی از کبد امکان‌پذیر است. اهدای کلیه از فرد زنده ممنوع نشده است، اما برای جلوگیری از وضعیت شیادی و کلاهبرداری که به وجود آمده بود، از ۶ ماه پیش سیستم اجرایی و مدیریت آن دستخوش تغییراتی شده که هم‌اکنون به صورت متمرکز از دفتر مدیریت پیوند وزارت بهداشت، مورد به مورد مجوز‌ها را صادر می‌کنیم و خارج از شبکه دولتی راهی برای پیوند عضو وجود ندارد. البته سامانه ثبت پیوند اجرایی شده و بنابراین افرادی که نیازمند پیوند هستند، اولویت‌بندی می‌شوند تا به محض اینکه اهداکننده پیدا شد، به بالاترین اولویت، عضو تخصص پیدا کند و از رفنار‌های سلیقه‌ای و بازار خرید و فروش جلوگیری شود.

وی تصریح کرد: باوجود کاهش اهدای پیوند کلیه از فرد زنده، در مورد پیوند کلیه متوقف نشده‌ایم و با فرهنگ‌سازی، اهدای عضو را از افراد مرگ مغزی افزایش داده‌ایم. دو سال پیش نسبت اهدای عضو مرگ مغزی و زنده ۶۰ به ۴۰ بود که درحال حاضر ۷۰به ۳۰ رسیده است؛ و این یعنی هم‌اکنون ۷۰ درصد پیوند کلیه از افراد مرگ مغزی انجام می‌شود که قابل دفاع است. همچنین با اجرای طراح مدیریتی جدید به هیچ وجه اجازه سوء استفاده، کلاهبرداری، شیادی و رفتار‌های احساسی و هیجانی داده نمی‌شود و روش دقیق‌تری در این زمینه درحال انجام است.

شادنوش در خصوص اثر تحریم‌ها در تأمین داروی بیماران خاص هم گفت: اغلب دارو‌ها و تجهیزات مورد نیاز بیماران خاص در داخل تولید می‌شود، البته برخی دارو‌ها نیازمند تکنولوژی بالایی هستند و به علت تعداد محدود بیمار، تولید آن‌ها در یک کشور مقرون به صرفه نیست و برخی از این دارو‌ها را تنها یک یا دو شرکت در دنیا تولید می‌کنند. البته انتظار نداریم که همه دارو‌ها و وسایل پزشکی مورد نیاز بیماران در کشور تولید شود، ولی پیشرفت‌های خوبی در این زمینه داشته‌ایم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه متأسفانه تحریم‌ها بر تولید دارو مؤثر بود و ما را در این مسیر به زحمت انداخت، گفت: این موارد باعش شد تا در سیستم مدیریت کشور افراد ذیربط دچار زحمت شوند؛ ولی با لطف خدا و عنایت امام عصر(عج) نگذاشته‌ایم تحریم‌ها مشکلی برای تأمین داروی بیماران خاص ایجاد کند.

وی درباره ارجاع بیماران دیالیز به مراکز خصوصی هم گفت: تعرفه‌های جدید دیالیز ابلاغ شده است؛ البته دیالیز برای بیماران هزینه‌ای ندارد و اگر این افراد به بخش دولتی یا خصوصی مراجعه کنند، از نظر هزینه برای آنان فرقی ندارد و رایگان است. سیاست‌گذاری جدیدی در این خصوص انجام شده که بخش خصوصی برای انجام دیالیز تشویق شود، به همین علت تعرفه‌های جدید ابلاغ شده است و اگر بیمه‌ها یاری کنند، بخش خصوصی هم مایل است که بیشتر فعال شود. وزارت بهداشت هم از فعالیت بیشتر مراکز دیالیز خصوصی استقبال می‌کند.

نشان اهدای عضو بر روی گواهینامه

وی در پاسخ به پرسشی درباره طرح درج نشان اهدای عضو بر گواهینامه رانندگی گفت: این کار می‌تواند در افزایش پیوند عضو موثر باشد. این پیشنهاد به کمیسیون اجتماعی دولت رفته است و مراحل کارشناسی را طی می‌کند. درحال حاضر قوانین کشور اجازه نمی‌دهد که با رضایت خود فرد اعضای او اهدا شود، اما رضایت فرد قبل از فوت و داشتن کارت اهدا، کار را خیلی سرعت می‌بخشد و تا حالا شاهد نبودیم که فردی کارت اهدا داشته باشد و خانواده رضایت نداده باشد.

شادنوش گفت: افراد با ارسال کد ملی به شماره پیامک ۳۴۳۲ می‌توانند کارت اهدای عضو دریافت کنند. البته از طریق سایت اهدا هم می‌توانند فرم را پر کنند و به جمع افرادی که در این حرکت خیرخواهانه شرکت کرده‌اند، بپیوندند. اکنون لیست ۲۵ هزار نفره متقاضیان اهدای عضو را داریم و افزایش اهدا‌کنندگان می‌تواند جان افراد زیادی را نجات دهد. البته از زمانی که کرونا به وجود آمد افرادی به خاطر دریافت نکردن عضو پیوندی از بین رفته‌اند و این لیست باید به‌روز شود، اما در همین مدت ۳۶ عمل پیوند انجام شده است.

شادنوش درباره نگرانی بیماران خاص در مراجعه به مراکز درمانی بعد از کرونا گفت: در مورد بیماران خاص و پیوندی‌ها از روز اول تلاش کردیم. برنامه‌هایی برای جداسازی خدمات درمانی و توزیع دارو، جداسازی مراکز دیالیز و جداسازی مسیر رفت و آمد بیماران دیالیزی انجام شد. اقلام ضد عفونی‌کردن هم بین همه بیماران خاص با همکاری سازمان داوطلبان هلال احمر توزیع شد.

وی افزود: در مورد داروی بیماران پیوندی در حال ثبت مجدد اطلاعات بیماران خاص در کشور هستیم. سامانه حواله الکترونیکی بیماران خاص راه‌اندازی شده است و با قابلیتی که دارد، با اتصال به سازمان نظام پزشکی و ثبت احوال می‌توانیم اطلاعات بیماران را به به روز داشته باشیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: اکنون در کل کشور برای بیماران ام اس و پیوندی این برنامه در حال اجراست. قرار است تا اول خرداد اطلاعات همه افراد مبتلا به ام اس و بیماران پیوندی را وارد این سامانه کنیم که تقریبا انجام شده است. اگر افرادی در سامانه قرار نگرفته اند با مراجع به دانشگاه علوم پزشکی محل زندگی خود می‌توانند در این سامانه ثبت نام کنند، چون سهمیه‌های دارویی و تجهیزات این بیماران از این پس بر اساس اطلاعات این سامانه است.

شادنوش گفت: بیماران یکبار که در این سامانه ثبت نام کند دیگر نیازی به مراجعه ندارد، داروخانه خاصی برای دارو‌های آن‌ها معرفی می‌شود و تلاش می‌کنیم نزدیک منزلشان باشد. حتی می‌توانند اعلام آمادگی کنند که در دوران‌های خاص مانند اکنون که کرونا شایع است دارو را در منزل دریافت کنند و امکان ارسال دارو جلوی در منزل برای آن‌ها فراهم است.

وی در مورد تامین دارو و تجهیزات مورد نیاز بیماران سی اف گفت: این بیماران به تجهیزات نوبولایزر و داروی پانکراتین نیاز دارند. در مورد این اقلام در حال برنامه‌ریزی هستیم و امیدواریم در روز‌های آینده بتوانیم این تجهیزات را تهیه کنیم.

شادنوش درباره مشکلات بیماران ALS گفت: در دنیا یکسری بیماری‌های نادر هستند که درمان قطعی ندارند. در کشور ما ۳۰۰ بیماری نادر ثبت شده است. هیچ دولتی امکان اینکه همه بیماری‌ها را تحت پوشش قرار دهد ندارد.

وی گفت: در دنیا سازمان‌های مردم نهاد به کمک دولت‌ها می‌آیند و برای موارد خاص به بیماران نادر کمک می‌کنند، اولویت دولت این است که طیف وسیعتری را به عنوان بیماران خاص و تحت پوشش تعریف کند و امیدواریم با مقدورات کشور امکانات بیشتری را در اختیار بیماران دیگری از جمله بیماران ALS قرار دهیم.