به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از همشهری، اسمش که میآید دست و دل خیلیها میلرزد. عدهای میترسند و گروهی دیگر با نگاههای شماتتبار، به فرد بیمار نگاه میکنند. برخی بیمار مبتلا به ایدز را مجرم خطاب و برخی دیگر تلاش میکنند از کنارش با حداقل ارتباط بگذرند تا به گمان اشتباه ویروس آلوده نشوند. این بخشی از رفتارهایی است که مردم در مقابل یک بیمار مبتلا به ویروس HIV از خود نشان میدهند؛ رفتارهایی که هرچند با فرهنگسازیهای انجامشده در سالهای اخیر تا حدودی تعدیل شده است اما، هنوز میتوان رد ترس و نگاههای بد اشتباه به بیماران مبتلا را در چهره دیگران دید. به بهانه ابتلای برخی اهالی یک روستا در شهرستانی در غرب کشوربه ویروس اچ آی وی، با برخی بیماران مبتلا به این ویروس درباره بیماریشان و اثرآن برتغییر سبک زندگیشان پرسیدهایم. در این گزارش، برای جلوگیری از افشای نام واقعی بیمارانی که با آنها گفتوگو شده، از اسامی مستعار استفاده کردهایم.
آخرین آمارها از حدود 35هزار مبتلا به ویروس اچ آی وی شناسایی شده در کشور خبر میدهد. از این تعداد ۱۶ یا ۱۷ هزارنفر از مبتلایان تحت درمان مداوم قرار دارند ولی سایرین درمانی انجام نداده یا تحت مراقبت مراکزمشاوره بیماریهای رفتاری قرار ندارند. تخمین زده میشود حداقل بیش از ۶۶هزار مورد ابتلا به بیماری ایدز درکشور وجود داشته باشد که از این تعداد، بیش از یکسوم افراد از بیماری خود اطلاعی ندارند یا اگر دارند آن را کتمان میکنند. این مسئله از نظر بهداشتی از اهمیت زیادی برخوردار است؛ چراکه همین افراد با انجام مقاربتهای جنسی با سایرین یا لحاظ نکردن الزامات بهداشتی در جامعه، باعث انتقال بیماری به دیگران میشوند. در سالهای اخیر، توسعه خدمات مشاورهای به بیماران مبتلا به ویروس HIV و افزایش آگاهیهای عمومی درباره بیماری باعث شده است، تعداد زیادی از بیماران مبتلا باروشهای انتقال، کنترل و زندگی با بیماری آشنا شوند و بتوانند خود را برای ادامه زندگی آماده کنند. خلیل یکی از کسانی است که با این روشها آشنا شده است. خوزستانی است. با اینکه همه سعیاش را میکند تا کتابی و شمرده شمرده حرف بزند گاهی اوضاع از دستش درمیرود و با لهجهای غلیظ کلمات را به شکل شیرینی ادا میکند. حرف زدن درباره بیماری، از حرف زدن درباره واکنش دوست و آشنا بعد از اطلاعشان از اینکه مبتلا به بیماری ایدز شده، سختتر نیست. خودش تا مدتها بیماریاش را باور نمیکرد، اما کمکم به نتیجه رسید که باید با این بیماری زندگی کند و با آن کنار بیاید. خلیل پشت تلفن، صدایی آرام دارد که گویی از ته چاه به گوش میرسد، میگوید: «وقتی بعد از چندبار آزمایش تو تهرون، بهم گفتن که تست اچآیویم مثبته اصلا نمیدونستم اچ آی وی چی هست. بعد که دکتر گفت منظورش بیماری ایدز است، تازه فهمیدم که خونهخراب شدم. دنیا دور سرم میچرخید و نمیدونستم باید چی کار کنم. دکتر همون موقع به یه مشاور معرفیم کرد. مثل یه جسد بودم که فقط راه میرفت. مشاور هی حرف میزد و من هیچی نمیفهمیدم. فکرکنم مشاوری که باهام حرف میزدم میدونست چه حالی دارم. بعد اینکه به خودم اومدم، چند بار دیگه پیشش رفتم و فهمیدم باید تو زندگیم پرهیز کنم. پرهیز ازخیلی چیزها. اینطوری شد که زندگیم فرق کرد و خودم شدم دکتر خودم».
مشاوره؛ راهی برای جلب اعتماد دیگران
خلیل در خانوادهای پرجمعیت بزرگ شده است. مشکلی که او بعد از بیمار شدنش با آن روبهرو بود، ترس فامیل از واگیردار بودن بیماریاش بود؛ ترسی که برایش مشکلات زیادی ایجاد کرد؛ «ما خانوادهای هستیم که همه فامیل و طایفه هرچندوقت یهبار دور هم جمع میشن. اوایل کسی خبر نداشت که مریضم اما کمکم پچپچها شروع شد. خیلیها رفتوآمدشون رو با خانواده ما قطع کردن. بماند چه حرف و حدیثهایی درباره دلیل بیماری پشت و جلوی روم گفتن. بعضیها هم میترسیدن که بیماری واگیر داشته باشه و اونا یا بچههاشون رو مبتلا کنه. فکر کردم باید یه کاری کنم. با مشاوری که تو تهرون و روزهای اول کمکم میکرد تماس گرفتم. مشکل رو گفتم. اون هم شماره مشاوری تو مرکز بهداشت اهواز رو داد تا بهم کمک کنه. مشاور جدید، وضعیت قوم و قبیله او خوب میفهمید و کمکم کرد تا گام به گام، ترس دیگران رو از بیماریم بریزم و کاری کنم تا بهم اعتماد کنن.» او حرفش را اینطور ادامه میدهد: « مشاورم گفته بود هر حرکتی که باعث ترسیدن دیگران میشه رو کنار بگذارم. حتی اگه نیاز بود درباره بیماریم به دیگران اطلاعات درست بدم و کاری کنم که اطلاعات درست، جای شایعهها رو بگیره. اولش کار سختی بود، اما بعد چموخم کار رو یاد گرفتم. خودم از هر کس دیگهای به بهداشت فردی مقیدترم. خواهر و برادرها و مادرم خیلی کمکم کردن. یواشیواش، اول دوستای نزدیکم و بعد فامیلا باهام راه اومدن و الان تقریبا مثل قبل رفتار میکنن. زندگیم مثل روال قبل شده و مشکلی ندارم».
بیماری کتابخوانم کرد
جنگیدن با بیماری در کنار مقابله با تبعات منفی ناشی از آن، کار را برای بیماران مبتلا به ایدز سخت کرده است. خلیل با مشاورههایی که گرفته، 4سال است این سختی را پشتسر گذاشته و دوباره به زندگی برگشته است. او میگوید: «روزای اول، فقط دنبال این بودم که بدونم چرا من مریض شدم؟ بعد کمکم به این نتیجه رسیدم که برم و خودم رو بکشم. چون جرأتش رو پیدا نکردم، با حرفهایی که مشاور بهم زده بود، گفتم که چی کار میشه کرد و باید زندگی رو ادامه داد. شاید باورتون نشه. من تا قبل از بیماری، اصلا تمایلی به کتاب خوندن نداشتم اما بعد از بیمارشدنم برای اینکه درباره بیماری و راههای درمانش بدونم، بیشتر کتابهایی که درباره ایدز منتشر شده بود خریدم و خوندم. حتی رمانهایی رو که افراد مبتلا به ایدز نوشته بودن یا درباره این بیماری بود، خوندم. فکر کنم 300-200جلد کتاب تو خونه دارم که نمیدونم کجا باید نگهشون دارم. الان اونقدر درباره بیماری ایدز میدونم که اگه از یه دکتر متخصص درباره ایدز بیشتر ندونم، حتما کمتر نمیدونم». خلیل اثر کتابها را بر زندگی شخصیاش اینطور بیان میکند: «فهمیدم که میتونم مثل قبل از بیماریم زندگی کنم. خب، محدودیتهایی هم هست که نمیشه انکارش کرد اما این محدودیتها، تغییر زیادی تو نوع زندگی و ارتباطم با دیگران ایجاد نکرده و خداروشکر، تقریبا همهچیز مثل قبل شده. تصمیم دارم سال آینده تو کنکور شرکت کنم و هر طور که هست میخوام تو رشته پزشکی قبول بشم. همه فکر و ذکرم شده درس خوندن و رشته پزشکی. مطمئنم سال دیگه قبول میشم و میتونم تو دانشگاه درسم رو که خیلی وقته بیخیالش شدم ادامه بدم».
رابطه زناشویی بعد بیماری
میگوید نه معتاد بوده، نه با کسی ارتباط داشته است. اتفاقا سابقه ورزشی خوبی دارد و یک اتفاق و استفاده از تیغ آلوده سلمانی، مجید پاورلیفتینگکار را مبتلا به ویروس HIV کرده است. با اینکه 2سال از ابتلایش به بیماری میگذشت، از بیمار بودنش خبر نداشت تا اینکه با آزمایش خون متوجه شد بیمار شده است. مجید با اینکه متاهل است، بیماری را به همسرش منتقل نکرده است. او میگوید: «وقتی فهمیدم به بیماری ایدز مبتلا شدهام، نخستین چیزی که به ذهنم رسید این بود که ممکنه همسرم هم مبتلا شده باشه. با اینکه حالم بد بود، بدون اینکه چیزی به همسرم بگم، دستش رو گرفتم و بردم آزمایشگاه. وقتی جواب آزمایشها منفی شد، خیالم راحت شد که مبتلا نشده. چند وقت بدون اینکه حرفی درباره بیماریم بزنم، حرف طلاق رو پیش کشیدم و بنده خدا خانومام فکر کرد چیزی شده و با التماس میگفت که از خر شیطون بیام پایین. وقتی دیدم راضی به طلاق نمیشه راستش رو بهش گفتم. وقتی فهمید بیماری ایدز دارم، بدنش یخ کرده بود و باورش نمیشد. چون مریض بودم حاضر نبود ازم جدا بشه. حتی مدتی هم با هم جروبحث میکردیم. مشاور با من و همسرم صحبت کرد و گفت داشتن روابط زناشویی با وجود بیماری و استفاده از راههای پیشگیری شدنیه و نیاز نیست از هم جدا بشیم. الان با همسرم زندگی خوبی دارم و خوشحالم».
صبورتر شدهام
«در کلاسهای مشاوره زیادی شرکت کردم و میدونم چطور باید با بیماری ایدز، زندگی کنم. از وقتی مبتلا شدم، خیلی آرومتر از قبلم. نمیگم خیلی اهل بزنبزن و درگیری بودم اما سالی چند بار بهخاطر رانندگی اول صبح یا کلکل کردنهای بیخود با دیگران، کتککاری میکردم. وسط دعوا هم حلوا خیرات نمیکنن و بالاخره یکی زخمی و زیلی میشه و خونین و مالین. وقتی فهمیدم، تماس افراد با خون آلوده میتونه باعث بیماری کسی بشه، دور دعوا و درگیری رو خط کشیدم. الان اگه تو خیابان کسی بهم فحش هم بده، چیزی نمیگم چون بیماری بهم یاد داده باید آروم باشم و صبوری کنم.» این حرفهای مجید، نشان میدهد او رفتارش را با مردم درکوچه و خیابان عوض کرده است. رفتاری که خودش هیچ وقت فکر نمیکرد بتواند آن را ترک کند؛ «مریضی، درس بزرگی بهم داد. وقتی میدیدم یکی داره چپچپ بهم نگاه میکنه و من چیزی بهش نمیگم انگار کسر شأنم بود. اصلا نمیتونستم بدون اینکه جواب بدم برم. مریضی برام مثل معلم بود. تازه الان میفهمم که چقدر اشتباه کردم و الان دارم سعی میکنم، اشتباههای گذشته رو یه جوری جبران کنم.»
ایدز چیست؟
حمله ویروس HIV به دستگاه ایمنی بدن را ایدز میگویند. ویروس HIV به سلولهای T+CD4 حمله میکند و بهتدریج مقاومت آن را از بین میبرد. به همین دلیل کسانی که به این بیماری مبتلا هستند بیشتر در معرض سرطان و بیماریهای عفونی قرار میگیرند. علائم ایدز از فردی به فرد دیگر متفاوت است. در بعضی افراد بعد از 2 تا 4هفته بعد از انتقال ویروس علائمی مانند آنفلوآنزا بروز میکند. این بیماری باعث تورم گرههای لنفاوی در بازو و در ناحیه کشاله ران میشود و ممکن است در افراد دیگر به شکلهای مختلف ظاهر شود. بعضی افراد این علائم را چندین سال بعد نیز تجربه نمیکنند. تنها راه مطمئن بودن آزمایش خون است. HIV اغلب با آزمایش خون یا بزاق برای آنتیبادیهای ویروس تشخیص داده میشود. بدن برای توسعه این آنتیبادیها معمولا 12هفته زمان نیاز دارد. تست سریعتری برای تشخیصHIV وجود دارد که پروتئینی است. این پروتئین بهراحتی میتواند عفونت را تشخیص دهد. درحال حاضر هیچ درمانی برای ایدز وجود ندارد، اما میتوان بهوسیله برخی داروها آن را کنترل کرد. بیماری تنها از چند راه محدود مانند رابطه جنسی محافظت نشده، تماس با بافت آسیبدیده، انتقال خون آلوده، استفاده از سوزن مشترک و لوازم تزریقی آلوده منتقل میشود. این ویروس با آب دهان، روبوسی، استفاده از وسایل شخصی فرد مبتلا، اشک و مانند اینها به افراد دیگر منتقل نمیشود.
« مشاورم گفته بود هر حرکتی که باعث ترسیدن دیگران میشه رو کنار بگذارم. حتی اگه نیاز بود درباره بیماریم به دیگران اطلاعات درست بدم و کاری کنم که اطلاعات درست، جای شایعهها رو بگیره. اولش کار سختی بود، اما بعد چموخم کار رو یاد گرفتم. خودم از هر کس دیگهای به بهداشت فردی مقیدترم. خواهر و برادرها و مادرم خیلی کمکم کردن. یواشیواش، اول دوستای نزدیکم و بعد فامیلا باهام راه اومدن و الان تقریبا مثل قبل رفتار میکنن. زندگیم مثل روال قبل شده و مشکلی ندارم».