جوان آنلاین: هزینه هر بیمار تالاسمی به ۱۵میلیون تومان در هر ماه رسیده‌است و ۹۵درصد بیماران ما توان پرداخت این هزینه را ندارند و همین موضوع ممکن است باعث ایجاد اختلال در درمان آن‌ها شود. 

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران در نشستی خبری با انتقاد از عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۰ با تصویب در هیئت وزیران توسط معاون اول رئیس‌جمهور ابلاغ شد و فعالیت خود را آغاز کرد. پیش از آن تاریخ بودجه خدمات مربوط به بیماران خاص در اختیار مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های خاص وزارت بهداشت بود و بسیاری از هزینه‌های دارویی بیماران تالاسمی را در مراکز دولتی و خصوصی هم پوشش می‌داد و بعد از تشکیل این صندوق و مقدار بودجه بیشتری که به آن اختصاص دادند، موجب خوشحالی انجمن‌های حمایتگر بیماران خاص شد که از این طریق خدمات درمانی و دارویی بیشتری در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، اما از همان ابتدا که اداره و ساز و کار صندوق بدون تعریف ارکان و سازمان دیگری برای نظارت به بیمه سلامت واگذار شد، این نگرانی پیش آمد که یک بیمه در کشور نمی‌تواند کار مددکاری بیماران را هم انجام دهد. 
وی با تشریح اینکه پیش از روی کار آمدن صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشور هر بیماری خدمات را به صورت رایگان از مراکز ارائه‌دهنده خدمات درمانی دریافت می‌کرد و سپس دانشگاه‌های هر شهر مابه‌التفاوت هزینه‌ها و پرداختی بیمه‌ها را از محل نشاندار بیماران خاص به آن مراکز پرداخت می‌کرد، گفت:، اما الان صندوق به جایی رسیده‌است که اعلام می‌کند بیمار به مراکز مربوطه ارائه‌دهنده خدمات درمانی اعم از دولتی یا خصوی مراجعه کند و خود بیمار کل هزینه‌ها را پرداخت کند و سپس با فاکتور‌های پرداختی به بیمه مراجعه کند و منتظر بماند که آیا بیمه سلامت هزینه‌های پرداختی آن بیمار را جبران کند یا خیر!
یونس عرب با انتقاد از نحوه محاسبه میزان هزینه‌کرد بیمه سلامت در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: طبق اعلام مسئولان در سال گذشته برای پوشش ۱۰۷ گروه بیماری به صندوق ۷ هزار میلیارد تومان اعتبار تخصیص داده‌اند، اما این در صورتی است که فقط دو گروه بیماری تالاسمی‌ها با حدود ۲۰ هزار بیمار تحت پوشش و بیماران دارای بیماری‌ام اس با تعداد ۱۰۰ هزار بیمار در کشور با احتساب پرداخت ۵۰‌میلیون تومان هزینه درمانی به هر بیمار حدود ۶ هزار میلیارد تومان از منابع صندوق هزینه همین دو نوع بیماری خواهد شد و با این حساب و کتاب برای بقیه ۱۰۵ گروه بیماری که بعضی از آن‌ها مثل بیماران مبتلا به دیابت با ۲ میلیون مبتلا در سراسر کشور که اصلاً بیماری خاص محسوب نمی‌شوند، بودجه‌ای برای پرداخت هزینه باقی نخواهد ماند. 
وی اعلام کرد: در حال حاضر پولی برای بیماران تالاسمی از بابت صندوق بیماران صعب‌العلاج هزینه نمی‌شود. مشخص نیست با چه تدبیری بسیاری از بیماری‌های عام از جمله دیابتی‌ها، بیماران سرطانی و حتی بیماران قلبی را تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج اعلام کرده‌اند. 
رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: زمانی که هزینه ویزیت یک پزشک متخصص خون به ۴۵۰ هزار تومان رسیده یا هزینه آزمایش دوره‌ای بیماران خاص به چندین میلیون تومان رسیده، دیگر بیماران جرئت نمی‌کنند به واحد‌های درمانی مراجعه کنند و درمان خود را به عقب و عقب‌تر می‌اندازند. 
عرب تصریح کرد: در حال حاضر هزینه هر بیمار تالاسمی به ۱۵ میلیون تومان در هر ماه رسیده‌است و ۹۵ درصد بیماران ما توان پرداخت این هزینه را ندارند و همین موضوع ممکن است باعث ایجاد اختلال در درمان آن‌ها شود. 
رئیس انجمن تالاسمی ایران افزود: الان به این نقطه رسیده‌ایم که فقط آن بیمارانی که از تمکن مالی برخوردارند توان پرداخت هزینه‌های درمانی خود را دارند. 
همچنین یونس عرب با انتقاد از برخورد بنیاد امور بیماری‌های خاص با بیماران خاص گفت: بنیاد امور بیماری‌های خاص که در ابتدا با هدف خدمت‌رسانی به بیماران خاص سراسر کشور بنا شده بود الان به بنیاد حمایت از بیماری دیابت (بیماری عام) مبدل شده‌است و مراکز خدمت‌رسانی خود به بیماران خاص را در اختیار بیماران دیابتی گذاشته‌است.