به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، هموفیلی از جمله بیماری‌هایی است که بیماران مبتلا به آن باید تحت درمان مداوم باشند و به شکل منظم دارو دریافت کنند اما چند وقتی است که روند توزیع داروی این بیماران با اشکالاتی همراه شده و صدای اعتراض خانواده‌ها را درآورده است. بیماران می‌گویند اگر این روند ادامه پیدا کند، بسیاری از آن‌ها معلول خواهند شد.
عذرخواهی رئیس سازمان غذا و دارو از بیماران هموفیلی
کاهش سهمیه داروی بیماران
مادر یک کودک مبتلا به هموفیلی در این باره به ایسکانیوز گفت: در گذشته به دلیل اینکه آگاهی و امکانات نبود و دارو دیر به دست بیماران می‌رسید، شاهد معلول شدن بسیاری از کودکان هموفیلی بودیم اما بعد از اجرای طرح پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی که زیرنظر بیمارستان مفید بود، شرایط بهتر شد. در راستای همین طرح فرزند من هر هفته دارو مصرف می‌کرد. با رشد کودک دوز مصرفی دارو هم تغییر می‌کرد. امروز براساس همین طرح پسر من باید هر هفته ۲ بار دارو بگیرد اما از هشت ماه پیش با مشکلات متعددی در حوزه کمبود دارو مواجه شدیم. سهمیه داروی فاکتور هشت که داشتیم، دیگر مفهومی ندارد و هر وقت دارویی باشد، به ما اطلاع می‌دهند. درصورت خونریزی اورژانسی هم باید به بیمارستان مراجعه کنیم.
وی افزود: نبود دارو می‌تواند منجر به معلولیت کودکان شود. کودکان هموفیلی ممکن است با یک ضربه کوچک دچار خونریزی داخلی شوند و اگر اقدامات لازم انجام نگیرد، استخوان تخریب می‌شود. کودک من نمی‌تواند بازی کند، از انجام هر ورزشی محروم است وهر اتفاق کوچکی برای او تبدیل به بحران می‌شود. پزشک معالج پسر من گفته بود که با دریافت منظم دارو بدن او به پایداری نسبی می‌رسد اما در نبود دارو فرد مستعد کوچک‌ترین خونریزی‌ها قرار می‌گیرد.
این مادر عنوان کرد: دارو برای ما حکم زندگی را دارد و فرزند من برای استفاده از یک امکان ورزشی ساده مانند استخر هم باید دارو مصرف کند تا مشکلی برای او پیش نیاید. زندگی این بچه‌ها به دارو وابسته است و در نبود دارو آینده‌ای ندارند و نمی‌توانند کار کنند و وارد اجتماع شوند. از سازمان غذا و دارو می‌خواهیم که اجازه ورود داروهای روز دنیا را به کشور بدهند.
اگر اینطور پیش برود، تا چند وقت دیگر همه بیماران معلول می‌شوند
یکی دیگر از بیماران هموفیلی که ۶۰ سال سن دارد و سال‌ها با این بیماری درگیر بوده، به ایسکانیوز گفت: چند ماهی است که دارو نداریم. سهمیه من ۲۵ دارو بود اما به چهار عدد کاهش پیدا کرده است. من در ماه ۲ بار فاکتور هشت مصرف می‌کردم اما با کم شدم سهمیه نمی‌توانم به اندازه کافی دارو بگیرم. در نبود دارو کنترل خونریزی دشوار است و اگر اینطور پیش برود، تا چند وقت دیگر همه بیماران معلول می‌شوند. من ۶۰ سال دارم و بدون دارو حتی راه رفتن برای من دشوار است. علاوه بر این اگر دولت بیماران خاص را زود بازنشست کند، مشکلات ما کمتر می‌شود، چراکه استراحت به ما کمک می‌کند.
با توزیع قطره‌چکانی دارو زمان طلایی را از دست می‌دهیم
امیر دیگر بیمار هموفیلی هم با انتقاد از توزیع قطره‌چکانی به ایسکانیوز گفت: توزیع قطره‌چکانی دارو در طی این سال‌ها معضلات فراوانی را ایجاد کرده است و این صدمه‌ها غیرقابل جبران است، چراکه با از بین رفتن مفصل دیگر نمی‌توان آن را ترمیم کرد و یا فرد مجبور به عمل جراحی می‌شود و یا باید سال‌ها با درد زندگی کند. تعویض مفصل هم هزینه بسیاری را روی دوش بیماران می‌گذارد.
وی افزود: کمبود دارو باعث می‌شود تا فردی که می‌توانست زندگی عادی داشته باشد، معلول یا کم توان شود. داروی مصرفی من فاکتور ۹ است اما این مشکل در فاکتور هشت شدیدتر است زیرا تعداد بیمارانی که نیاز به فاکتور هشت دارند در کشور بیشتر است. ۲ سالی که با کمبود دارو سر کردم، بسیار سخت بود و اگر مثلا قرار بود سهمیه من ۲۰ دارو باشد، به نصف کاهش پیدا کرد. خیلی وقت‌ها دارو درست توزیع نشده و سر زمان‌بندی به ما نرسیده است. من باید اول تا پنجم هر ماه دارو بگیرم اما دارویی وجود ندارد و عملا من با یک ماه تاخیر دارو می‌گیرم و در این فاصله بدن من پر از خونریزی شده است و این خونریزی‌ها به من آسیب می‌زند.
انحصارگرایی در حوزه داروی بیماران خاص
احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص وضعیت دارویی بیماران خاص گفت: برنامه‌ریزی درستی برای تامین داروی بیماران هموفیلی در کشورانجام نشده است. اختصاص بیش از ۷۰ درصد از سهم بازار به یک تولیدکننده داخلی بدون رقیب و جلوگیری از واردات دارو در ظاهر برای حمایت از تولید داخلی است اما در نهایت مشکل‌ساز می‌شود چراکه به وجود آمدن هر گونه مشکل برای این شرکت تبدیل به مشکلی کشوری می‌شود.
وی افزود: ما به عنوان کنشگران سلامت بارها تذکر دادیم که انحصار در تولید داروی بیماران خاص می‌تواند هم برای دولت مشکل‌ساز شود و هم بیمارن را به دردسر بیاندازد. همین اتفاق هم افتاد و این شرکت نتوانست بازار را به طور کامل پوشش دهد. شرکت مدعی این است که ارز کافی به آن‌ها اختصاص داده نشده است اما سازمان غذا و دارو می‌گوید که مشکلات خود شرکت باعث این موضوع شده است. بنابراین مجموعه‌ای از نواقص باعث ایجاد این بحران شد.
قویدل عنوان کرد: نیاز کشور در ماه ۵۰ هزار ویال و ۵۰۰ یونیت است که این شرکت در کل بحران قادر نبوده که بیش از ۱۰ تا ۱۲ هزار ویال تولید کند. فعلا اعلام کرده که با وجود اختصاص ارز تا ۲ یا سه ماه آینده دارو به اندازه کافی تولید کند. لازم به ذکر است که دارو نوترکیب بوده و فرآیند تولید آن زمان‌بر است.
وی ادامه داد: از طرفی ذخیره استراتژیک دارو در این شرکت به اندازه‌ای بوده که در مدت زمانی کوتاهی به سرعت به پایان رسید. گاهی در انحصار دقت کافی صرت نمی‌گیرد و مسئولان به قدری بر تولید داخل تکیه دارند که سازمان غذا و دارو در فرصتی که می‌توانست دارو وارد کند تا به مشکل نخوریم هم با ممنوعیت واردات مواجه بود.
عضو کانون هموفیلی ایران توضیح داد: پیش از این مصوبه ممنوعیت واردات داروی تولید داخل هیچ ماده و تبصره‌ای برای مواقع بحرانی نداشت اما در اردیبهشت شورای امنیت ملی این مصوبه را لغو کرد و اجازه داد که در مواقع کمبود واردات حتی برای داروهایی که مشابه داخلی دارند، انجام شود. سازمان غذا و دارو هم فراخوانی فوریتی به شرکت‌ها داد اما اشکال مهم اینجاست که این داروها در سطح جهان به صورت مستمر تولید نمی‌شوند و باید برای واردات از پیش به شرکت مورد نظر سفارش تولید دارو بدهیم زیرا تعداد این بیماران در جهان محدود است. این داروها یخچالی و گران هستند و تاریخ مصرفشان بسیار اهمیت دارد و شرکت‌ها با سفارش دارو تولید می‌کنند.
چرا بیمار ایرانی نباید به داروهای روز دنیا دسترسی داشته باشد؟
وی اضافه کرد: مجموع تلاش‌های سازمان غذا و دارو باعث شد تا باهمکاری نمایندگی‌های شرکت‌های خارجی مجموعه‌ای از واردات انجام شود. از جمله داروهای وارد شده شامل زینتا می‌شود که دارویی آمریکایی و از نوع نسل چهار داروهای نوترکیب است. این دارو در حجم‌های معین وارد کشور شد اما عملا قادر نیستند که سهمیه ۵۰ هزار ویال در ماه را تامین کنند.
قویدل با بیان اینکه یکی از اشکالات اساسی سیاست‌گذاری‌هایی که باعث این شرایط شده، تن دادن به انحصار است، گفت: بلایی که با انحصار سر صنعت خودروسازی آوردید، سر داروسازی نیاورید. حمایت از تولید داخل حرکت مثبتی است اما داروهای خوبی در دنیا تولید می‌شوند و بخش تحقیق و توسعه شرکت‌های داروسازی در جهان تلاش می‌کنند که مردم به داروهای بهتری دسترسی پیدا کنند. سه سال فهرست دارویی کشور بسته بود اما اگر داروی بهتری در دنیا تولید شود، چرا بیمار ایرانی نباید به آن دسترسی داشته باشد؟
وی با اشاره به اینکه اتفاقات مثبتی در راه است، بیان کرد: شرکتی ایرانی به نام آریوژن فارمد که دومین تولید کننده فاکتور هفت در جهان است، موفق به تولید فاکتور هشت شده است. این دارو با روش مشابه سازی از دارویی سوئدی تولید شده و سازمان غذا و دارو هم این دارو را تائید کرده است. امیدواریم که تا ۲ ماه آینده این محصول وارد بازار شده و انحصاری که در کشور هست، شکسته شود.
اختلال در زنجیره تامین دارو
عضو کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه ما از نظر تامین پلاسما فاکتور ۹ در کشور به خودکفایی رسیده‌ایم اما در زنجیره تامین دارو که شامل ارسال به خارج از کشور، ثبت سفارش و واردات دارو دچار مشکل هستیم، عنوان کرد: از زمان وزارت دکتر دستجردی این خودکفایی اعلام شد اما هیچ گاه بیماران روز خوش این خودکفایی را ندیدند و همیشه با کمبود ادواری فاکتور۹ روبه‌رو بودیم. تاخیر در هرکدام از فرآیندهای واردات دردی به دردهای بیماران اضافه می‌کند. امیدواریم با بازشدن فهرست دارویی کشور توسط سازمان غذا و دارو با اختصاص ارز لازم مشکلات کمی کم شود.
قویدل تاکید کرد: ضمن اینکه امیدوارم با تولیدات داخلی گشایشی ایجاد شود اما شرایط فعلی هم به شدت نگران کننده است و نتیجه این وضعیت معلولیت بیماران و هدر رفتن زحمات ۲۰ ساله گذشته است. امسال کودکان هموفیلی در شرایطی امتحان دادند که درد می‌کشیدند و سهمیه دارویی آن‌ها نصفه بود.
از دست رفتن زمان طلایی دریافت دارو
فرزادی فر رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران می‌گوید: گاهی یک داروخانه نسخه‌های ۵۰ تایی ۱۰ نفر مراجعه کننده اول را تأمین می‌کند؛ در حالی که ممکن است به نفر یازدهم اصلاً دارو نرسد. به این ترتیب او باید یک ماه صبر کند تا دوباره دارو بیاید. در صورتی که زمان طلایی دسترسی به موقع به دارو برای این بیماران بسیار مهم است که در کشور ما اغلب نادیده گرفته می‌شود.
اهمیت تأمین دارو
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی، رایگان بودن دارو در ایران را قابل تقدیر می‌داند. اما مهم‌ترین مشکل را تأمین دارو می‌داند. توجه به نیازهای توانبخشی بیماران هموفیلی و حمایت‌های اجتماعی هم از جمله موضوعات مهمی است که باید حتماً مورد توجه قرار بگیرد.
وی افزود: بیماری هموفیلی به عنوان معلولیت شناسایی نمی‌شود، در نتیجه بیماران هموفیلی از هیچ گونه امکاناتی هم که سازمان بهزیستی مثلاً برای معلولان فراهم می‌کند نمی‌توانند بهره‌مند باشند. در صورتی که بیماران مبتلا به هموفیلی نیاز به فیزیوتراپی مداوم دارند. ولی ما در تمام شهرها و شهرستان‌ها امکان فیزیوتراپی کردن بیماران را نداریم. چون مراکز فیزیوتراپی مستقر نداریم.
به گزارش ایسکانیوز، کمبود داروی بیماران هموفیلی یا توزیع نامناسب آن منجر به افزایش معلولیت در آن‌ها خواهد شد و با ادامه این روند افرادی که می‌توانستند زندگی عادی داشته باشند، به افراد کم توان و معلول تبدیل خواهند شد. تامین دارو و واردات داروهای روز دنیا از مطالبات جدی بیماران هموفیلی و خانواده‌های آن‌ها است.
انتهای پیام /
نظر شما