معجزه باور در گفتوگو با رویا جعفری که سرطان را به زانو درآورد
زنی که ایدهای نو برای بیماران مبتلا به سرطان دارد
صاحبخبر - شهرزاد باباعلی پور خیلی از بیماریها هستند که هر روز جان انسانها را میگیرند. هیچکس از اسم دیابت و نارسایی قلبی و کلیوی نمیترسد. چرا؟ چون تغییرات ناگهانی روی بدن ندارند. اما قصه سرطان کمی فرق میکند. شاید اگر موها و ابروها در جریان درمان سرطان ریزش پیدا نمیکرد، اسم سرطان هم آنقدر ترسناک نبود. اما درمان بعضی از سرطانها مثل سرطان سینه، به طور مستقیم با مو سروکار دارد. همین که موها شروع به ریزش میکنند، دنیای فرد مبتلا و خانوادهاش تغییر میکند؛ اما اگر راههایی بود که بتوان با آن عشق و امید را بازگرداند شاید روزهای سخت راحتتر سپری میشدند. رویا جعفری یکی از افراد مبتلا به سرطان سینه است که این شرایط را سپری کرده است. او توانسته با کمک یکی از دوستانش یک محصول جدید تولید کند تا به کمک بیمارانی بیاید که در مسیر بهبود هستند. تلاشی که میخواهد حس امید و بازگشت به زندگی معمولی را برای بسیاری از بیماران در حال درمان به ارمغان بیاورد. «ایران بانو» در گفتوگو با رویا این بار ردپای معجزه «باور» را بررسی میکند. پشت سر یک رویا رویا جعفری با شکست بیگانه است. او امید را انتخاب کرده و این را میتوان از ورق زدن صفحات زندگیاش دید. زمانی که تنها 24 سالش بوده، اولین تجربهاش رقم میخورد. داستانی که در زندگی همه بیماران شبیه به هم است. هیچکس آمادگی ذهنی این اتفاق را ندارد. رویا هم با وجود همه انرژی و شوقی که برای زندگی داشت از این قاعده مستثنی نبود. دختری که با فروش طلای مادر و وام پدر، در حال راهاندازی کارگاهی برای خودش بود، ناگهان با غریبهای به نام سرطان سینه در زندگیاش مواجه میشود. تجربهای که از او زنی دیگر ساخت. «هیچ وقت آسان نیست؛ بیمقدمه میآید و اولین کاری که میکند محک زدن همه باورها و امیدهای توست. آنجا به آینده نگاه میکنی و میبینی شرایط جسمی جدید به روی حق زندگی، ازدواج و بچه دار شدن سایه انداخته است. کافی است اطرافیانت با نگرانی نگاهت کنند و در آن چشمها ببینی که از بودنت ناامید شدهاند. شاید همین نگاهها بود که باعث شد برای ماندن و زندگی کردن، جنگیدن را با جراحی و شیمی درمانی شروع کنم. جنگی که دو سال طول کشید و لحظه پیروزیاش زمانی بود که دکتر از درمان قطعی من حرف میزد. سرنوشت رویا با تصمیمهای او رقم خورد. قبل از آنکه با سرطان سینه دست و پنجه نرم کند قصدش این بود که کارگاهی راهاندازی کند و او این بار، قدر هر روز سالم بودن را میدانست و برای این اولین زن تراشکاری شد که توانست با کمک برادرش از اتحادیه مجوز بگیرد. ناملایمات زندگی به این نگاه نمیکردند که او چگونه یک باره همه توانش را برای برگشتن به زندگی خرج کرده است. اتفاقهای ناگواری مثل شراکت و اشتباه و بر باد رفتن سرمایه، گریبان او را هم گرفت. اما رویا شانه خالی نکرد. شریک بعدی کارش، شریک زندگیاش شد و باور کردن امید و معجزه پای دخترش را به زندگیاش باز کرد. قصهها و رویا ما را به پایان خوش عادت دادهاند. اما قصه رویا ادامه داشت. 10 سال از روزهایی که او تجربه ابتلا به سرطان را پشت سر گذاشته بود، میگذشت. او ارتباطش را با بهبودیافتگان حفظ کرده بود و در برنامههای تلویزیونی و مصاحبهها بهعنوان یک بهبود یافته شرکت میکرد و در جلسات تلاش می کرد، معجزه «باور» را به دیگران بگوید. در همان روزها بود که سرفههای عجیب به سراغش آمدند. معمولاً 5 سال پس از گذشت سرطان و عدم بازگشت بیماری، نشانه بهبود قطعی است و برای همین حتی پزشکش احتمال میداد که این سرفهها تنها ناشی از آلرژی باشد. اما سرطان این بار با متاستاز ریه بازگشته بود. در روزهایی که رونیکای کوچک فرشته زندگی مادرش قرار بود شاهد ریزش موها و ابروها باشد و او بهدنبال راهی بود تا دلبندش کمترین آسیب را ببیند. «اولین بار قصه فرق میکرد. انگیزهام ماندن بود و اینکه به دیگران نشان دهم من میمانم و زندگی میکنم. اما بار دوم همه چیز فرق میکرد. دیگر انگیزهای مثل راه انداختن کارگاه تراشکاری و تغییر شرایط نبود. پای همسر و دخترم رونیکا درمیان بود. آنها همه انگیزههایم را 100 برابر میکردند. باید به راهم ادامه میدادم و در این میان به این فکر میکردم دفعه قبل با تراشیدن موهایم در روزهای درمان با شرایط کنار آمده بودم و حتی سختی مثل کلاه گیس را تحمل نمیکردم اما این بار دلم نمیخواست چشمان نگران رونیکا، شاهد تغییراتی باشند که با شروع شیمی درمانی به سراغم میآمد.» در انتظار سحر «سرپوش به قدری متفاوت بود که تصمیم به ثبت آن بهعنوان طرحی نو گرفتیم و به این ترتیب پروسهای یک ساله برای ارائه سرپوش به شورای مد و لباس را پشت سر گذاشتیم. هیچکس جز خدا نمیداند و قتی نتیجه داوری اعلام شد و سرپوش بهعنوان پوششی نو ثبت شد و شناسه شیما گرفت تا چه اندازه خوشحال بودیم. رؤیایمان آرام آرام، رنگ حقیقت به خودش میگرفت.» سرپوش جدید که به جای کشهای سخت، با بندهایی قابل اندازه زدن بود و با نصب تور روی سرپوش حالتی داشت که گویا فردی که استفاده میکند، موهایش را زیر روسری جمع کرده است باید به خط تولید وارد میشد اما هیچ سرمایه و امکاناتی در کار نبود. برای تولید؛ خیاط، چرخ خیاطی و پارچه و از همه مهمتر یک کارگاه مورد نیاز بود. این در حالی بود که هنوز ارزیابی از بازار سرپوش وجود نداشت اما رویا با شکست بیگانه بود. او هر روزنه امیدی را که میدید، دلش برای رسیدن به مقصود امیدوارتر میشد. «اولین بار دوخت سرپوش به خیاطیهای بیرون سپرده شد. تلاش رویا برای پیدا کردن یک حامی مالی ادامه داشت تا اینکه یکی از تولیدکنندگان چادر ملی به نام آقای سلیمانی دست یاریاش را به سوی ما دراز کرد. بدین ترتیب توانستیم سرپوش را با قیمت ارزان برای عرضه به بازار بدهیم. اما باید برای معرفی این محصول به بیماران راهی پیدا میکردیم.» راه زیادی پیش رو بود. از یک سو مراکز درمانی که با بیماران مبتلا به سرطان سر و کار داشتند و از سوی دیگر مطب پزشکانی که پر بود از بیمار. حتی رویا به سراغ شرکتهای دارویی که تولیدکننده داروهایی بودند که موجب ریزش مو میشد، رفت. دلش میخواست کنار هر بسته دارو یک سرپوش هم به زنی که قرار است تجربهای جدید از شرایط درمان داشته باشد، هدیه داده شود. دلش میخواهد گوشهای از دغدغه هزاران زنی را که این روزها در مسیر درمان هستند کم کند. فروش این محصول بدون حمایت خیلی کار آسانی نیست. اما در این میان برخی پزشکان با خرید محصول او و هدیه دادن به بیمارانی که در روزهای پیشرو درمان با ریزش مو مواجه هستند به او امید داد. خانم دکتر رجبیپور، فوق تخصص خون و سرطان، خانم دکتر آرزو عسگری جراح دندانپزشک و آقای دکتر ملایری از کسانی بودند که با خرید سرپوش و اهدای آن به بیماران در این مسیر راه را هموارتر کردند. اما این روزها رویا در مسیر درمان و نوازشهای مادرانه دختر چهارسالهاش، در یکی از پیچهای سخت زندگی است. او میداند که این راه را هم میرود. فقط کمی شرمنده تولیدکنندهای است که هنوز سرپوشها در انبارش است. در میان سرفههایش از بیمارانی میگوید که چقدر یک سرپوش میتواند حالشان را خوب کند. او در انتظار سحر است. پیغامهای بیمارانی که از سرپوش استفاده کردهاند و خوشحالی و مهر کلامشان رویا جعفری را در مسیر امید نگه داشته است. او با شکست بیگانه است و امید دارد طراحی سرپوش «سها» حال عدهای را بهتر میکند و حتی میتواند آغاز یک پیروزی باشد. او امیدوار است دست یاری آدمهای بیشتری برای نشاندن آرامش برگوشه دلهای بیماران مبتلا به سرطان به سمتش دراز شود تا این راه را با هم به صبح برسانند. سرپوشی که امید آورد رویا آن روزها به فکر راه حلی برای تغییرات پیشرو بود. او در جلسات بهبودیافتگان با یکی از بیماران بهبودیافته دوست شده بود که در زمان درمان از سرپوشی خاص استفاده کرده بود. پیدا کردن یک راه حل با ایدهای نو همراه شد. «بیمار مبتلا به سرطان یا بیماری را میپذیرد یا با آن کنار میآید یا حتی در یک زمان اشک میریزد و میجنگد. همه بیماران مبتلا مجبور هستند به مرحلهای به نام پذیرش برسند. اما قصه برای خانواده این گونه نیست. غم انگیزترین داستان شیمی درمانی، قصه موهایی است که بیمار از دست میدهد. آنهایی که با بیماری سرو کار داشتند بهتر این موضوع را درک میکنند. خیلی از بیماران مبتلا را در مطب دکتر دیدهام که اولین سؤالشان این است که آیا شیمی درمانی باعث ریزش موهایشان میشود؟ آنها حاضرهستند هر درمان دیگری را تجربه کنند که این اتفاق نیفتد و در این شرایط برای یک زن همیشه سختتر است.» رویا جعفری میخواست این بار کمترین آسیب روحی و روانی ناشی از جریان درمان و ریزش مو را تجربه کند. او دنبال دست یافتن به یک راه حل بود. «استفاده از کلاه گیس برای یک بیمار مبتلا، اصلاً کار آسانی نیست. پوست سر به خاطر داروها بسیار حساس است. بدن درگیر شرایطی است که هیچ چیز اضافهای را نمیتواند تحمل کند. سیستم ایمنی بدن آنقدر ضعیف است که حتی یک بار استفاده از کلاه گیس هم میتواند منجر به سوزش، خارش و زخمی شدن پوست شود. حتی استفاده از سربندهای معمولی هم کار آسانی نیست. فشار کش باعث سردرد میشود و جای خالی موها از زیر روسری پیداست. باید برای تغییر این شرایط و راهی برای حضور راحتتر در جامعه به سراغ آدمهایی میرفتم که تجربه خوبی داشتند.» در سالهای پس از درمان رویا ارتباطش را با بهبودیافتگان حفظ کرده بود و حتی در گروههای مرتبط با افزایش امید شرکت میکرد. در یکی از این جلسات با دوستی آشنا میشود که سرپوشی متفاوت داشت. هرچند او هم دورههای درمان را طی کرده بود اما سرپوش او به نحوی بود که نبود مو در زیر روسری دیده نمیشد. همین ایده کافی بود تا رویا این بار با کمک الگوهای دوستش بتواند کلاهی داشته باشد که بهدلیل ظاهر متفاوتش، توانسته بود راه بیرون رفتن از خانه و ظاهر شدن مقابل کودکش را آسانتر کند. رویا و سوده حیدریان این بار تصمیم گرفتند سرپوشی را که برایشان امید آورده بود به دیگر بیماران مبتلا هم عرضه کنند و این گونه شد که ایده سرپوش جدید تبدیل به مسیری تازه در زندگی این دو زن شد.∎
نظر شما