دامان پر مهرش تصلی بخش فرزندان در زمان استیصال بود اما درد سنگین از آن کوه استوار ناتوانی ساخته که نه توان دلداری دادن دارد و نه توان برخواستن، درد امانش را بریده اما به خاطر خانواده سعی در جان بخشیدن به دست و پایش دارد؛ اما صد افسوس که نمی شود، و دیگر توانی نمانده.
ام اس کوچک و بزرگ نمی شناسد و مختص به سن خاصی نیست حتی بانوان جوان را نیز در بر می گیرد.
آه سردی می کشد. من بیمارم، انجمن بیماران ام اس خانه ام شده است. دردهای زیادی دارم نمی دانم از کجا شروع کنم. در این وضعیت حتی نتوانستم درسم را تمام کنم در حالی که دخترانی در سن و سال من وارد دانشگاه شده اند. اما من چی؟ روی تخت بیمارستان یا بستری در منزل روزگارم را می گذرانم.
براساس آمارهای موجود، بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس در کشور به سر می برند البته پیش بینی می شود که آمار مبتلایان 20 درصد بیشتر باشد.
ایران اکنون بالاترین میزان ابتلا به بیماری ام اس را در بین کشورهای منطقه دارد و بر اساس برآوردهای انجام شده، ١١٠ نفر به ازای هر 100 هزار نفر جمعیت کشور به این بیماری مبتلا هستند.

* من یک زن سالم می خواهم
یکی از بیماران مبتلا به ام اس که روی تخت بستری است درد و دل خود را این گونه بازگو می کند و می گوید: من چه باید بگویم دانه دانه شاخه های زندگی من بدبختی است، همسرم پس از ابتلای من به این بیماری مدام می گوید من یک زن سالم می خواهم.
وقتی این جمله را به زبان می آورد، بغض گلویش را می گیرد و با ناراحتی تمام می گوید به نظر شما باید چه کار کنم، شوهرم من را رها کرده و رفته پی زندگی خودش، بچه هایم را به ندرت می بینم. حتی داروهای مورد نیازم را هم به ندرت می توانم پیدا کنم.
آمارها نشان می دهد که زنان سه تا چهار برابر بیشتر از مردان درگیر بیماری ام اس هستند. البته آمار مبتلایان به این بیماری در میان جوانان بیشتر است.

* دلم می خواهد راه بروم
وی می گوید دلم می خواهد خوب شوم، راه بروم و بعد بمیرم. بچه ام همیشه به من می گفت من که از بچگی تو را دیدم نمی توانستی راه بروی. گریه امانش نمی دهد. چرا باید بچه من از نعمت مادر بی نصیب باشد، چرا من نمی توانم راه بروم. خدایا دلم آرامش و سلامتی می خواهد.
خیلی آهسته پلک هایش را روی هم می آورد تا من متوجه گریه هایش نشوم. قطرات اشک بر گونه هایش هویدا شد. شاید تقدیر این گونه است که زندگیش را با درد سپری کند.
یک بانوی دیگر مبتلا به ام اس می گوید: مشخص نمی کنند که ما بیمار خاص هستیم یا نه؟ یک سئوال مشترک هم بین بیماران مبتلا به MS وجود دارد که باید با بیماری مان چه کار کنیم که امیدواریم به پاسخ درستی در این زمینه برسیم. باید فکری به حال ما کرد چون بسیاری از مبتلایان تحصیلکرده هستند.
عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن بیماران ام اس در این باره می گوید: 60 درصد مبتلایان به ام اس در کشور، افراد تحصیلکرده هستند و اشتغال، معیشت و آتیه زندگی به عنوان دغدغه های اصلی آنها به شمار می رود.
وی ابراز امیدواری می کند که به زودی درمان بیماری ام اس راحت تر شود و مشکل غیرقابل حلی نباشد چون معتقدیم ام اس ناتوانی نیست اما بسیاری از بیماران گرفتار این بیماری هستند.

* حمایت تامین اجتماعی از بیماران ام اس
سیدتقی نوربخش، مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی پیشتر در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی ایرنا اعلام کرده بود که بیماران مبتلا به بیماری صعب العلاج «ام اس» تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند و با اجرای طرح تحول سلامت امسال در بودجه قانونگذاران تمهیدات جدیدی برای بیماران مبتلا به این بیماری اندیشیده شده است.
وی گفته بود که بخشنامه بیماران مبتلا به ام اس در حال تدوین است و این بیماران با ضوابطی که قانونگذار تعیین کرده است، تحت پوشش قرار می گیرند. باید این بیماران شناسایی شوند و در سیستم سازمان های بیمه گر ثبت شوند، این اقدامات اکنون در حال انجام است و از ابتدای طرح تحول سلامت یکی از راهبردها تحت پوشش قرار دادن این افراد بود و گام های بلندی در این زمینه برداشته شده است.

* دردی که باید مخفی بماند
یکی دیگر از مبتلایان به این بیماری می گوید: ما دغدغه های زیادی به جز بیماری داریم، بیماری دغدغه نیست؛ اینکه باید درمان و بیماری خود را مخفی کنیم، اینکه باید به خاطر بیماری بیکار شویم اینها درد است. اینکه دوستانم را به دلیل ابتلا به بیماری ام اس در موسسه کهریزک می بینم آزارم می دهد.
دو سال طول کشید که متوجه بیماری خود شدم، پیچیدگی های درمانی زیادی را گذراندم، از سال 89 درمانم را شروع کرده ام. داروهایی که برای بیماریم مصرف می کنم خیلی هزینه ای ندارد. هیچ کس فکر نمی کند که من این بیماری را دارم.
مدیرعامل انجمن بیماران ام اس نیز می گوید: برخی مبتلایان، بیماری خود را در محل کار انکار می کنند، دلیل اصلی آنها این است که ترس از بیکار شدن دارند و حتی در برخی مواقع نگاه متفاوتی به این افراد می شود که باید گفت در این زمینه خلاء قانونی وجود دارد.
هوشمند اظهار می کند: با توجه به اینکه سه درصد از سهمیه استخدامی دستگاه های اجرایی به معلولان اختصاص داده می شود انتظار می رود سهمیه ای هم برای مبتلایان به ام اس در نظرگرفته شود تادر اثر بیکاری، بیماری آنها تشدید نشود و بتوانند از این خدمات بهره مند شوند.
مدیرعامل انجمن بیماران ام اس با بیان اینکه هزینه های درمانی مبتلایان به ام اس بسیار بالاست، می گوید: برای یک بیمار عادی مبتلا به ام اس ماهانه یک میلیون و 500 هزار تومان، برای افرادی که روی ویلچر هستند، سه میلیون و 500 هزار تومان و برای کسانی که در بستر یا منزل نگهداری می شوند نیز پنج میلیون و 500 هزار تومان هزینه می شود.
مدیرعامل انجمن بیماران ام اس می افزاید: اکنون هزینه های خدمات توانبخشی این افراد بسیار بالا است به طوری که برای هر روز خدمات توانبخشی در منزل 80 هزار تومان و در مراکز درمانی باید 60 هزار تومان پرداخت کنند. این بیماران باید هفته ای سه بار خدمات توانبخشی داشته باشند.

* با بیماری کنار آمده ایم
وی که بیش از سه سال است با بیمای دست و پنجه نرم می کند سرنوشت ابتلای به بیماری خود را این گونه توضیح می دهد و می گوید: علائم بیماری را می شناختم. جزء بیماری هایی بود که برای من همیشه جای سئوال داشت و قبل از اینکه پزشکم تشخیص دهم چون از قبل اطلاعاتی درباره این بیماری داشتم، می دانستم که ام اس دارم.
وی ادامه می دهد: ام اس شوک بزرگی در زندگی بیماران مبتلا است، شاد بودیم، می پریدیم و اصلا به دارو و بیمارستان فکر نمی کردیم اما وقتی چشمانم تار شد و برای حرکت مشکل داشتم، شوک اولیه ای زجرآور به زندگیم ورود کرد. ترس زیادی داشتم اما قابل ستایش است که بیماری کنار آمده ایم.
وی دردهایش را این گونه توضیح می دهد که ماهیچه پایم دیگر توان تزریق نداشت چون روزانه سه بار تزریق داشتم. با همه اینها کنار آمدم اما با جامعه نه. در محیط کار استرس بالایی داشتم بدون خداحافظی کار را ترک کردم، من از زندگی با ام اس رنج نمی برم از این رنج می برم که باورم نمی کنند.
چنان با بیماری کنار آمدم که اکنون روی پای خودم هستم و هرجا هم می روم فریاد می زنم که ام اس دارم. مشکل ما بیماری نیست موضوعاتی همچون باور کردن ما در جامعه است.
براساس آمارها فقط 10 درصد بیماران مبتلا به ام اس در مرحله پیش رونده هستند ونمی توان برای آنها کاری کرد.

* 3 مثلث موثر در کاهش ام اس
محمدعلی صحراییان، نایب رئیس هیات مدیره انجمن ام اس ایران می گوید: ام اس بیماری خودایمنی است و بیشتر در جوانان دیده می شود؛ علائم بالینی متفاوتی دارد و مشکلاتی همچون تاری دید، ضعف اندام، کم شدن قدرت حرکت و اختلالات ادراری برای مبتلایان به وجود می آورد. شروع علائم این بیماری به صورت حاد است و پس از معاینه پزشکی و انجام MRI می توان این بیماری را تشخیص داد.
وی می افزاید: باید نگاه جامعه به این بیماری را تغییر داد تا درک صحیحی از آن در جامعه ایجاد شود. اهمیت بیماری ام اس در این است که این بیماری در دوران جوانی شروع می شود، طیف وسیعی را دربرمی گیرد. غیرقابل پیش بینی است و باعث شده که بیماری خاص باشد.
صحرائیان برخی از باورهای اشتباه درباره ام اس را واگیردار بودن و اینکه بیماران مبتلا نمی توانند ازدواج کنند یا باردار شوند، عنوان می کند و می افزاید: اینها تصورات نادرستی است و باید درک درستی از این بیماری در جامعه ایجاد شود؛ نباید برای درمان این بیماری نه امید واهی داد و نه آن را وحشتناک جلوه داد.

*هر سال 3 تا 5 هزار بیمارMS در ایران شناخته می شود
وی ادامه می دهد: سالانه سه تا پنج هزار نفر بیمار جدید ام اس در کشور اضافه می شود. نقص ویتامین Dدر بین نوجوانان و جوانان از دیگر مواردی است که می تواند افراد را به ام اس مبتلا کند، راهکارهایی که می تواند افراد را از ابتلا به بیماری ام اس دور کند، مسئله دارو درمانی، کاهش مصرف سیگار، کاهش تنش و استرس، شروع ورزش از سال های اولیه بیکاری و اصلاح ویتامین D است که امیدواریم با این روش ها بتوان از شیوع این بیماری جلوگیری کرد.
نائب رئیس هیات مدیره انجمن ام اس ایران می گوید: سه مثلث اصلی در پیشگیری از بیماری ام اس می تواند آرامش، ورزش و مصرف دارو باشد البته تغذیه و رژیم های غذایی و استفاده از غذاهای کم چرب، میوه و سبزیجات نیز به تمام این بیماران توصیه می شود.
وی تصریح می کند: در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ام اس وجود ندارد؛ این بیماری طولانی، رفت و برگشتی و حمله ای است و مطمئن باشید که اگر کسی درمان این بیماری را کشف کند، به سرعت روش درمان در تمام دنیا پخش خواهد شد.

* آگاهی مردم از بیماری ام اس کم است
هوشمند، مدیرعامل انجمن بیماران ام اس نیز می گوید: آگاهی نداشتن مردم درباره به بیماری ام اس مورد انتقاد است چون این عدم آگاهی افراد جامعه نسبت به این بیماری برای مبتلایان بسیار مشکل ساز است و حتی در برخی مواقع به طلاق در خانواده هایی که افراد مبتلا دارند، منجر می شود.
وی معتقد است باید جامعه نسبت به این بیماری آگاهی بیشتری داشته باشند چون در شرایطی که بیماری بسیار تشدید شود به مشکلات حرکتی منجر می شود و اگر زود به این بیماری رسیدگی شود کمتر دچار مشکل می شوند، همه باید به گونه ای عمل کنیم که فرد مبتلا دغدغه ای از این نظر هم نداشته باشد. امیدواریم روزی برسد که زندگی با بیماری ام اس نگرانی نباشد.
گزارش از مهناز بیرانوند
شبک**اجتمام * 7268 * 3063**1708