به گزارش خبرنگار اجتماعی برنا، سید حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه‌ای‌بی، اظهار کرد: خانه‌ای‌بی از سال ۱۳۹۶ به طور رسمی و با مجوز وزارت کشور فعالیت خود را آغاز کرده است. بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به بیماری‌ای‌بی مبتلا شود. بر همین مبنا، باید بین هزار تا هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور وجود داشته باشند که تاکنون حدود هزار و ۵۰ نفر شناسایی شده‌اند و خدمات درمانی، پانسمان و دارویی از خانه‌ای‌بی دریافت می‌کنند.
هاشمی‌گلپایگانی بیان کرد: مهم‌ترین نیاز بیماران‌ای‌بی پانسمان مخصوص آنهاست که توسط شرکت مولنیلیکه در کشور سوئد تولید می‌شود. برخی تصور می‌کنند استفاده از پانسمان وارداتی نشانه ضعف کشور است، اما این‌طور نیست؛ چرا که بیش از ۱۶۰ کشور جهان از همین محصول استفاده می‌کنند و هنوز هیچ تولیدکننده‌ای نتوانسته نمونه‌ای با کیفیت مشابه تولید کند.
وی ادامه داد: پانسمان دارای لایه سیلیکونی و ترکیبات خاصی است که عفونت زخم را جذب می‌کند و مانع از چسبندگی به پوست می‌شود. در زخم‌های عمیق و جراحی‌شده مانند زانو یا اندام‌هایی که دچار عفونت شدید هستند، تنها این پانسمان قادر است از بازگشت عفونت جلوگیری کند.
هاشمی گلپایگانی تصریح کرد: ضعف کشور ما نیست که از این پانسمان وارداتی استفاده می‌کند؛ بلکه موضوع هزینه و فناوری تولید است یا تولیدش برای ما مقرون‌به‌صرفه نیست یا دانش فنی لازم را نداریم. البته شرکت‌های دانش‌بنیان ایرانی در حال تحقیق هستند تا در آینده بتوانیم این محصول را در داخل کشور تولید کنیم.
رئیس هیئت‌مدیره خانه‌ای‌بی در ادامه از تحریم پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای انتقاد کرد و گفت: از ماه می ۲۰۱۸ و هم‌زمان با خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام، واردات پانسمان مولنیلیکه تحریم شد. در فاصله تنها یک سال پانزده بیمار پروانه‌ای جان خود را از دست دادند. در همین زمینه شکایت رسمی در شعبه ۵۵ بین‌الملل قوه قضاییه تنظیم کرده‌ایم.
وی افزود: بخشی از پانسمان‌ها از سوی وزارت بهداشت و بخشی دیگر توسط سازمان یونیسف تهیه و در اختیار خانه‌ای‌بی قرار می‌گیرد. ما این پانسمان‌ها را بر اساس شدت زخم بیماران ضعیف، متوسط و شدید بین آنها توزیع می‌کنیم، اما واقعیت این است که این مقدار پاسخگوی نیاز بیماران نیست. پانسمان‌ها نهایتاً ۷ تا ۸ ساعت دوام دارند و باید تعویض شوند؛ بنابراین تأمین آنها برای بیماران گسترده بسیار دشوار است.
رئیس هیئت‌مدیره خانه‌ای‌بی درباره سایر نیاز‌های درمانی این بیماران نیز توضیح داد: به جز پانسمان، بیماران‌ای‌بی نیاز به دارو‌های مکمل دارند. خوشبختانه بسیاری از دارو‌های مورد استفاده در داخل کشور تولید می‌شوند و در صورت نیاز نیز از طریق مجاری رسمی در دسترس قرار دارند. اما مشکل اصلی در بیماران شدیدتر، زخم‌های داخلی است. همان زخمی که روی پوست دیده می‌شود، در ناحیه دهان و مری نیز ایجاد می‌شود و باعث بسته شدن مسیر غذا و آب می‌گردد.
هاشمی‌گلپایگانی درباره نحوه پشتیبانی از بیماران گفت: دارو‌ها و پانسمان‌ها از طریق پست به بیماران سراسر کشور ارسال می‌شود. ما از اداره پست درخواست کرده‌ایم هزینه ارسال را کاهش دهد، زیرا این خدمات از محل بودجه دولتی تأمین نمی‌شود و تماماً از منابع مردمی و خیرین پرداخت می‌شود. همچنین ۲۸ قلم دارو، پماد و کرم مورد نیاز بیماران توزیع می‌شود، با این حال بسیاری از پماد‌ها به‌دلیل طبقه‌بندی آرایشی، تحت پوشش بیمه نیستند، در حالی‌که برای بیماران حیاتی‌اند.
وی با اشاره به هزینه‌های بالای بیماری پروانه‌ای عنوان کرد: بیماری پروانه‌ای درمان ندارد و زندگی بیماران به مراقبت دائمی و هزینه‌های سنگین وابسته است. به همین دلیل، خانه‌ای‌بی هر ماه مبلغ ۷۰۰ هزار تومان به‌عنوان کمک‌هزینه درمان به بیماران پرداخت می‌کند تا بخشی از فشار اقتصادی کاهش یابد.
مدیر عامل خانه‌ای بی عنوان کرد: ما در خانه‌ای بی علاوه بر پانسمان در درمان بیماری و جراحی‌ها کمک می‌کند چرا که بیماران دارای دهان کوچک هستند و در امر دندانپزشکی باید به دندانپزشکان متخصص و خبره مراجعه کنند، همچنین برخی از این بیماران امکان دارد که چشم خود را ازدست دهند و در حوزه جراحی‌ها و درمان به آنها کمک می‌کنیم، از وزارت بهداشت خواستاریم که در استان‌ها مرکز دندان پزشک راه اندازی کنند تا بیمار از استان‌های دیگر به تهران نیایند.
هاشمی گلپایگانی گفت: متأسفانه آموزش‌وپرورش هنوز شناخت کافی از این بیماری ندارد و گاهی اجازه حضور این دانش‌آموزان در کلاس را نمی‌دهد، در حالی که‌ای‌بی هیچ‌گونه واگیری ندارد. من بار‌ها برای اثبات این موضوع دست بیمار را بوسیدم یا از لیوان مشترک آب نوشیدم تا نشان دهم این بیماری مسری نیست.
وی وزیر آموزش‌وپرورش درخواست کرد در کارگروه‌های تخصصی این موضوع را بررسی کند و افزود: خانه‌ای بی اعتقاد دارد هیچ کودکی نباید از تحصیل بازبماند. ما برای کودکانی که امکان حضور در مدرسه ندارند، معلم خصوصی می‌فرستیم و هزینه کامل آموزش را پرداخت می‌کنیم. حتی کمک‌هزینه تحصیلی بیماران بر اساس مقطع تحصیلی افزایش پیدا می‌کند.
وی با اشاره به ارسال پک‌های بهداشتی برای بیماران‌ای بی از طریق پست عنوان کرد: اداره پست با هزینه تمام شده و بدون تخفیف این بسته‌ها ارسال می‌شود و از اداره پست پست درراستای مسیولیت اجتماعی خود در زمینه ارسال را کاهش دهد و تخفیف اعمال کند.
هاشمی گلپایگانی از نمایش مستند جدید با عنوان پرواز پروانه‌ها ۱۵ آبان در تالار وحدت خبرداد و گفت: این مستند روایت زندگی دکتر محمدمهدی پرویزی، یکی از بیماران پروانه‌ای است که با وجود نوع شدید بیماری توانست پزشک شود. ما می‌خواهیم با این مستند به کودکان بیمار امید بدهیم که هیچ چیز غیرممکن نیست.
وی درباره خدمات مددکاری گفت: در حال حاضر پنج مددکار تخصصی داریم که روزانه با حدود ۲۰ تا ۲۵ خانواده تماس می‌گیرند. هدف ما این است که بیمار حس کند تنها نیست. مددکار فقط پیگیر وضعیت پانسمان و درمان نیست، بلکه باید به مادر و پدر بیمار هم روحیه بدهد، چون فشار روانی و مالی بسیار سنگینی را تحمل می‌کنند.
مدیر عامل خانه‌ای بی عنوان کرد: از سال ۱۳۹۷ تاکنون حدود ۱۵۰ نفر از بیماران‌ای‌بی آسمانی شده‌اند؛ در سنین مختلف، و بیشتر آنها بر اثر جراحات ناشی از ضعف امکانات پزشکی جان خود را از دست داده‌اند. این بیماری در دنیا علاج قطعی ندارد، اما امکانات بهتر می‌تواند شرایط زندگی بیماران را تا حد زیادی بهبود دهد.
انتهای پیام/