اگر چه این انتقال اتفاقی خوب برای بیماران رقم زده اما در این بین بیماران هموفیلی را با چالش‌هایی روبرو کرده است، به طوری که نبود بخش تروما در بیمارستان اکباتان، نبود فعالیت شبانه‌روزی داروخانه برای تهیه داروهای مورد نیاز این بیماران و نبود پرستار آنکال از مشکلات پیش‌روی بیماران هموفیلی همدان بوده است.
حمیدرضا صنوبری مدیر انجمن هموفیلی استان همدان گفت: بیماران هموفیلی به بخش تروما نیاز جدی داشته و اما این بخش در بیمارستان اکباتان وجود ندارد و این موضوع باعث شده که بیماران به بیمارستان بعثت ارجاع داده شوند.
صنوبری در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا، با بیان اینکه ۳۳۷ بیمار هموفیلی در استان همدان شناسایی شدند که از این تعداد، ۱۸ نفر زن و مابقی مرد هستند، اظهارکرد: هموفیلی بیماری است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار بوده و تبعات سنگینی برای فرد و خانواده او به همراه دارد و با توجه به این شرایط، کاهش دغدغه‌های بیماران باید در اولویت قرار گیرد، چرا که این افراد بخش زیادی از عمر خود را در بیمارستان، درمانگاه و داروخانه سپری می‌کنند.
وی با بیان اینکه دانشگاه علوم پزشکی همدان در یک تصمیم شتاب‌زده پس از افتتاح بیمارستان اکباتان، بیماران هموفیلی را به این بیمارستان منتقل کرد، افزود: بیمارستان اکباتان یک مرکز درمانی مخصوص کودکان است، در حالی که ۸۲ درصد از بیماران هموفیلی استان بالای ۱۶ سال سن دارند و این انتقال نه تنها برای کودکان بستری در این بیمارستان مناسب نیست، بلکه برای بیماران هموفیلی نیز مشکلات متعددی ایجاد کرده است.
صنوبری بیان کرد: بیماران هموفیلی به بخش تروما نیاز جدی داشته و اما این بخش در بیمارستان اکباتان وجود ندارد و این موضوع باعث شده است که بیماران ابتدا به بیمارستان اکباتان مراجعه کرده و سپس به بیمارستان بعثت ارجاع داده شوند و از سوی دیگر، برای تامین دارو، بیمار مجبور است مجددا به اکباتان بازگردد و دوباره به بعثت مراجعه کند که این رفت‌وآمدهای پی‌درپی، با توجه به شرایط خاص بیماران هموفیلی، آسیب‌زا و خسته‌کننده است.
مدیر انجمن هموفیلی استان همدان گفت: در حالی که بیماران هموفیلی در همدان با این مشکلات دست و پنجه نرم می‌کنند، در کشورهای پیشرفته، این افراد به ساعت‌های هوشمندی مجهز هستند که در مواقع ضروری، بدون نیاز به حرکت اضافی، برای دریافت مراقبت‌های پزشکی و تامین پروتئین‌های خونی هشدار ارسال می‌کند و تیم درمانی بلافاصله به کمک آنها می‌آیند.
صنوبری خاطرنشان کرد: زمانی که درمان بیماران هموفیلی در درمانگاه بیمارستان بعثت انجام می‌شدند، پرسنل درمانی آشنا به شرایط ویژه این بیماران حضور و سال‌ها تجربه کار با بیماران هموفیلی را داشتند و از حساسیت‌های خاص آنها آگاه بودند، چرا که یک اشتباه در رگ‌گیری می‌تواند برای این بیماران به معضلی جدی تبدیل شود.
وی اضافه کرد: پس از تغییرات اخیر، کادر درمانی جدیدی جایگزین شدند که آشنایی کافی با این بیماران ندارند و این تغییرات نگرانی‌هایی را در میان بیماران ایجاد کرده و ضرورت حضور کادر درمانی متخصص و با تجربه در زمینه هموفیلی را بیش از پیش نمایان کرده است.
وی با بیان اینکه انجمن هموفیلی با دغدغه‌های متعددی مواجه است و علاوه بر مسائل درمانی، باید به چالش‌هایی مانند افزایش آمار طلاق، اعتیاد و اشتغال در میان بیماران هموفیلی نیز توجه شود و این بیماران نیازمند حمایت همه‌جانبه هستند و مسئولان باید در این مسیر همراهی لازم را داشته باشند، ادامه داد: بیش از ۱۰ ماه است که تمرکز اصلی انجمن روی موضوع انتقال بیماران هموفیلی به بیمارستان بعثت بوده است.
مدیر انجمن هموفیلی استان همدان با اشاره به تکرار این انتقال مرکز درمانی بیماران هموفیلی به بیمارستانی دیگر در استان قم، بیان کرد: یک نوجوان ۱۴ ساله مبتلا به هموفیلی به دلیل خونریزی مغزی و از دست رفتن زمان طلایی تزریق فاکتور انعقادی به دنبال انتقال به مرکز درمانی جدید درمان این بیماران دچار مرگ مغزی و در نهایت، اعضای بدن او اهدا شد.
صنوبری با بیان اینکه یکی از ویژگی‌های خاص بیماری هموفیلی، خونریزی‌های بی‌دلیل در مفاصل مانند مچ پا، زانو و لگن است که نیاز به عامل خارجی مانند جراحت یا تصادف ندارد و این خونریزی‌ها می‌تواند بدون هشدار و به طور ناگهانی رخ دهد، خاطرنشان کرد: سال گذشته، یکی از بیماران هموفیلی در سرخ‌آباد به دلیل خونریزی در پا، مجبور به قطع پا از ناحیه زانو شد و اکنون در تلاش برای تامین پروتز مناسب برای او هستیم.
وی افزود: در حادثه‌ای مشابه، یکی از بیماران هموفیلی همدان در ساعت سه بعدازظهر برای اولین بار دچار خونریزی مغزی و با اصرار خانواده به بیمارستان بعثت منتقل شد، اما برای دریافت دارو به داروخانه بیمارستان اکباتان مراجعه کردند و متوجه شدند که این داروخانه تعطیل است و ساعت کاری آن تنها از ۸ صبح تا ۱۴ بعدازظهر است و اگر بیمارانی مانند هموفیلی‌ها پس از این ساعت دچار مشکلاتی شوند، باید تا صبح روز بعد منتظر بمانند تا داروخانه باز شود و در این مدت باید درد و خونریزی را تحمل کنند.
مدیر انجمن هموفیلی استان همدان با بیان اینکه پیش از این، داروخانه هموفیلی در بیمارستان بعثت دارای یک پرستار آنکال بود که فرآورده خونی را به سرعت به بیمار می‌رساند، اظهار کرد: بیماران هموفیلی نیاز به پرستار آنکال دارند تا در صورت بروز خونریزی مفاصل، در اولین ساعات وقوع خونریزی، فاکتور انعقادی برای جلوگیری از آسیب‌های جدی به بیمار تزریق شود.
صنوبری با بیان اینکه در تمام مراکز درمانی بیماران هموفیلی، یخچال‌هایی برای نگهداری فاکتورهای انعقادی وجود دارد که برای احتیاط و استفاده در مواقع لزوم، ذخیره می‌شود، گفت: خانم‌های مبتلا به هموفیلی معمولا مشکلات بیشتری را تجربه می‌کنند و البته بانوان به عنوان ناقل بیماری شناخته می‌شوند و معمولا بیماری در آنها به طور کامل بروز نمی‌کند.
وی بیان کرد: طبق گفته‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان، بخش بیماران هموفیلی تا پایان سال به بیمارستان بعثت منتقل خواهند شد.
بیماران هموفیلی به بیمارستان بعثت منتقل می‌شوند
رحیم هزاریان، مدیر روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی همدان نیز دراین باره به ایسنا گفت: بخش هموفیلی بیمارستان اکباتان به زودی به بیمارستان بعثت منتقل می‌شود.
هزاریان با اشاره انتقال بخش هموفیلی بیمارستان اکباتان به بیمارستان بعثت، اظهار کرد: این جابجایی با هدف ارتقای سطح ارائه خدمات به بیماران هموفیلی انجام خواهد شد و مسئولین دانشگاه در حال جانمایی بخش مورد نظر در بیمارستان بعثت هستند.
وی افزود: بیمارستان بعثت همدان به دلیل وجود بخش تروما، شرایط بهتری را برای ارائه خدمات تخصصی به بیماران هموفیلی فراهم می‌کند ضمن اینکه تمام اقدامات لازم برای اطمینان از سلامت بیماران در طول جابجایی در حال انجام است.
مدیر روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی همدان خاطرنشان کرد: متعهد هستیم که بهترین خدمات ممکن را به بیماران هموفیلی ارائه دهیم و از هیچ تلاشی برای بهبود شرایط درمانی آنها دریغ نخواهیم کرد.
وی گفت: این انتقال بخشی از برنامه دانشگاه علوم پزشکی همدان برای بهبود کیفیت خدمات درمانی به بیماران است و انتظار می‌رود با این اقدام، رضایت بیماران و خانواده‌های آنها افزایش یابد.
انتهای پیام