فاطمه کنهانی در مصاحبه با خبرنگار خبرگزاری صداوسیما، درباره جزییات نشست اخیر مسئولان وزارت بهداشت با بیماران مبتلا به sma افزود: در این نشست بیان شد که برخی بیمارانی که در چند ماه پیش قدرت حرکت داشتند اکنون به علت نبود دارو دچار ضعف عضلانی و اختلال حرکتی شده‌اند و این موضوع اهمیت تصمیم گیری سریع مسئولان وزارت بهداشت را برای حل مشکل دسترسی این بیماران به دارو نشان می‌دهد.

عضو انجمن اس‌ام‌ای (sma) ایران به نقل از مدیرعامل شرکت دارویی روناک که از پارسال در حال تولید داروی ایرانی درمان sma، به نام اورلیژن است، گفت: دارو طی چند مرحله تولید شد و اکنون در برخی داروخانه‌های هلال احمر موجود است.

فاطمه کنهانی با بیان اینکه تهیه داروی ایرانی اورلیژن با قیمت آزاد ۲۴ میلیون و ۴۵۰ هزار تومان برای بیماران ممکن نیست، افزود: در این نشست مقرر شد داروی ایرانی با پوشش بیمه پایه ۴۰ درصد عرضه شود و مابقی قیمت آن از طریق رایزنی با بیمه‌های تکمیلی و خیرین سلامت تحت پوشش قرار گیرد تا بیماران قادر به تهیه آن باشند.

عضو انجمن اس‌ام‌ای گفت: این دارو برای این بیمارن حیاتی است و باید به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار گیرد تا بیماران دغدغه مالی برای تهیه آن نداشته باشند.

فاطمه کنهانی گفت: مسئولان وزارت بهداشت وعده پیگیری کوشش بیمه‌ای این دارو را داده‌اند که باید منتظر نتیجه آن در هفته‌های آینده باشیم.