بیماران هموفیلی و تالاسمی از آن دسته از بیماران هستند که حتی یک روز از بیشتر زندهماندشان در گرو مصرف داروهایی است که تأمین آنها از بعداز تحریمهای آمریکا با مشکل مواجه شده است.
به گزارش فارس، مدتی است کمبود برخی از اقلام دارویی در کشور مانند پلاویکس، تگرتول و... جان بیماران را تهدید میکند و هر لحظه عدم مصرف این داروها میتواند فرآیند عملکرد طبیعی بدن را مختل کند.اما عدهای از بیماران هستند که ادامه زندگیشان به طور مستقیم به مصرف برخی از داروها وابسته است و اگر در زمان معین مصرف نکنند قطعاً جان خود را از دست میدهند.
این در حالی است که این داروها هیچ جایگزین دیگری ندارد. بیماران هموفیلی و تالاسمی از آن دسته از بیماران هستند که حتی یک روز از بیشتر زندهماندشان در گرو مصرف داوهایی مانند فاکتور ۸ و فاکتور ۹ و دفروکسامین مسیلات «دسفرال» است که تأمین آنها از بعداز تحریمهای آمریکا با مشکل مواجه شده است. زیرا این داروها وارداتی هستند و در کشور تولید نمیشوند. اگر هم تولید شود کیفیت لازم را ندارد.سید حیدر محمدی رئیس سابق غذا و دارو در دادگاه بیماران تالاسمی، علت تأخیر در تأمین این داروها را تحریمها، رایزنی با برخی از شرکتهای دارویی اروپایی و زمانبر بودن دور زدن تحریمها و همچنین مشکلاتی در تأمین ارز و بودجه مطرح کرده بود. متأسفانه این موانع باعث شده تا به موقع و به اندازه کافی دارو به دست بیماران هموفیلی و تالاسمی نرسیده و بیش از ۱۰۰۰ بیمار تالاسمی و هموفیلی جان خود را از دست بدهند.البته امین افشار رئیس هیات مدیره انجمن بیماران هموفیلی نظر دیگری در خصوص این موانع دارد و در
گفت و گو با فارس میگوید: ۲۴ نفر از بیماران هموفیلی در ۸ ماه گذشته فوت کردهاند. در حال حاضر داروی فیبرینوژن بیماران هموفیلی در دسترس نیست. در حالی که این دارو حیاتی بوده و کار انعقاد خون بیماران هموفیلی را انجام میدهد.
پیشگیری از صادرات پلاسما؛ کلید حل کمبود فاکتور ۹؟
وی در خصوص این دارو توضیح میدهد: این دارو از پلاسما گرفته شده و تولید میشود؛ اما پلاسمای جمعآوری شده در کشور ایران خام فروشی میشود. پلاسما به صورت پلاسما فریزس توسط شرکتهای خصوصی و سازمان انتقال خون جمع آوری میشود؛ در سال گذشته حدود ۸۰۰ هزار لیتر پلاسما جمعآوری شده اما متأسفانه به خارج از کشور رفته و برگردانده نشده است.افشار با تاکید بر اینکه پلاسمای جمع آوری شده در کشور خام فروشی میشود، میگوید: سازمان غذا و دارو خام فروشی پلاسما را رد میکند اما اگر ۳۰۰ هزار لیتر پلاسما که به خارج میرود، بازگردد ما دیگر کمبود فاکتور ۹ نخواهیم داشت.
«این درحالی است غذا و دارو میگوید پلاسماها برای تولید دارو به سفارش ایران صادر میشود. آیا با وجود تحریمها این داروها به ایران بازمیگردد؟»
وی با بیان اینکه در سالجاری ۶ ماه کمبود فاکتور ۹ داشتیم، توضیح میدهد: هیچ حسابرسی در این خصوص انجام نمیشود در حالی که پلاسما برای تهیه دارو به آلمان میرود.رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه حدود ۸ هزار بیمار هموفیلی به دلیل نبود دارو دچار معلولیت شدهاند، میگوید: وقتی فاکتور ۹ وارد کشور نمیشود عوارض زیاد و معلولیت برای بیماران به دنبال دارد.
زندگی بیماران خاص بازیچه تحریمها و خام فروشی پلاسما
بیماران هموفیلی و تالاسمی از آن دسته از بیماران هستند که حتی یک روز از بیشتر زندهماندشان در گرو مصرف داروهایی است که تأمین آنها از بعداز تحریمهای آمریکا با مشکل مواجه شده است.
صاحبخبر -
∎