شناسهٔ خبر: 69668693 - سرویس اجتماعی
نسخه قابل چاپ منبع: قدس آنلاین | لینک خبر

تقاضای ۵ انجمن حامی بیماران از بنیاد بیماری‌های خاص

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از نامه پنج انجمن حامی بیماران خاص به بنیاد امور بیماری‌های خاص خبر داد.

صاحب‌خبر -

احمد قویدل، اظهار کرد: کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن اوتیسم ایران، انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای و انجمن MS ایران طی نامه‌ای به رئیس بنیاد بیماری‌های خاص تقاضا کردند که آن بنیاد در جهت تحقق بند ۴ ماده ششم اساسنامه این بنیاد جلسه مقدماتی را با مدیران این انجمن‌های حمایتی برگزار نماید.

وی افزود: در بند ۴ ماده ششم اساسنامه این بنیاد "ایجاد ارتباط و همکاری با انجمن‌های حمایتی، علمی و صنفی" تصریح گردیده است که متأسفانه از ۱۳۷۵ که سال تأسیس این بنیاد است تا کنون محقق نگردیده است.‌

قویدل در تشریح بیشتر مفاد نامه ارسالی انجمن‌های حامی بیماران خاص، گفت: در مقدمه این نامه یادی از شادروان آیت الله هاشمی رفسنجانی به عنوان پدر معنوی بیماران نیز شده است که در زمان خود منشأ خیر و برکت برای بیماران خاص بودند.

وی افزود: این بنیاد به در خواست فاطمه هاشمی از پدرش (رئیس جمهور وقت) تأسیس و اساسنامه آن در مجلس شورای اسلامی به عنوان نهاد عمومی غیر دولتی تصویب گردیده است.

قویدل گفت: انجمن‌های امضا کننده این نامه امیدوارند با پاسخ مثبت این بنیاد به درخواست انجمن‌ها فصل نوینی در ارتباط انجمن‌های حامی بیماران خاص و این نهاد عمومی غیر دولتی آغاز شود.‌