جام جم آنلاین-نگار عزتی؛ مهشید عزیزی مسئول مددکاری بیماران خاص و صعب العلاج استان کرمانشاه که خود نیز به این بیماری مبتلا است به طلوع گفت: هدف از برگزاری این همایش رفع نیازهای به حق دردمندان و ایجاد فضای مناسب برای آنان است.
عزیزی ادامه داد:۱۰خرداد همایشی به مناسبت روز جهانی ام اس برای اولین بار در کرمانشاه برگزار شد که دستاوردهای خوبی به همراه داشت و می توان به اهدا وام به بیماران،معرفی ورزش های مناسب بیماران، ورود مشاور و اهدای ویلچر اشاره کرد.
وی اضافه کرد: همچنین در همایش فعلی از طرف رییس هلال احمر استان ویلچر اهدا شد و دکتر پردل، معاون چشم پزشکی بیمارستان بیستون آمادگی خود را برای انجام خدمات برای بیمارانی که تمکن مالی ندارند به صورت نیم بها و رایگان اعلام کرد.
عزیزی بابیان اینکه هیچ بنیاد و مکانی برای بیماران صعب العلاج وجود ندارد گفت:متاسفانه مدتی ما یک بنیاد داشتیم که استانداری آن را از ما گرفت و به اورژانس تحویل داد و باوجود پیگیری های مداوم آقای بیگلری رئیس بنیاد بیماران صعب العلاج کرمانشاه، متاسفانه هنوز جایگاهی که در شأن بیماران و خانواده هایشان باشد در اختیار ما قرار نگرفته و انتظار میرود مسئولین در این باره توجه بیشتری داشته باشند.
وی منشأ بیماری ام اس را استرس و اضطراب عنوان کرد و ادامه داد: در حال حاضر، ام اس جز شایع ترین بیماری صعب العلاج است که اغلب منشأ این بیماری استرس و اضطراب است و ۱۰درصد افراد شهر ما با بیماریهای صعب العلاج زندگی میکنند.
عزیزی افزود: حدود ۹سال است که بنده با بیماری ام اس زندگی میکنم و حدود ۵ سال است که بیماری من وخیم تر شده و وارد خانواده نارنجی رنگ ام اس شدم.
این مسئول در ادامه با بیان اینکه مراکز توانبخشی آنچنان که باید با ما همکاری ندارند گفت:کمبود دارو و فضاهای تفریحی و ورزشی، عدم همکاری مناسب مراکز توانبخشی به ویژه کادر درمانی و بیمه، هزینه های زیادی برای بیمارانی که معیشت مالی مناسبی ندارند به همراه دارد.
وی افزود:مردم نسبت به ام اس آگاهی ندارند و ترس از ترک شدن دارند همین موضوع باعث شده که بیماری خود را قبول نکنند.
عزیزی در ادامه خاطر نشان کرد:از مسئولین تقاضا میشود که به بیماران خاص فضا بدهند مکان های تفریحی و ورزشی برای این بیماران کم است و انتظار میرود بیشتر رسیدگی کنند .با توجه به اینکه هر بیماری داروی خاص خودش را دارد متاسفانه به دلیل اینکه هزینه داروها زیاد است عزیزان بیمار نمیتوانند به راحتی داروهای خود را تهیه کنند و انتظار میرود مسئولین مساعدت خود را نسبت به این امر برسانند.
∎
نظر شما