سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمعات اخیر بیماران و وضعیت توزیع دارو گفت: ۲ سال از زمانی که رئیس جمهور دستور تامین داروی این بیماران را داد، گذشته است؛ طبق این دستور قرار شد تا در کنار تامین داروی بیماران بررسی‌هایی هم در مورد اثربخشی آن بشود اما روند تامین دارو به انحراف رفت و صرفا تحقیقاتی شد.

بیشتر بخوانید

شرایط توزیع داروهای SMA اعلام شد

اعظمیان ادامه داد: آقای عین الهی پیشنهاد داده بود که در کنار توزیع دارو ۶ ماه هم تحقیقاتی درباره اثربخشی انجام شود امار کار کاملا تحقیقاتی شد. این درحالی است که دارو در ۱۰۰ کشور استفاده می‌شود و تائیدیه FDA دارد. از ۶ ماهی که گفته بودند، ۶ ماه دیگر هم گذشته است و هنوز نتیجه‌ای از این تحقیقات اعلام نشده است. در واقع بیشتر نداشتن بودجه دلیل این تاخیرها است. اثربخشی دارو مشهود است، دارو درمان قطعی نیست اما می‌تواند کفیت زندگی آن‌ها را بهبود ببخشد.

وی با اشاره به اینکه تنها میان یک سوم از بیماران دارو توزیع شده و دو سوم از آن‌ها دارو دریافت نکرده‌اند، افزود: هدف از تجمعات اخیر این بود که چرا هنوز دو سوم بیماران وارد چرخه درمان نشده‌اند؟ از جهتی روند توزیع دارو میان بیمارنی که دارو دریافت کرده‌اند هم درست نبوده و دارو با تاخیر به دست آن‌ها رسیده است.

اعظمیان با انتقاد از توزیع غیراصولی دارو گفت: بیماران باید در کنار دریافت دارو برخی خدمات درمانی را در کلینیک‌های مخصوص هم دریافت کنند تا اثربخشی افزایش پیدا کند؛ این موضوع با اینکه در پروتکل‌های وزارت بهداشت هم ذکر شده اما در عمل انجام نمی‌شود. در هیچ کجای دنیا این روند وجود نداشته که دارو با تاخیر به دست بیمار برسد؛ حتی برخی بیماران بتنها ۲ دوز دارو دریافت کردند و دارو تمام شد، چراکه شرکت‌ها نتوانستند دارو تامین کنند.

بنا به گفته مدیر کمپین بیماران اس ام ای، انجمن نامه‌ای به شرکت تولید کننده آمریکایی نوشته و ۴۰۰ دوز داروی رایگان برای برطرف شدن مشکل بیماران تا زمان رفع مشکلات قراردادی در اختیار ایران قرار داده شده است، وی در این باره توضیح داد: از آن زمان ۱۰ ماه می‌گذرد و هنوز دارو بین بیماران توزیع نشده است. این دارو نیاز به پول و بیمه ندارد و داروی اهدایی در انبار مانده است.

اعظمیان با اشاره به اینکه ۲۷۰ نفر دارو دریافت کرده‌اند و تقریبا ۵۰۰ بیمار در انتظار دریافت دارو هستند، عنوان کرد: تاخیر در توزیع دارو منجر به مرگ تعدادی از کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای شده است. البته لازم به ذکر است که آمار مرگ و میر در مقایسه با زمانی که دارو توزیع نمی‌شد، کاهش پیدا کرده است. روند اداری باعث شده تا دارو در زمان طلایی به بیماران نرسد.

انتهای پیام /