مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور گفت: تاکنون ۶۶۲ بیمار تالاسمی جان خود را به دلیل تحریمهای دارویی از دست دادهاند.
یونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران درباره علل و عوامل بروز تالاسمی ابراز کرد: علت بروز بیماری تالاسمی ناشی از ژنهای معیوبی است که کودک از والدین خود بهارث میبرد. مولکولهای هموگلوبین از زنجیرههایی بهنام آلفا و بتا ساخته شدهاند. در تالاسمی، تولید زنجیرههای آلفا یا بتا کاهش مییابد که منجر به آلفا تالاسمی یا بتا تالاسمی میشود. عرب بیان کرد: بیماری تالاسمی از طریق آزمایش ساده خون یا ژنتیک قابل تشخیص و شناسایی است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی تصریح کرد: حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور، اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تالاسمی که نیازمند درمان مادامالعمر هستند، در کشور وجود دارند. وی درباره وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروها تصریح کرد: در دو موضوع داخلی و خارجی باید بگویم که بیماران تالاسمی ایران تحتتأثیر مستقیم تحریم دارو از زمان بازگشت تحریمهای ناجوانمردانه هستند، به طوری که از سال ۱۳۹۷ تا امروز ۶۶۲ بیمار جان خود را از دست داده و بیش از ۱۰ هزار نفر آسیب جدی دیدهاند که در خطر مرگ قرار دارند. عرب ادامه داد: در موضوع داخلی نیز اشکالاتی در زمینه برنامهریزی نادرست، عدمتخصیص به موقع ارز مورد نیاز و نیز بدعهدی برخی شرکتهای داخلی در زمینه تغییر مداوم منابع ماده اولیه و نامؤثر بودن حمایتهای بیمهای وجود دارد که امروزه با همکاریهای شکلگرفته در خصوص موضوعات داخلی این مشکلات در حال مرتفع شدن است. وی بیان کرد: هزینه پرداختی از جیب بیماران تالاسمی ایران امروزه با توجه به تغییر نرخ ارز و عدم حمایت کافی سازمانهای بیمهگر و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج بهشدت افزایش یافته و به رقم ۵ تا ۷ میلیون تومان در ماه برای هر بیمار تالاسمی رسیدهاست.
۶۲۲ بیمار تالاسمی به خاطر تحریم جان باختند
صاحبخبر -
∎