به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، با پیگیری‌های رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران سند ملی بیماری‌های نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. 

یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور، بیان داشت: با این ابلاغ معاون  اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.

داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونی‌شان نرسیده بودند.

وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر  توسط شخص رئیس جمهور و هیأت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجراء توسط معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد.

پایان پیام/