به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو؛ بر هیچ کس پوشیده نیست که همه بیماران قابل درمان نیستند. با این حال، تعداد زیادی از بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب العلاج و خانواده هایشان انتظار دارند که در طولانی مدت زندگی نسبتا آسانی داشته باشند و بتوانند در آرامش مانند افراد عادی زندگی خود را بگذرانند. مخصوصا که در دهه‌های اخیر امید به زندگی بیماران این دسته از بیماری‌ها مانند، سرطان، MS، پارکینسون و ... افزایش پیدا کرده است. به همین دلیل برخی از سیاست گذاران سلامت و پزشکان اعتقاد دارند که این دسته از بیماران باید در رابطه با مراقبت‌های روانی و مراقبت از سلامت جسمی (برای مثال در مورد اثرات دیر هنگام درمان) جلسات مشاوره داشته باشند. اما این دیدگاه که تشکیل جلسات مراقبت از سلامت روان و یا سلامت جسمی برای پوشش طیف وسیعی از مشکلات جسمی و روانی اجتماعی که بیماران مبتلا به بیماری صعب العلاج با آن دست و پنجه نرم می‌کنند کافی است، درست نیست. چرا که عمده مشکلات بیماران، هزینه‌های سنگین درمان است.

تاسیس صندوق

چندی پیش سرپرست اداره کل بیمه سلامت استان تهران با اشاره به جزئیات اجرای طرح دارویاری و هزینه‌های دارویی بیماران خاص و صعب العلاج و به دنبال اجرای این طرح از تصویب صندوق بیماران خاص و صعب العلاج خبر داد. مجلس هم از تشکیل صندوق خاص و صعب‌العلاج استقبال کرده بود. به این صورت که برخی از افراد که تحت پوشش بیمه نیستند، تحت پوشش بیمه سلامت قرار بگیرند.

اما آبان ماه بود که هم‌زمان با آیین نکوداشت روز ملی بیمه سلامت، صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب العلاج و نادر با حضور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رونمایی و جزئیات آن اعلام شد. طبق این طرح ۲۶ بیماری خاص، صعب العلاج و نادر در قالب این صندوق با بودجه‌ای بیش از ۵ هزار میلیارد تومان تحت حمایت قرار می‌گرفتند.

حمیدرضا حاجی بابایی در این مجلس توضیح داد که این طرح برای نخستین بار به این صورت انجام شده که ۵ هزار میلیارد تومان بلاعوض در صندوق این بیماران گذاشته شده تا این صندوق برای کسانی کار کند که کسی را جز خدا ندارند.

بیماری‌های تحت پوشش

زمانی فردی به بیماری محدودی مبتلا می‌شود که در مدت زمان مشخصی بهبود می‌یابد، اما گاهی هم فرد به بیماری مبتلا می‌شود که یا تا آخر عمر همراه اوست یا اینکه هزینه درمان کمرشکن دارد. این بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج نیازمند توجه ویژه هستند.

اما باید توجه کرد که تدبیر اندیشیده شده درباره شکل‌گیری صندوقی با بودجه ۵ هزار میلیارد تومان که در اختیار بیمه سلامت قرار گرفت، به این معنا نیست که منابعی که پیش از این برای این بیماران اختصاص می‌یافت حذف شده اند، بلکه این صندوق علاوه بر مبالغ قبلی است.

این صندوق ۲۷ بیماری را که یک گروه آن شامل خدمات دندان پزشکی است که به همه گروه بیماری‌ها تعلق دارد پوشش می‌دهند. باقی بیماری‌های تحت پوشش این صندوق شامل بیماری های، تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری پروانه ای، اس‌ام‌ای تیپ یک و دو و سه، بیماری سی اف، اوتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف ها، بیماری‌های قلبی و عروقی، پیوند سلول‌های بنیادی و خون ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، پارکینسون و آسیب‌های شنوایی شدید است.

نیاز‌های فوری و گسترده‌تر

گاهی فردی به بیماری مبتلا می‌شود که در مدت زمان مشخصی بهبود می‌یابد، اما گاهی هم فرد به بیماری مبتلا می‌شود که یا تا آخر عمر همراه اوست یا اینکه هزینه درمان به قدری سنگین است که بیمار از پس آن بر نمی‌آید. این بیماران نیازمند توجه ویژه هستند و به همین دلیل هم طرح تخصیص بودجه به بیماری‌های نادر و صعب العلاج به تصویب رسید. اجرای این طرح مسئله‌ای نسبتا جدید است، چرا که تا ۱۵ سال پیش چیزی به اسم بیماران نادر شناسایی نشده بود تا در سال ۱۳۸۸ بنیاد بیماری‌های نادر ایران راه اندازی شد.

راه اندازی صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر در دولت سیزدهم اقدام مناسبی برای حمایت از این بیماران به حساب می‌آید. اما نباید فراموش کرد که هرچند بودجه مصوب ۵ هزار میلیارد تومانی از محل ردیف ۱۷ جدول تبصره ۱۴ این قانون و مبلغ ۲ هزار میلیارد تومانی تسهیلات قرض الحسنه تبصره ۱۶ برای پرداخت به جامعه هدف این صندوق، برای آغاز راه مناسب است، اما برای کاهش هزینه‌های درمانی این بیماران باید به فکر سیاست گذاری مناسب و افزایش بودجه آن و البته تخصیص به موقع بودجه بود. علی الخصوص که درمان بیماران خاص، صعب العلاج و نادر باید به صورت پیوسته و مستمر باشد و نمی‌توان بودجه این صندوق را به موقع تخصیص نداد.

البته که مسئولین این وعده که قرار است تعداد بیماری‌های تحت پوشش به مرور به ۴۴ مورد برسد و در بودجه سال ۱۴۰۲ منابع افزایش پیدا کند را داده اند.