ملوک کریمی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در همدان با اشاره به روز جهانی بیماری pku اظهار کرد: کودکان دارای «pku» یا «فنیل کتونوری» به مواد غذایی مخصوص بدون پروتئین نیاز دارند و ما در انجمن حمایت از این بیماران سعی می‌کنیم خدماتی را به آنها ارائه دهیم.

وی با اشاره به اینکه در حال حاضر ۱۶۰ بیمار فنیل کتونوری(pku) عضو انجمن حمایت از این بیماران در استان هستند که از این تعداد ۳۰ نوزاد داریم گفت: بیمارانی از سنین نوزادی تا ۳۵ سال زیر پوشش انجمن هستند که احتمال می‌دهیم، بیماران مبتلا به این بیماری و دارای معلولیت ذهنی بیش از این تعداد باشند که شناسایی نشده‌اند.

 نماینده بیماران pku در همدان با اشاره به اینکه برخی بیماران به واسطه خواهر یا برادر بعدی که به دنیا می‌آیند و غربالگری انجام می‌شود، شناسایی می‌شوند گفت: بیماری pku ژنتیتکی بوده و از طریق یک ژن معیوب پدر و یک ژن معیوب مادر ایجاد می‌شود.

وی با بیان اینکه وقتی یک بیمار pku در خانواده وجود دارد باید سایر فرزندان نیز مورد آزمایش ژنتیک قرار گیرند چون ممکن است آنها نیز ناقل بیماری باشند تاکید کرد: اگر فرزندان دیگری از خانواده مبتلا به بیماری pku نباشند ممکن است ناقل بیماری باشد و شناسایی انجام می‌شود.

کریمی با بیان اینکه خوشبختانه در حال حاضر غربالگری در خصوص بیماری pku انجام و بیماران شناسایی می‌شوند اما کودکان ۶ یا ۷ سال به قبل با نبود غربالگری آسیب دیده شدید شده‌اند و دچار معلولیت‌های ذهنی هستند عنوان کرد: این کودکان چون پروتئین دفع نمی‌کنند پروتئین در بدن تبدیل به سیروزید می‌شود و تیروزین نیز به مغز آسیب وارد می‌کند.

وی با بیان اینکه آزمایش pku برای عموم زوجین قبل از ازدواج وجود دارد اما چون بیماری آمار بالایی ندارد خیلی‌ها انجام نمی‌دهند ادامه داد:  خانواده‌هایی که فرزند pku دارند مراقبت‌های قبل از بارداری را دارند و در بارداری ۱۰ تا ۱۲ هفته نیز از جنین نمونه برداری می‌شود که اگر مبتلا بود مراقبت‌هایی صورت گیرد که البته قبلا مجوز سقط جنین وجود داشت.

 نماینده بیماران pku در همدان خاطرنشان کرد: قبلا مجوز سقط بیماران pku داده می‌شد اما در حال حاضر چون با مراقبت‌ها نوزادن آسیب ذهنی نمی‌بینند گفته می‌شود می‌توانند به دنیا بیایند و زندگی کنند.

وی با اشاره به ضرورت حمایت از بیماران pku عنوان کرد: چون این بیماری ناشناخته است کمتر خیرین حمایت‌هایی از این بیماران دارند و می‌طلبد خانواده‌ها را یاری کنند.

کریمی با بیان اینکه برخی خانواده‌ها دو بیمار pku دارند و نیاز به حمایت بیشتری از خیرین دارند گفت: بیماران pku مکمل مصرف می‌کنند چون ۹۰ درصد عذاهای اصلی را نمی‌توانند استفاده کنند 

وی با بیان اینکه این بیماران حبوبات، مغزها، انواع نان‌ها، مرغ و گوشت را نمی‌توانند مصرف کنند که به جای آن مکمل مصرف می‌کنند که نوزادان به صورت شیرخشک مصرف می‌کنند اضافه کرد: دولت شیرخشک را در اختیار بیماران pku که مادامالعمر باید مصرف کنند، قرار می‌دهد و حمایت می‌کند.

نماینده بیماران pku در همدان با بیان اینکه مواد غذایی مخصوص این بیماران قبلا وارد می‌شد که خوشبختانه در حال حاضر سه شرکت در کشور تولید می‌کنند افزود: برنج و ماکارونی مخصوص آنها را شرکتی در تبریز تولید می‌کند.

وی عنوان کرد: لبنیات مایع نیز در سنندج تولید می‌شود و انواع نان و پودرها مثل همبرگر، تخم مرغ، سیب‌زمینی، کیک‌ها، بستنی‌ها، انواع شیرها، دوغ، ماست و پنیر را هم کارخانه‌ای در همدان تولید می‌کند.

کریمی با تاکید به اینکه اگر خیرینی می‌توانند از بیماران pku حمایت کنند می‌توانند از کارخانه موجود در همدان مواد غذایی خریداری و در اختیار این بیماران قرار دهند گفت: حمایت ما از بیماران محدود است و با کمک خیرینی مثل خیرین سلامت و کمیته امداد و به صورت کفاره نان است.

وی با اشاره به اینکه شرکت سلامت پژوهان همدان نیز سالانه چندبار کمک‌هایی از این بیماران دارد اظهار کرد: در این شرکت حتی یکی از بچه‌های pku که خوشبختانه آسیب جدی ندارد فعالیت می‌کند.

نماینده بیماران pku در همدان با بیان اینکه این بیماران اگر حمایت شوند می‌توانند زندگی متوسطی در سطح جامعه داشته باشند، خواستار توجه به این موضوع شد.

انتهای پیام/۸۹۰۲۶/