به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز قم؛ گسترس بیماری های ژنتیکی در دنیا و پیشرفت علم سبب شد تا برخی آزمایش ها در دوران بارداری برای شناسایی این اختلالات ژنتیکی به کمک خانواده ها بیایند.

در این میان از سال ۸۰ آزمایش غربالگری مادران باردار برای تشخیص ۳ سندروم تریزومی ۱۳ تریزومی ۱۸ و تریزومی ۲۱ یا مونگولیسم وارد کشور شد . از این سه مورد، سندروم ۱۳ و ۱۸ در بیشتر موارد در همان دوران بارداری سبب مرگ جنین می شود چرا که  آزمایش غربالگری اش، با وجود مثمر بودن، در ایران خطای بالایی دارد.

آزمایشی به اصطلاح اختیاری اما اجباری

برگه آزمایش در دستم بود و خبری خوش که میگفت قرار است یک نفر به جمع خانواده دو نفره ما اضافه شود . من و همسرم سر از پا نمی شناختیم، هنوز نیامده خوب در دلمان جا خوش کرده بود، خوشحالی ای که خیلی زود جای خودش را به اضطراب و دلواپسی داد .

در مراجعه به پزشک متخصص، با  تجویز تست غربالگری سه ماهه اول بارداری مواجه شدم، او بدون هیچ توضیحی و در حالی که مشغول نوشتن نسخه مربوط به آزمایشگاه بود گفت: این تست را باید در دوره زمانی هفته دهم تا سیزدهم انجام دهی.

پزشک در پاسخ  به سوالم در خصوص علت انجام این تست گفت: این تست نشون میده فرزند شما سندروم داون داره یا نه.

با وجود مقاومت و توضیحات من مبنی بر اینکه تا کنون هیچ موردی از این بیماری در خانواده ما مشاهده نشده، اما پزشک همچنان بر اجباری بودن این تست اصرار داشت و از من خواست حتما این آزمایش را انجام دهم.

 استرس تمام وجودم را گرفته بود، در همین ماه های اول بارداری شنیدن اسم بیماری  تن آدم را می لرزاند، تصمیم گرفتم بیشتر درباره این تست بدانم، تحقیقاتم را شروع کردم.

 آزمایش غربالگری سندروم داون شامل یک سونوگرافی و یک آزمایش خون است، از ترکیب اعداد و ارقام این دو آزمایش، اعدادی به دست می آید که احتمال ابتلا جنین به سندروم داون را مشخص می کند، اما هیچ قانونی مبنی بر اجباری بودن آن پیدا نکردم .

در خلال تحقیقاتم به چند پزشک متخصص زنان و زایمان و چند ماما دیگر مراجعه کردم، هر کدام حرفی متفاوت می زد، یکی می گفت اجباریست،  دیگری میگفت اختیار با خودتان است، یکی میگفت اگر نمی روید باید تهعد بدهید که فردا اگر نوزادتان با سندروم دان متولد شد عواقب با خودتان باشد... .

جالب بود، همه آنها، مادر را یک کیس بیماری می دیدند و ترس را مهمان دل مادر می کردند، هیچکدام نمی گفتند که از هر هزار تولد در دنیا یک نفر احتمال دارد مبتلا به سندروم داون باشد.

انجام غربالگری بر روی 94 درصد مادران ایرانی

با مطالعه نتایج تحقیقات چند پزشک ایرانی به نتایج بیشتری دست یافتم، یکی از آنها خانم دکتر زینالی زاده بود، عضو هیئت علمی دانشگاه تهران، او می گفت: نود و چهار و نیم درصد مادران باردار با تجویز پزشک به سمت این آزمایش می روند و این در حالیست که در کشورهای توسعه یافته مثل انگلستان این اآزمایش تنها برای مادران بالای ۳۵ سال و کسانی که سابقه بیماری ژنتیکی از جمله تریزومی ۲۱ دارن تجویز می  شود.

او می گفت: در کشور ما به دلیل اینکه اگر فرزند مبتلا به سندروم داون متولد شود پزشک مورد مواخذه قرار می گیرد پزشکان این تست را برای همه زنان باردار تجویز می کنند.

مثبت و منفی های کاذب

خانم دکتر زینالی زاده  در ادامه گفت: نتیجه این آزمایش قطعیت صد در صد ندارد و فقط احتمال ابتلا جنین را در سه سطح کم خطر، خطر با ریسک متوسط و پر خطر نشان می دهد، ما روی دو هزار مادر باردار تحقیق انجام دادیم، نتیجه کار ، مثبت و منفی های کاذب این آزمایش بود، یعنی به مادر می گویند، جنین درصد بالایی احتمال دارد مبتلا باشد اما در آزمایش تکمیلی متوجه می شود بچه سالم است یا بر عکس می گویند احتمال کم است اما بچه سندروم داون متولد میشود.

 به اینجای صحبت هایش که رسید تمام تنم لرزید، با این اوصاف مادران چه استرس و فشاری را باید تحمل کنند، برای تایید حرف دکتر باید به دنبال مورد هایی  با جواب غلط می گشتم .


دکتر شریعتی مشاور سابق معاون بهداشت یکی دیگر از محققان این طرح در کشور بود، او می گفت: این روزها حساسیت درباره غربالگری زیاد شده و در واقع یک دو قطبی در جامعه ایجاد شده،  برخی موافق حذف این طرح هستند و برخی می گویند همه باید آن را انجام دهند تا جامعه سالم تری داشته باشیم. ما اما می گوییم این تست مثل سایر کشورهای توسعه یافته نباید اجباری باشد چرا که متاسفانه به دلیل ورودی بالا برای انجام این آزمایش، کیفیت تست پایین است و درصد خطای بالایی نسبت به سایر کشورها دارد، در کشورهای توسعه یافته مثل انگلستان و هلند این خطا بین دو و نیم تا ۵ درصد است این در حالیست که در کشور ما دوازده و نیم درصد و در برخی مناطق تا ۱۶ درصد هم هست .

با خودم گفتم یک فاجعه انسانی سالهاست در کشور در حال رخ دادن است و کسی حواسش به آن نیست .

این درصد خطا یعنی از هر یک میلیون بارداری در کشور به صد و پنجاه هزار مادر باردار برچسب جنین دارای سندروم داون می زنند، بر چسبی که تا مدت ها او را دچار انواع بیماری های فکری می کند.

برای پی بردن به صحت نتایج این محققان به دنبال سوژه هایی از شهرهای دیگر شدم.

تحمیل فشار روحی روانی به مادران

پیدا کردن سوژه ها در مرحله اول سخت نبود، کافی بود گشتی در  پیج ها یا سایت های مراقبت های دوران بارداری بزنیم، افراد زیادی در قسمت نظرات بخش معرفی آزمایش غربالگری سه ماهه اول بارداری با استرس درخواست کمک داشتند، با سوالاتی مبنی بر جواب ازمایش که می گفت احتمال جنین سندروم داون بالاست،  تاریخ ها متفاوت بود، یکی از آنها شهریور ۹۸ بود، احتمالا فرزندش حالا متولد شده، از طریق چت، آدرسش را گرفتم و به خانه شان رفتم .

دخترش یک ساله بود و در سلامت کامل، می گفت: وقتی مرحله اول تست را انجام دادم، دکتر گفت به احتمال زیاد دخترتان مبتلا به سندروم داون است، همین یک جمله کافی بود تا دچار فشار روانی شوم، دیگر حرف های پزشک را نمی شنیدم، سالها منتظر بودیم تا صاحب بچه شویم و حالا می گویند بیمار است، درحالیکه صورتم خیس اشک بود پرسیدم چه کنم؟ دکتر گفت چند آزمایش تکمیلی می نویسم تا از بیمار بودن یا نبودن مطمن شویم، در صورت مثبت بودن آزمایش های بعدی، گواهی سقط جنین می دهیم.

 هنوز هم یادآوری آن خاطرات برایش سخت و دردآور بود.

سوژه بعدی ساکن شهر ری بود، با او تماس تصویری گرفتم، ۳۳ ساله بود و دخترش در آغوشش سالم و سلامت، می گفت: دکتر با دیدن جواب غربالگری با ناراحتی گفت چرا دیر آمدی؟ فرزند شما به احتمال 25 درصد مبتلا به سندروم داون است، من اگر جای شما بودم تا دیر نشده بچه را سقط می کردم.

می گفت: یادم نمی رود که محکم گفتم 75 هم احتمال دارد بچه سالم باشد، چه کار کنم تا از سلامت بچه مطمن شوم؟ گفت: هیچ، آزمایش تکمیلی بده.

او در ادامه گفت: راستش دو ماهی درگیر آزمایش های مختلف بودیم با هزینه های بالا که هر کدا م بین چند روز تا چند هفته زمان می برد تا جوابش بیاید و در تمام آن روزها من تنها اشک می ریختم و در دلم می گفتم: میدانم دخترم سالم است.

 این حرفا ها را از چند مادر دیگر در شهرهای دیگر هم شنیدم، تجویز پزشک آنها هم آزمایش های تکمیلی بود، آزمایش هایی که تنها اثرش فشار روانی و مالی بود که نصیب این خانواده ها می شد.

  روایت ها شبیه هم بود، اما چرا این اتفاقات می افتد؟ چه ماجرایی پشت پرده این آزمایش هاست؟



رد پای مافیای آزمایشگاهی

درباره غربالگری سندروم داون هر چه جلو تر می رفتم، استرس و اضطرابم بیشتر می شد ،گاهی دوست داشتم این سوژه را رها کنم، اما حس مادری ام می گفت باید ادامه بدهی .

 در این بین با دکتر اردبیلی آشنا شدم، خودش دارای ۴ فرزند بود و مدت ها درباره غربالگری تحقیق کرده بود، می گفت ماجرا از آنجا شروع می شود که گلوگاه هایی برای ایجاد این مافیا باز است، یعنی هیچ نظارتی بر روی آزمایشگاه ها و پزشکان صورت نمی گیرید به طوریکه در کشورهای توسعه یافته اگر آزمایشگاهی از دو و نیم درصد خطا بیشتر داشته باشد توبیخ و اگر ادامه داشت از انجام این ازمایش محروم می شود، در کشور ما اما اینطور نیست، هیچ نظارتی وجود ندارد .

آزمایشگاه ها احتمال بیمار بودن جنین را بالا می زنند تا خانواده ها مجبور شوند دوباره برای انجام آزمایش های تکمیلی به آنها مراجعه کنند، اگر مرحله اول بین ۵۰۰ هزار تومان تا یک میلیون هزینه داشت مراحل بعدی بین دو تا ۴ یا حتی ۵ و ۶ میلیون و شاید بیشتر هزینه در بردارد، خود بخوانید حدیث مفصل از این مجمل.

 حساب سرانگشتی من نشان می داد، اگر از ۱۵۰ هزار مادری که برچسب سندروم داون خورده اند تنها ۱۰۰ هزار نفر آنها در مرحله دوم ۵ میلیون تومان هزینه کنند، میشود سالانه ۵۰۰ میلیارد تومان  که به جیب صاحبان آزمایشگاهها سرازیر می شود. چقدر وسوسه کننده!!!

و چه پولی هایی که گاهی به بهای جان جنین ها از خانواده ها می گیرند.

سقط ۲۲ هزار جنین به طور غیر مجاز

با یکی دیگر از سوژه هایم در شهر مشهد تماس گرفتم، می گفت: وقتی برای مراحل تکمیلی به  آزمایشگاه های ژنتیک می رفتم مادران زیادی انجا بودند،  در یک روز بین ۳۰ تا ۴۰ نفر ، و همه با چشمانی گریان منتظر بودند تا نوبتشان شود.

با تصمیمات غلط پزشکان، حالا بهترین لحظات زندگی یک مادر مملو از استرس و نگرانی شده بود، برخی از مادران که  از عهده هزینه آزمایش بر نمی آمدند، سقط جنین را چاره کار می دانستند.

و چه روایت تلخی بود وقتی بعد از چند ماه متوجه می شدند که بچه ها سالم بودند و به نا حق ، از حق حیات خویش محروم شدند.

خانم دکتر زینالی می گفت: به طور طبیعی در سه ماهه اول، نیم درصد از بارداری ها به سقط ختم می شود که در این سالها به دو و نیم درصد رسیده و این یعنی ۲۲ هزار مادر اقدام به سقط غیر مجاز فرزندان خود می کنند، آن هم از ترس معلولیت سندروم داون، شاید اگر پزشک، مشاوره درست به آنها می داد چنین اتفاقی نمی افتاد، مادر حق دارد بداند به احتمال ۹۹ درصد جنین سالم است اما گاهی پزشکان در گفتن این جملات آرام بخش کوتاهی می کنند.

به قول آقای شریعتی مشاور سابق معاون وزیر بهداشت ثمره این تست باید توقف تولد فرزندان سندروم داون می شد   درست است بین ۳۰۰ تا ۷۰۰ نفر سالانه کمتر متولد می شوند  اما در کنارش سالانه نزدیک به ۲۳ هزار جنین سالم را در اثر خطای این آزمایش از دست می دهیم!


از سرنوشت همه مادران رنج دیده و سقط جنین کرده که بگذریم، من خود نمونه خوبی برای اثبات اشتباه بودن تشخیص های پزشکان هستم، چرا که از تهیه این گزارش چند ماهی می گذرد و من همان ابتدا وقتی فهمیدم جز گروه پرخطر نیستم و  این تست را  انجام ندادم، حالا که این سطور را می نویسم، دخترم سالم و سلامت در آغوش من است، من اما به آغوش سرد مادرانی فکر می کنم که دیگر از وجود فرزند گرم نخواهد شد .

زهره بیادی _ خبرگزاری صدا و سیما _ قم