به گزارش شفاآنلاین: فاطمه هاشمی رییس بنیاد بیماری‌های خاص در نشست خبری که به مناسبت بیست‌وپنجمین سالگرد تاسیس بنیاد بیماری‌های خاص برگزار شد، در پاسخ به سوالی، درباره وضعیت تامین دارو‌های بیماران خاص، گفت: مسئول تامین دارو‌های بیماران خاص وزارت بهداشت است. با این حال مدت‌های زیادی به ویژه از زمانیکه تحریم‌ها شدت گرفت، بیماران ما برای تامین داروها دچار مشکل شدند که خوشبختانه با پیگیری‌های بنیاد بیماری‌های خاص که از طریق واحد مددکاری بنیاد انجام می‌شود، هر روز گزارش کمبود‌های دارویی بیماران خاص را می‌گیریم.
وی افزود: بیشترین دارو‌هایی که بیماران برای تامین آن دچار مشکل می‌شوند، در زمینه بیماران سرطانی و ام اس است. بیماران دیابتی هم گاهش دچار مشکلات کمبود دارو می‌شوند. البته بیماران دیابتی جزو بیماران خاص نیستند، اما از نظر اینکه ما فعالیت‌هایی را برای بیماران دیابتی در کشور آغاز کردیم، این مشکلات را هم پیگیری می‌کنیم، اما هیچ روزی نشده که بیماران ما گلایه از کمبود دارو نداشته باشند.
وضعیت واکسیناسیون بیماران خاص
هاشمی در پاسخ به سوالی، درباره وضعیت روند واکسیناسیون بیماران خاص علیه بیماری کووید-۱۹، گفت: البته واکسیناسیون در کشور دیر شروع شد و باید زودتر آغاز می‌شد تا مرگ و میر افراد کاهش پیدا کند، اما باز هم شروع واکسیناسیون اقدام خوبی بود. ما از همان ابتدا که بحث واکسیناسیون آغاز شد.
وی افزود: با هماهنگی که با اداره کل بیماران خاص وزارت بهداشت داشتیم، همیشه این بحث مطرح بود که بیماران خاص جزو گروه‌های پرخطر هستند و باید در مسیر واکسیناسیون قرار بگیرند که خوشبختانه از فروردین ماه این اقدام آغاز شده است البته مشکلاتی ناشی از بی نظمی وجود دارد به عنوان مثال در تهران مرکزی داریم در منطقه خاوران و از فروردین ماه نامه زدیم که این مرکز برای واکسیناسیون آمادگی دارد، اما هنوز برای واکسیناسیون در این مرکز اقدام نکرده‌اند.
پایان واکسیناسیون بیماران خاص اوایل خرداد ماه
وی ادامه داد: ما از شهرستان‌ها هم به طور مرتب گزارش می‌گیریم. در برخی استان‌ها واکسیناسیون بیماران خاص به صورت کامل انجام شده است و برخی هم هنوز ناقص هستند. به دنبال این هستیم که تا پایان اردیبهشت ماه یا اوایل خرداد ماه واکسیناسیون بیماران خاص تمام شود. در زمینه بیماران سرطانی هم مشکلی برای واکسیناسیون داریم. فعلا به بیمارانی را که تحت شیمی درمانی یا رادیوتراپی هستند، واکسن تزریق می‌کنند، اما ما پیگیری و اعلام کردیم که تعدادی از بیماران دوره شیمی درمانی یا رادیوتراپی‌شان تمام شده، اما در معرض خطر هستند و باید سریع‌تر تحت واکسیناسیون قرار بگیرند.
هاشمی در پاسخ به سوالی، درباره وضعیت بهره برداری از چهار مرکز درمانی تخصصی بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: دو مرکز بجنورد و شهربابک در بهمن ماه سال گذشته افتتاح شد البته مشکلات بوروکراسی زیادی که در وزارت بهداشت و دانشگاه‌ها وجود دارد، کار را برای راه‌اندازی مقداری مشکل می‌کند البته خوشبختانه اکنون در بجنورد بیماران دیالیزی بستری شدند و در شهربابک هم از هفته آینده در زمینه بستری بیماران اقدام می‌کنند.
سنگ اندازی در راه اندازی بیمارستانی در خاوران
وی افزود: بیمارستانی در منطقه خاوران داریم که یکی از بهترین بیمارستان‌های کشور است که متاسفانه در بوروکراسی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی قرار گرفته است. با وجود اینکه معاون درمان وزارت بهداشت در اسفند ماه این بیمارستان را بررسی کردند و دستور دادند که مجوز موقت سه ماهه برای راه‌اندازی به ما دهند، اما باز هم هر روز به یک مشکل برخورد می‌کنیم و کسی هم پاسخگو نیست. با این حال تجهیزات این بیمارستان آماده است. منتظر مجوز وزارت بهداشت هستیم.
هاشمی گفت: بیمارستان منطقه خاوران ۶۴ تخت خوابی بوده و بیمارستان عمومی است. البته اولویت اول ما بیماران خاص هستند که در آنجا خدمات رایگان دریافت می‌کنند. اولویت بعدی هم بیماران همان منطقه و سایر بیماران هستند. بیمارستان تخصصی سرطان ۲۰۰ تخت‌خوابی بوده است و شامل ۴۵ کلینیک، آزمایشگاه تخصصی، تصویربرداری و پزشکی هسته‌ای است که عمده تجهیزات خریداری و برخی از آن‌ها وارد گمرک شده که یکی از مشکلاتمان هم بحث ارز و ترخیص از گمرک است. دو کلینیک هم در بجنورد و شهربابک مختص بیماران تالاسمی، دیالیزی، ام اس، شیمی درمان و دیابت راه اندازی کردیم .
نگرانی ها از طرح جمعیت مجلس برای غربالگری بیماران تالاسمی
وی در پاسخ به سوال دیگر درباره وضعیت بیماران تالاسمی در کشور، اظهار کرد: بیماران تالاسمی برای درمان و در مینه پیشگیری و غربالگری همکاری خوبی با بنیاد بیماری‌های خاص داشتند. ۲۵ سال قبل طرح پیشگیری از بیماری تالاسمی به تصویب رسید و اجباری شد و همه باید آزمایش پیشگیری از تالاسمی را به عنوان غربالگری انجام دهند، اما متاسفانه با طرح جدید که سال گذشته بدون هیچ منطق علمی و اجتماعی در مجلس مطرح شد، ما نگرانیم که غربالگری تالاسمی با مشکل جدی مواجه شود.
وی افزود: وزارت بهداشت در سال ۱۳۷۵ اعلام می‌کرد که سالانه یک هزار مورد جدید بیماران تالاسمی در کشور به دنیا می‌آید که اکنون این رقم به حدود ۲۰۰ رسیده است و خوشبختانه اهل تسنن هم از چند سال قبل در این زمینه همکاری لازم را داشتند و آقای مولوی عبدالحمید سخنرانی مبسوطی را در نماز جمعه وتشویق کردند که این پیشگیری در اهل تسنن شکل پیدا کند. فکر می‌کنم اگر همه به این موضوع توجه کنند، روزی می‌رسد که تولد بیماران تالاسمی در کشور به صفر برسد.
مازندران و هرمزگان رکورددار تالاسمی در ایران
هاشمی گفت: استان‌های تالاسمی خیز عمدتا استان‌هایی هستند که در بیشتر در ناحیه دریا قرار دارند مانند استان مازندران، هرمزگان است. در عین حال گاهی درمان در برخی استان‌ها نبود و بیماران برای درمان به استان‌های مرکزی می‌آمدند مانند استان فارس که تعداد بیماران زیادی داریم. البته خوشبختانه در این زمینه کاهش تولد بیماران را شاهد بودیم و درمان هم به خوبی پیش می‌رود و الان بیماران تالاسمی ما ازدواج می‌کنند، تحصیل می‌کنند، سن‌شان بالا رفته و این از افتخارات جمهوری اسلامی ایرانی است و ایران برای کشور‌های اسلامی یک الگو در زمینه غربالگری تالاسمی شد. زمانیکه در اجلاس‌های جهانی این غربالگری را توضیح می‌دادیم، بسیاری از کشور‌های اسلامی اعلام می‌کردند که ایران در این زمینه برای ما یک الگو است.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: وقتی طرح جدید در زمینه غربالگری به مجلس رفت، در حوزه غربالگری مباحثی مطرح شد که درست نبود. در زمینه پیشگیری از تالاسمی همانطور که گفتم تعداد متولدین در سال زیاد بود و به همین لحاظ بنیاد طرحی را به هیات دولت ارائه داد و توضیح داد که غربالگری اجباری باشد و هر کس که می‌خواهد ازدواج کند، غربالگری کنند؛ بنابراین اجبار کردند که قبل از ازدواج این غربالگری انجام شود. برخی افراد هم قبل از ازدواج و بعد از غربالگری تحت مشاوره قرار می‌گرفتند و می‌توانستند آزمایش دهند که اگر جنین‌شان به تالاسمی ماژور مبتلا است، اگر علاقه‌مند بودند، سقط می‌کردند و باز هم اجباری برای سقط نبود. حتی فتوای سقط جنین در زمینه بیماران تالاسمی و هموفیلی آقای مرندی از رهبر گرفتند و اجازه داده شد که این کار انجام شود و مانع شرعی هم نداشتند؛ بنابراین اجبار در سقط جنین نبود، بلکه اجبار در انجام آزمایشی بود که زوجین نسبت به بیماری خودشان آگاه شوند.
هاشمی درباره کمبود برخی دارو‌های بیماران خاص گفت: در زمینه تامین دارو در کشور فراز و نشیب‌هایی داریم. در گذشته تمام دارو‌های این افراد از خارج از کشور وارد می‌شد که خوشبختانه در کشور دارو‌های داخلی تولید شد و هنوز هم در برخی موارد به ویژه در زمینه بیماران سرطانی باید برخی داروها را از خارج وارد کنیم. برخی داروها که کمپانی‌های معتبری در دنیا هستند و گران هستند، می‌روند از کشور‌های دیگر دارو را می‌خرند که داروها ارزان قیمت‌تر باشد.
وی افزود: بیماران مرتب این موضوعات را به ما می‌گویند البته ما تصمیم گیر نیستیم و از نظر علمی هم باید وزارت بهداشت نظر دهد ما اشکلات را می‌گوییم و از مسئولان می‌خواهیم که مشکلات را حل کنند. البته مشکلات مربوط به داروی بیماران خاص همیشه وجود داشته، اما بسیار کمتر شده است و امیدواریم روزی برسد که بیماران خاص در کشور مشکلی در بابت داروهایشان نداشته باشند.
بودجه بیماران خاص در سال ۱۴۰۰
وی در پاسخ به سوال باشگاه خبرنکاران جوان بودجه بیماران خاص در سال ۱۴۰۰ گفت: بودجه واقعی و اصلی بیماران خاص در اختیار وزارت بهداشت است. باید توجه کرد که چندجا برای بیماران خاص بودجه در نظر گرفته شده، یکی از خود وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی برای راه‌اندازی مراکز بیماران و تامین داروهایشان است. جدای از وزارت بهداشت بیمه هم هست که هزینه درمان بیماران خاص را می‌دهند. درستش هم این است که تمام هزینه‌های بیماران خاص در سبد بیمه قرار بگیرد. هنوز هم در زمینه مثلا تالاسمی باید مقداری از هزینه‌ها را از دانشگاه‌ها بگیریم. در حالی که در همه جای دنیا همه هزینه‌ها به عهده بیمه‌هاست و این برای مراکز درمانی راحت‌تر است و هم مشخص می‌شود که این هزینه‌ها دقیقا کجا مصرف می‌شود.
وی افزود: برای ما هم امسال یک بودجه ۱۲۰ میلیارد تومانی در نظر گرفته‌اند که البته تقریبا بودجه‌هایی که ما از دولت دریافت می‌کنیم، یک سوم تا یک‌چهارم هزینه‌های ما را پوشش می‌دهد. خصوصا اینکه ما ساخت مراکز درمانی را هم در دستور کار داریم که هزینه‌هایی را می‌طلبد. برای اتمام بیمارستان سرطان شاید نزدیک به یک هزار میلیارد تومان هزینه نیاز دارد که درصد زیادی از این هزینه‌ها از طریق کمک‌های مردمی جذب شده است. از ابتدای آغاز فعالیت بنیاد تا امروز بالای ۷۰ درصد هزینه‌های ما از طریق کمک‌های مردمی تامین شده است.
آمار بیماران خاص در ایران
هاشمی درباره تعداد بیماران خاصگفت: اولا همه بیماران خاص باید علیه کرونا واکسینه شوند که حدود ۲۰ هزار بیمار تالاسمی داریم، ۷ هزار بیمار هموفیلی داریم، ۴۵ هزار بیمار دیالیزی داریم، نزدیک به ۵۰ هزار بیمار پیوندی اعم از پیوند کلیه، قلب و... داریم، ۷۰ هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم. از تعداد بیماران سرطانی آمار دقیقی نداریم، اما گفته می‌شود سالانه ۱۰۰ تا ۱۲۰ هزار نفر مبتلا به سرطان می‌شوند. بیماران دیابتی هم جزو افراد پرخطر هستند و حتما باید علیه واکسینه شوند که البته واکسیناسیون بیماران خاص از فروردین ماه آغاز شده است.
نظر شما