به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، دکتر محمد علی صحراییان در نخستین همایش بیماری‌های نادر متابولیک و ژنتیک گفت: بیماری‌های نادر به طور معمول دیرتر تشخیص داده می‌شود.
وی افزود: تأخیر در تشخیص این بیماری‌ها موجب عوارض جبران ناپذیر برای بیمار می‌شود.
صحراییان گفت: تأخیر در تشخیص، تأخیر در درمان را نیز به همراه دارد که گاه موجب افزایش ناتوانی بیمار بر اثر عوارض بیماری خواهد شد.
وی ادامه داد: تشخیص بیماری نادر برای بیمار و خانواده اش نیز صدمه‌ای روحی به همراه دارد که خانواده را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
دکتر صحراییان افزود: در بسیاری موارد لااقل یکی از والدین به منظور حمایت و همراهی از فرزنده بیمار از پیشرفت‌های اجتماعی خود باز می‌ماند.
معاون تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: هزینه‌های درمان بیماران نادر نیز در برخی موارد سنگین‌تر از توان خانواده و حتی جامعه است.
دکتر صحراییان بر لزوم پژوهش و تعیین آمار‌های بیماران خاص در کشور تأکید و افزود: آمار‌های بیماران خاص، برنامه ریزی برای آنان را تسهیل خواهد کرد.
معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران خواهان اجرای نظام ثبت نام از بیماران خاص به منظور حمایت از آنان و برنامه ریزی‌های صحیح در آینده شد.
دکتر صحراییان از آمادگی دانشگاه علوم پزشکی تهران برای همکاری با مؤسسات غیر دولتی (سمن‌ها) به منظور پژوهش در زمینه بیماری‌های خاص در کشور خبر داد.
وی افزود: بیشتر خیریه‌ها در ایران به حمایت‌های مالی اکتفا می‌کنند در حالی که خیریه‌های دیگر کشور‌ها در زمینه طرح‌های پژوهشی و یافتن راه‌های درمان نیز مشارکت گسترده‌ای دارند.