در این شرایط، اولین برداشتی که به ذهن می‌رسد این که این اقدام صرفا یک کار تبلیغاتی است، زیرا نتیجه عینی برای این بیماران به دنبال نخواهد داشت.

باید در نظر داشت هم‌اکنون بیماران هموفیلی که در زمره بیماری‌های خاص قرار دارند، با مشکل کمبود دارو مواجه هستند و به دلیل پرداخت نشدن بدهی بیمه‌های درمانی، دارو از دسترس بسیاری از بیماران مبتلا به هموفیلی خارج شده است. حال در این وضعیت مالی، باید پرسید چطور این مصوبه جدید می‌تواند بیماران جدیدی را تحت پوشش خود قرار دهد؟

در شرایطی که هم‌اکنون میزان حمایت‌ها از سه گروه بیماران خاص شامل بیماران مبتلا به هموفیلی، دیالیز و تالاسمی، جوابگوی نیازهای درمانی این بیماران نیست و حتی سال به سال نیز شاهدیم که برخی امتیازات بیماران خاص از آنها گرفته می‌شود، در این اوضاع و احوال، اضافه کردن چند بیماری به فهرست بیماری‌های خاص، از مشکلات بیماران خاص و صعب‌العلاج هیچ گرهی باز نخواهد کرد.

متاسفانه شاهدیم که اغلب سازمان‌های بیمه‌گر یا مشغول بنگاهداری هستند یا ورشکسته شده‌اند. جالب است که دولت، یارانه داروهای بیماران خاص را به این سازمان‌ها واگذار کرده است که صلاحیت لازم را برای حمایت از بیماران خاص ندارند و خیلی اوقات به حقوق شهروندی بیماران خاص، احترام نمی‌گذارند.

درواقع به دلیل این‌که سازمان بیمه‌گر حرفه‌ای وجود ندارد و منابع مالی هم برای پوشش بیماری‌های جدیدی که در زمره بیماران بیماری‌های خاص قرار گرفته‌اند، پیش‌بینی نشده است، این مصوبه نمی‌تواند از بیماران خاص دردی دوا کند و امید است که ضمانت اجرایی این‌گونه مصوبات هم دیده شود.

احمد قویدل

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران