بنفشه سامگيس
مردم شرق دور ميگفتند « پروانه، تجسم روح انسان است.» مردم كنار رودبزرگ، خود را از تبار پروانهها ميدانستند، مردم غرب دور ميگفتند « پروانه، نماد تولد دوباره است. »
آفتاب تابيد بر قطره شبنم كه بر بالهاي پولكي پروانهها افتاده بود. پروانهها بال زدند. انگار، صدها تكه شيشه سرخ و آبي و سبز و نارنجي و نيلي و سياه و كبود و عنابي و لاجوردي كنار هم رقصيدند .
مرد گفت، « پروانهها، نقاشيهاي زنده اين جهانند»...
انتهاي سالن عمومي مترو، يك ميز دراز گذاشته بودند. چند تابلوي نقاشي روي ميز بود، چند لباس زنانه، چند شمع، چند مدال ورزشي. پشت ميز، دختران و پسران « پروانهاي » نشسته بودند؛ ندا و فائزه و فيروزه، طاها و ابوالفضل. نمايشگاه دستسازهاي پروانهايها بود. مردم كه با قدمهاي تند ميرفتند و ميآمدند، از دور چيزي نميديدند. اگر جلوتر ميآمدند، صورتهاي تكيده و هيكل لاغر پروانهايها را ميديدند، اگر باز هم جلوتر ميآمدند، تابلوهاي نقاشي و لباسهاي زنانه و شمعها و مدالها را ميديدند. خيلي جلوتر، در يك قدمي ميز دراز، صداي خيلي ضعيف سنتور را ميشنيدند. ابوالفضل سنتور ميزد، دستهاي ابوالفضل، مثل دست ما نبود. انگار پوستش را كنده بودند. روي مچ، پينههاي زخم كهنه داشت. انگشتانش، باريكههاي استخواني و كوتاهتر از اندازه طبيعي بود بدون بند و ناخن. قد مچ تا سرِ بلندترين انگشت، به اندازه دست يك بچه 10ساله بود. ابوالفضل، با جثهاي ترد و كوچك، رشد نكرده و شكننده، دستهايش را ضعيف و كمتوان، با زحمت بالا و پايين ميبرد و مضرابها را بين باريكههاي استخواني كوتاه و ضخيمي كه قرار بود شست و سبابه و مياني باشد، نگه داشته بود و به سيمهاي سنتور ميكوبيد و صدايي ضعيف، خيلي ضعيف، از جعبه ساز بيرون ميزد. اين، اوج قدرت ابوالفضل بود. اوج مهارتش در جنگ با رنجي كه تمام بدنش را تسخير كرده بود. بيماران پروانهاي، همين طوري زنده ميمانند، در نبردي مدام با اين خوره پوستخوار كه سلاحش، همين زخمي است كه به تن پروانهايها مياندازد. هر جا كه پوست دارد، ميدان نفسكشي خوره پوست خوار است، از چشم و قرنيه چشم تا لثه و بافت زبان و گلو تا بازوها و كشاله ران و ساق و كف پا ...
در ايران حدود 1350 بيمار پروانهاي شناسايي شدهاند. وبسايت « خانه EB » ميگويد شيوع بيماري در ايران، يك در هر 50 هزار تولد زنده است. تمام بيماران، فرزندان پيوند فاميلي مردان و زنان ناقلند و به دليل تعداد زياد ازدواجهاي فاميلي در ايران، ممكن است تعداد بيماران خيلي بيشتر از اين باشد كه خيليهايشان، گمنام ميمانند و با درد و رنج و زخم ميميرند. خانه EB، تنها پناهگاه اين بيماران است؛ خانهاي كه پانسمان و داروهاي تقويتي و هزينه جراحيها را تامين ميكند و به پدرها و مادرها، شيوه مراقبت از كودك پروانهاي را ياد ميدهد و شنواي رنجهاي تمام نشدني بيماراني است كه محكومند تا آخر عمر، چيزي از زندگي نفهمند. فهم واقعيت بيماري، از تماشاي زخمها و تاولهايشان دردناكتر است. بيمار پروانهاي، دچار نقص توليد پروتئين است و به دليل همين نقص، دو لايه خارجي و داخلي پوست بدنش، هيچ اتصالي به هم ندارد و تا پايان عمر، مثل دو ورق كاغذ خيلي نازك، از هم جدا ميماند. دليل تاولها و زخمها و كنده شدن پوست همين است. رويه بيروني پوست، با كمترين فشار يا خفيفترين ضربه يا گرما و سرماي هوا، يك جا و يك تكه، كنده ميشود، تاولهاي بزرگ پر از خون ميزند يا ميشكافد. بيماري، بيدرمان است. هرچه هست، براي تسكين درد است. تعدادي از بيماران، از كودكي و نوجواني مبتلا به نوعي از سرطان پوست ميشوند كه نشانهاش، پوستريزي مكرر دستها و پاهاست. بيماري، نوع خفيف و شديد دارد و همان بخش از بدن كه نقص توليد پروتئين دارد، دچار زخم و تاول و چسبندگي ميشود. خيلي از پروانهايها، تا پايان عمر از چسبندگيهاي مكرر انگشتان دست و پا در عذابند و بايد بارها زير تيغ جداسازي دردناك انگشتان از ريخت افتادهشان بروند. اغلب اوقات، بيماري به بافت و اندام داخلي بدن حمله ميكند و تاولها و زخمها، به حلق و مري و روده و معده و دستگاه تناسلي هم ميرسد. براي بعضي از پروانهايها، زنده بودن از مرگ سختتر است ...
طاها، يك بيمار پروانهاي از نوع ديستروفيك است، مثل ندا و ابوالفضل. نوع ديستروفيك، نوع شديد بيماري است. چسبندگي انگشتان دست و پا، بدريخت شدن انگشتان دست و پا، نياز به جراحيهاي مكرر براي جداسازي انگشتان دست و پا به دليل چسبندگيهاي دوباره و دوباره، تاولها و زخمهاي مكرر و خونريزيدهنده و كنده شدن پوست با كوچكترين ضربه يا فشار، مشكلات دايمي در بلع و نياز به جراحيهاي فوري براي باز كردن راه مري، اختلال در رشد و رشد ناكافي، ناتواني جسمي در تمام سالهاي عمر، آب رفتن عضلات و ماهيچهها به دليل بيتحركي و تحليل توده عضلاني، از مشخصات نوع شديد بيماري است...
طاها 19ساله است؛ مدالآور تنيس روي ميز و قهرمان و نايب قهرمان رده جوانان و بزرگسالان مسابقات كشوري و آسيايي. طاها براي اين نمايشگاه مدالهايش را آورده؛ 7 مدال طلا، 4 مدال نقره، 4 مدال برنز. چند مدال ديگر هم توي انباري خانه دارد. جاي مدالها همان جاست. اگر مناسبتي مثل همين نمايشگاه باشد، مدالها را از انباري بيرون ميآورد. تصميم گرفته ورزش حرفهاي را كنار بگذارد چون ميداند براي بچههايي مثل او، بچههايي كه از كمترين حمايتهاي دولت محروم ميمانند، خبرهاي خوبي در مسابقات پارالمپيك نيست. براي بچههايي مثل طاها، در هيچ كجا خبرهاي خوبي نيست. فيروزه، از فاصله گرفتن آدمها توي مترو و اتوبوس به محض ديدن تاولهايش ميگفت و از ترسي كه توي چشمهايشان ميخواند و اين ترس كه به زبان و كلامشان هم ميرسيد و به فيروزه تشر ميزدند كه چرا سوار مترو شدي و چرا سوار اتوبوس شدي و از كجا بدانيم كه بيماري تو مسري نيست و از خاطره خريدهايش ميگفت و از اينكه روي نيمكت مركز خريد، كنار خانمي نشست و خانم گفت: « زخماي دستت ناراحتم ميكنه. از اينجا برو. » ندا از مادرها و پدرهاي مدرسه ميگفت كه فكر ميكردند پروانهايها واگير دارند و به مدير مدرسه گفته بودند نبايد پروانهايها را در مدرسه ثبتنام كند و پروانهايها نبايد كنار بچههايشان روي يك نيمكت بنشينند و از همكلاسيهايش ميگفت كه به ندا تنه ميزدند و دست و پايش را به زخم و تاول ميانداختند و بابت انگشتان بيناخنش، مسخرهاش ميكردند. تعداد كمي از همكلاسيهاي مدرسه طاها، رغبت داشتند رفاقتشان را با پسري ادامه بدهند كه تمام تنش زخم بود و ناي شوت به دروازه هم نداشت. از همه سالهاي مدرسه، فقط يك نفر براي طاها ماند؛ عباس كه از اول دبستان، پا به پاي طاها بزرگ شد و حالا در يك مغازه كار ميكند و دانشجوي رشته حسابداري است و گاهي ميآيد تا با اين رفيق رنجور به كافه برود .
وقتي ميري كافه، چي دوست داري بخوري ؟
« اگه هوا گرم باشه، آيس لاته و شِيك و اگه هوا سرد باشه، هات چاكلت و وايت چاكلت. »
طاها براي خودش يك جوان امروزي و خوش تيپ است؛ لاغر و ظريف، بلوز و شلوار گشاد پوشيده، از همين مدلهايي كه پسرهاي به سن او ميپوشند، با موهايي كه مطابق سليقه جوانش، اصلاح شده. در تمام ساعات روز كه كنار مادرش در خانه ميماند، مشغول كشف شگفتيهاي كامپيوتر و اينترنت و هوش مصنوعي است. اين، همه كاري است كه طاها ميتواند انجام دهد. بقيه ساعات هم يا به تعويض پانسمان ميگذرد يا به تخليه تاولهاي خوني يا به تحمل درد. ممنوعههاي زندگي براي بيماراني مثل طاها خيلي زياد است؛ آفتاب تند، سرماي شديد، راه رفتن يا ايستادن كمي بيشتر از نيم ساعت، كفشي به سايز پا، پارچههاي زبر، پيراهني كه درز دارد و ..... يكي از ممنوعهها، غذاهايي مثل پيتزا و عدس پلو و خورش قيمه است، غذاهايي كه در رژيم غذايي بيماراني مثل طاها، غذاي سفت و سخت محسوب ميشود. تمام ميوهها، تنقلات، آجيل و مغزها، بايد به شكل له شده و پوره باشد تا از گلوي پروانهايهاي ديستروفيك پايين برود. وقتي مري دچار چسبندگي ميشود يا لقمهريزي مثل يك قاشق مرباخوري عدسپلو يا حتي يك عدد تخمه هندوانه، راه مري را ميبندد، بيماراني مثل طاها، تا سه يا چهار روز و تا زمان جراحي راه بلع و بالنگذاري مري، حتي نميتوانند آب دهانشان را هم قورت بدهند و از گرسنگي و تشنگي به آستانه مرگ ميرسند ....
سميه ملك محمدي؛ روانشناس خانه EB ميگفت بيماران پروانهاي بسيار باهوشند و از پزشكي مثال ميزد كه با وجود انگشتان به هم چسبيدهاش، خودكار را به دستش باندپيچ ميكند و براي بيمارانش نسخه مينويسد و از كارشناس فرش ميگفت كه نقشه فرش ميكشد و براي قاليبافها ميفرستد و از معلمي ميگفت كه به دانشآموزانش زبان انگليسي درس ميدهد و از آمار بالاي اعتياد بين پسران پروانهاي ميگفت كه به تشويق خانواده، براي تسكين دردشان، مواد مصرف ميكنند. قبل از اينكه با سميه حرف بزنم، حرفهاي ندا را شنيده بودم. ندا، اين دختر زيبارو و خياط ماهر كه مزون لباس دارد با سه تا چرخ خياطي و لباسهاي سفارشي را سنگدوزي و تكهدوزي ميكند و يك نمونه از هنر دستش را هم روي همان ميز دراز گذاشته بود؛ پيراهن سياهرنگي براي مهمانيهاي كمي سنگينتر از دورهميهاي فاميلي و دوستانه با تكه دوزيهاي معروف به « آيينه دوزي » .
ندا 4 سال قبل براي پنجمين بار دستهايش را سپرد به جراح تا چسبندگي انگشتانش را بشكافد. وضع دست چپ بهتر است و دست راست، بدتر. انگار يك سيب كف دستش گرفته و بايد مواظب باشد سيب از كف دستش نيفتد. انگشتها، بدون ناخن، خيلي كوتاهتر از اندازه طبيعي اما از هم جداست. دستهاي دخترك، در كودكي، صاف بود ولي با پيشرفت بيماري، حالت ارتجاعي تاندونها از بين رفت و حالا با بهترين جراحيها هم، خميدگي دستها صاف نميشود و تنها كاري كه از دست جراح بر ميآيد اين است كه بعد از برش چسبندگيها، ميلههاي فلزي خيلي كوچك داخل انگشتها بگذارد تا شدت خميدگي كمتر شود. پروانهايها ميدانند كه جراحي چسبندگي انگشتان دست، بيهودهترين كار است چون اين انگشتها هيچوقت زيبا نميشود. اينباريكههاي استخواني و خيلي كوچك و ناقص، هميشه و حتي بعد از جراحي هم، ملتهب و بيشتر، شبيه انگشتان نوزادي است كه همين الان متولد شده است. دردناكترين لحظه زندگي پروانهايها، دردناكتر از درد زخم و كنده شدن پوست تنشان، لحظههايي است كه جلوي چشمشان، پوست كاذب بين انگشتها، دوباره رشد ميكند و انگشتان دست و پاي پروانهايها را ميبلعد مثل يك گل گوشتخوار سيريناپذير مهاجم. ندا ميگفت از چند هفته قبل، برداشتن درِ قابلمه هم برايش سخت شده و اين، نشانه برگشت چسبندگي انگشتان دست است. طاها متولد دوم آذر 1385 بود و آخرين بار در سن 16سالگي چسبندگي انگشتان دستش را با تيغ جراحي باز كرده بود. از طاها خواستم باند پارچهاي دور دستهايش را باز كند. آستين پيراهنش را تا كمي پايينتر از آرنج، تا زده بود. پوست اين تكه تا مچ دست، چروكيده و پينه بسته از زخمهاي كهنه بود. وقتي دستش را برگرداند، روي دست، پوست مچ تا سر ساقه انگشتها، مثل پارچه نايلوني خيلي نازك چروك خوردهاي بود كه زيرش، هوا يا آب دوانده باشند. كف دست، تودهاي گوشت ضخيم و براق بود انگار كه كف دست، در پيلهاي شفاف گير افتاده باشد. انگشتان دست، هر كدام مثل مهرههايي گرد و كوچك بود و پينه زخمهاي كهنه در محل اتصال همين مهرههاي گرد و كوچك به كف دست، ضخيمتر ميشد. بعد از ۳ سال، انگشتان دست دوباره به هم چسبيده بود؛ گوشت اضافه، ذره ذره، جلوي چشم طاها، فاصله بين مهرههاي كوچك را پر ميكرد ....
ندا چند ماه قبل در زنجان يك پروانهاي مثل خودش ديد و با هم كافه رفتند و هر دو خوشحال بودند چون مثل هم، به آهستگي آبميوه ميخوردند و حوصله زخمهاي همديگر را داشتند و مثل همديگر، به آهستگي قدم برميداشتند. فيروزه چند هفته قبل در خيابان يك دختر نشسته بر صندلي چرخدار ديد و از دستهايش فهميد كه او هم پروانهاي است. پروانهايها، عاشق آموزشهاي مجازياند. آنقدر در جامعه برچسب خوردهاند و طرد شدهاند كه جز در جمع خودشان، اميد و اعتمادي به دريافت محبت ندارند. ندا هم خياطي را از كلاسهاي مجازي ياد گرفت. خانم خياط، هر جلسه الگوي جديد درس ميداد و ندا هم پا به پاي معلمي كه ندا را نميديد و از بيماري ندا چيزي نميدانست، تكههاي پارچه را پشت و رو ميكرد و قيچي ميزد تا رسيد به جايي كه مادر و مادربزرگ گفتند « براي ما هم دامن و بلوز بدوز. »
به ندا ميگويم سوزن بردارد و چند تا كوك به پارچه بزند. يك پنس بلند دارد كه براي برداشتن سوزن و كاغذ و نخ و امثال آن از روي صفحه ميز يا زمين و هر سطح صاف، كار ناخن را برايش انجام ميدهد. با همين پنس، سوزن خياطي را برميدارد و بين سر انگشت شست و سبابه فشار ميدهد و چند تا كوك زيگزاگ ميزند به گوشه پارچه پيراهن صورتي خوشرنگي كه براي خودش دوخته. ندا يك رژ لب سرخ سرخ؛ سرختر از خون پروانهايها زده بود و به مژههاي بلندش ريمل كشيده بود .
رژ لبت رو خودت زدي ؟
« بله. رنگش رو هم خودم انتخاب كردم. يك رنگ خاص بود و خيلي توي اينترنت گشتم تا پيداش كردم. من عاشق آرايشم. خودم خط چشم ميكشم، خودم رژ لب و ريمل و رژگونه ميزنم. مادرم خيلي شجاعه. مادرم من رو وادار كرد كه برم توي جامعه. من ميدونستم كه خيلي از مادرا و پدرا، بچههاشون رو توي خونه قايم ميكردن كه كسي زخماشون رو نبينه. مادرم من رو برد كلاس نقاشي. فضاي خونه ما، وقتي مامانم هست، خيلي شاده. »
ندا، كوكوي سيبزميني و مرغ و خورش قيمه را خيلي خوب ميپزد ولي وقتي ميخواهد ليوان پلاستيكي آب را بردارد، آن را با دودست ميگيرد وگرنه ليوان از دستش رها ميشود. به دور دستههاي قيچي خياطي حرفهاياش، كامواي مخملي پيچيده تا فشار دستهها به كف دستهاي خيلي كوچكش تاول نيندازد. از دوچرخه سواريهايش براي رسيدن به كلاس ژيمناستيك ميگويد و از اينكه بالاخره مادرش را راضي كرده جدا از خانواده و به صورت مستقل زندگي كند. مادر طاها ميگويد پسرش، سالي يك يا دو بار، به تنهايي از خانه بيرون ميرود كه سوار بر مترو، گشتي در شهر بزند در حالي كه حتي يك تنه خوردن در واگنهاي شلوغ مترو، مساوي است با كنده شدن پوست بدن و فوران خون و تاولهاي خوني. دختران و پسران پروانهاي، در همين حد شوق زندگي دارند. اين خوره لعنتي، حريصترشان كرده كه هر جور ميتوانند، توانستنهايشان را پيدا كنند. به همين دليل است كه خيليهايشان مقابل زخم و خونريزي و رنجي كه از دردهايشان ميكشند، كوتاه نميآيند. در فيلم «فرار از پرِتوريا » كه بر اساس رخدادهاي دوران آپارتايد در افريقاي جنوبي ساخته شده، مرد سياهپوست، در نزاع با افسران سفيدپوست و رو به دوربين خبرنگاران فرياد ميكشد: « من در برابر خداي خودم، از سياهپوست بودنم شرمنده نيستم. »
دختران پروانهاي، مثل هر دختر ديگري، عاشق ناخن بلند و لاك هستند ولي اغلب پروانهايها، ناخن ندارند. ندا دوبار ناخن مصنوعي خريد، يك بار در نوجواني و يك بار هم چند هفته قبل. بار اول، ناخن مصنوعي را با چسب قطرهاي به سرِ همان باريكههاي استخواني ملتهب چسباند و روي ناخنها، لاك قرمز زد. عمر زيبايي انگشتان ناخندار، مثل دوام جادوي پريان براي سيندرلاي عاشق، خيلي كوتاه بود. چسب قطرهاي در جنگ با پوست خشك بيمار، مغلوب شد و ناخنها، بعد از چند ساعت، يكي يكي افتادند. چند هفته قبل، ندا با خواهرش رفت آرايشگاه و دختراني را ديد كه پاي ميز مانيكور نشسته بودند. در راه برگشت به خانه، يك بسته ناخن مصنوعي خريد و مثل زمان نوجواني با چسب قطرهاي به سر انگشتانش چسباند و لاك قرمز به ناخنها زد .
« با همون ناخنها خياطي كردم و نخ برميداشتم. دستم رو بالا و پايين ميبردم و كلي اعتماد به نفس داشتم و به خودم ميگفتم حالا منم ناخن دارم. فرق من و آدم عادي، همين چيزاي جزييه. بعد از چند ساعت، همهشون كنده شدن. به خودم گفتم، بپذير. همين چيزي كه هستي رو بپذير. »
فيروزه، دختر خيلي خيلي مهربان اين جمع است با لبخندي كه تا چشمهايش ميرسد؛ دانشجوي رشته اقتصاد و مشغول به شمعسازي؛ شمعهاي كوچكي كه بعضيشان اندازه يك بند انگشتند؛ مثل آن شمع هندوانه يا آن شمع توپ فوتبال يا آن شمع ستاره آسماني. به فيروزه ميگويم برايم چند تا شمع درست كند. قالب آلومينيومي را از سمت سمباده خوردهاش به دست ميگيرد و با فشار قالب روي ورق موم عسلي، نقش درخت و ماهي مياندازد. فيروزه مبتلاي نوع متوسط بيماري است. 15 ساله بود كه با زخمها و تاولهايي روي دست و پا، رفت بيمارستان پوست رازي و از حدس به اگزماي پوستي تا تشخيص نهايي بيماري، 18 ماه طول كشيد. پشت و روي دستهايش هيچ زخمي نيست و ناخن هم دارد ولي وقتي آستين بلوزش را بالا ميكشد. انگار ارتش آبلهها حمله كرده با اين همه تاولهاي سفيد و كبود و نو و كهنه روي پوست ساعد. وضع ساق پا خيلي بدتر است. ساقها از زير زانو تا مچ پا، انگار گُله به گُله با آتش سيگار سوزانده شده. تاولهاي خوني و لكههاي كبودرنگ، جاي خالي روي پوست ساق پا باقي نگذاشته و فيروزه ميگويد همين تاولها و لكهها، درد ناتوانكنندهاي دارد. پروانهايها ميگفتند وقتي پوستشان تاول ميزند، حس ميكنند يك چيزي زير پوستشان؛ زير همان لايه رويي پوست دارد رشد ميكند، مثل يك موجود زنده و اين، ترسناكترين تكه از تمام سالهاي زندگي با اين بيماري است ....
سيمين، مادر طاهاست. پرستاري كه طاها را به دنيا آورد، به سيمين گفته بود « بچه تو، سالمترين و خوشگلترين بچهاي بود كه به دنيا آوردم. »
تا ساعتها بعد از زايمان، بچه را به سيمين ندادند و گفتند بايد براي مشاوره برود پيش پزشك بيمارستان. پزشك بيمارستان به سيمين گفت بچهاش بيماري پوستي دارد و بيمارياش، از سرطان هم بدتر است و جلوي چشم سيمين، روي پوست سينه نوزاد دست كشيد و پوست، يك جا كنده شد. پرستار بخش زايمان به سيمين گفت « اون مردي كه توي حياط بيمارستان گريه ميكنه، كيه ؟ »
سيمين گفت: « شوهرمه »
روابط خانوادگي سيمين، خيلي گسترده نيست. قوم و خويشها، حوصله اين مادر غمگين را نداشتند و كم كم، رفت و آمدها خلاصه شد به اقوام درجه اول. سيمين از اين 19سال، خيلي خاطرههاي بد دارد. شوك بزرگ بيماري طاها براي سيمين، چسبندگي انگشتان دست و پا بود آن هم وقتي بچههايي مثل بچه خودش را ديد .
« هر روز، من و طاها توي خونه تنهاييم. بعضي موقعها كه خونه نيست، فكر ميكنم خيلي تنهام و خونه خيلي خاليه. يك روز رفت خونه دوستش. اون روز همهاش دنبال اين بودم كه يك كاري براش انجام بدم. عادت كردم در كل روز، يا تاولش رو پانسمان كنم يا با قيچي، پوست زخماش رو بچينم. وقتي طاها خونه نيست، انگار خيلي بيكار ميشم. طاها، چراغ خونه است. اگر يك روزي بدونم طاها از پس خودش بر مياد، ديگه دوست ندارم توي اين دنيا باشم. »
پروانهايها؛ چه آنهايي كه مثل ندا و طاها از ساعاتي بعد از ورود به اين دنيا به جمع بيماران اضافه ميشوند و چه آنهايي كه مثل فيروزه، بيماري در نوجواني به سراغشان ميآيد، همگي ميدانند كه تا پايان عمر نميتوانند ازدواج كنند. به روانشناس خانه EB گفتم: « يعني مثل بعضي از بيماريها، حتي خودشون هم بين خودشون نميتونن ازدواج داشته باشن ؟ »
روانشناس گفت: «دو تا درد در كنار هم ؟ هر كدوم، اون يكي رو پانسمان كنه ؟ »
طاها ميگويد بيماراني كه دچار نوع شديد هستند، به دليل بيتحركي، به ويلچرنشيني ميرسند. ندا از بيماراني ميگويد كه دچار چسبندگي پا شدهاند و حالا فقط يك نيم تنه زندهاند. مادر طاها از بيماراني ميگويد كه در نوزادي، توسط خانواده در خيابانها رها شده و به آسايشگاههاي بهزيستي سپرده شدهاند و روانشناس خانه EB از افكار خودكشي در تعداد زيادي از بيماران ميگويد ....
دسته راكت طاها، به باريكي يك خودنويس است. پدر طاها، دسته چوبي راكت را آنقدر تراشيده كه بعد از فوم پيچي، بين دو انگشت دست پسرش جا بشود. طاها نميتواند مثل بقيه بازيكنها راكت را كف دستش نگه دارد. در هر نوبت تمرين يا مسابقه، راكت با باند پارچهاي به مچ دستش بسته ميشود تا اينطوري بتواند به توپ ضربه بزند يا ضربههاي توپ را بگيرد. فشار اين باند چند لايه و ضربههاي همين توپ كوچك 2.7 گرمي و پا به پا شدنها پشت ميز پينگ پونگ، زخمها و تاولهاي دردناكي به دست و كف پاي طاها مياندازد. خطر باخت يا حذف از مسابقات ولي، تاول كف پا و زخم دستها نيست. خطر، چيز بدتري است. پارسال، روز قبل از مسابقات آسيايي دوبي، چشم طاها به دليل خشكي شديد دچار چسبندگي شد و تا دو روز بعد از تزريق محلولهاي مختلف براي باز شدن پلك چشم، طاها در اتاق هتل ماند و مسابقه را از دست داد .
از ندا پرسيدم: « تو چه توانمندي داري ؟ »
دخترك ۲۳ساله، به مردمي كه در سالن عمومي مترو تندتند ميرفتند و ميآمدند نگاه كرد و گفت: « توانمندي خوب صحبت كردن دارم، توانمندي آشپزي دارم، ميتونم كارهاي خونه رو انجام بدم، ميتونم شادي كنم، بزنم، برقصم، ميتونم با گوشيم يك متن رو ويرايش كنم، ميتونم پول بسازم، ميتونم تنهايي سفر برم، خوب و سريع ياد ميگيرم، 6 سال قبل، ياد گرفتم لبخند داشتن رو تمرين كنم و با همه محدوديتهام دوباره حركت كنم. امروز، چشمم ميبينه ولي خيلي از بچهها، بيماري به چشمشون زد و نابينا شدن. ميتونم غذا بخورم ولي خيلي از بچهها، دندوناشون رو از دست دادن و بايد با نِي غذا بخورن و هيچ از مزه غذا نميفهمن و فقط قورت ميدن كه زنده بمونن. ميتونم راه برم ولي زخم بعضي بچهها انقدر شديد بود كه پاشون رو قطع كردن. من روزهاي طولاني توي بيمارستان بستري بودم و تنها آرزوم اين بود كه بتونم برم بيرون و فقط يك درخت ببينم. ما ياد ميگيريم با كوچكترين چيزها شاد بشيم چون تاريكيها رو خيلي زياد ديديم. »
مرد پرسيد: « پروانهها چه وقت ميميرند ؟ »
مرد گفت: « وقتي پولك بالهايشان بريزد، بالها به هم ميچسبد، نور خورشيد، ميسوزاندشان. جانِ جهيدن تمام ميشود و .... ميميرند. »