نيره خادمي
زخمهاي مجتبي شاهرخيفر از وقتي دوباره قطعي برق در استان يزد و محله آنها شروع شد گاه و بيگاه تاول ميزند، ميسوزد و هيچ كس جز خود او و احتمالا اطرافياني كه رنجهايش را ديدهاند، نميدانند اين شرايط، چه رنج و كلافگي برايش به همراه دارد. مجتبي حدود ۵ماه پيش به دليل سرطان مضاعفي كه پوست بدنش به آن مبتلا بود پايش را هم از دست داد يعني پزشكان، مجبور شدند پايش را قطع كنند. تصاويري كه از بدن خود و زخمهايش ميفرستد به واقع، دلخراش و ناراحتكننده است؛ قطع برق رنج او را دوچندان ميكند و انتظار دارد كسي به حرفهاي او گوش دهد. «خيلي دلم ميخواهد مسوولي كه برق را قطع ميكند را ببينم و با او فقط چند كلام حرف بزنم.»
اين در حالي است كه قرار بود با توجه به بهرهبرداري از انرژي خورشيدي، امسال قطعي برق نداشته باشيم اما در پي حملات دشمنان امريكايي- صهیونیستی به زيرساختهاي مرتبط كشور، قطعي برق مجددا اتفاق افتاد.
۲۶ سال دارد و يكي از ۱۳ بيمار پروانهاي است كه در استان يزد توسط انجمن حمايت از بيماران مبتلا به بيماري ايبي در كشور شناسايي شده است. او در سي و يكمين روز خرداد در تماسي با خبرنگار اعتماد از قطعي برق و عذابهاي مترتب بر آن گفت و چند ساعت بعد هم در پيامي نوشت: « گرما براي بدن من خوب نيست، دو الي 3هفتهاي است كه در منطقه ما برق روزي يك ساعت قطع ميشود. امروز كه دو ساعت شده بود و خيلي از گرما اذيت شدم و مجبور شدم دوباره زخمهايم را از نو پانسمان كنم. بيماري پروانهاي همينطور و از همه لحاظ ما را اذيت ميكند و اين شرايط هم آن را بدتر كرده. سه سالي بود كه كف پايم، درگير سرطان SCC پوست شده بود. چند عمل جراحي روي آن انجام شد ولي جواب خوبي از عملها نگرفتم و مجبور شدند كه پايم را از مچ قطع كنند. حالا ديگر چهار ماهي ميشود كه پايم قطع شده است. »
به گفته او بهزيستي بهطور ماهيانه حدود دو ميليون تومان به عنوان كمك معيشت به افرادي با اين شرايط، پرداخت ميكند.« من با اين مبلغ پنكه تهيه كنم يا داروهايي كه با قيمتهاي عجيبي ميفروشند را بخرم؟ برق را مرحلهاي قطع ميكنند، مثلا امروز نوبت ماست، فردا نوبت آن سمت خيابان است. در برنامه ايتا كانالي هست كه ليست قطعيها را به صورت نوبتي منتشر ميكند ولي همچنان هم حساب كتابي ندارد، گاهي يك دفعه آن را قطع ميكنند، بدون اينكه در گروه يا كانال ايتا اعلام شود.»
عكس زخم پايي كه چند ماه پيش قطع شده است را ميفرستند؛ زخمهايي قهوهاي و صورتي تمام ران و ساق پاها را فراگرفته و ساق به پايين هم به دليل جراحي، باندپيچي و انتهاي آن گرد شده است.« اين همان سرطاني هست كه در كف پا و بين پشت پا در آمده بود. سه تا چهار سال درگير اين بيماري بودم تا چهار ماه پيش كه قطع كردند و حالا هيچ جوري نميتوانم روي پايم راه بروم.»
مجتبي قبل از اينكه پزشكان مجبور شوند، پايش را قطع كنند، خياطي ميكرد. در يك كارگاه كوچك و مخصوص افراد داراي معلوليت، لباس كاركنان بيمارستان و اتاق عمل، ميدوخت ولي حالا با وجود قطع يكي از پاهايش ديگر نميتواند در محل كار خود حاضر شود، بنابراين بيكار است و همان درآمد اندكي كه پيش از اين داشت را هم ندارد.
بيماري پروانهاي يا «اپيدرموليز بولوزا» (EB)، يك بيماري ژنتيكي نادر است كه در آن پوست و گاهي مخاط بدن به دليل نقص در پروتئينهاي نگهدارنده، بسيار شكننده ميشود. در افراد مبتلا، حتي تماس يا اصطكاكي بسيار خفيف ميتواند باعث ايجاد تاول، زخم و آسيبهاي دردناك شود. به همين دليل، پوست اين بيماران را به بالهاي ظريف پروانه تشبيه ميكنند و آنان با عنوان «بيماران پروانهاي» شناخته ميشوند. گرما يكي از عواملي است كه ميتواند وضعيت اين بيماران را تشديد كند. افزايش دماي هوا و تعريق، اصطكاك پوست را بيشتر كرده و احتمال ايجاد تاول و زخمهاي جديد را افزايش ميدهد. به همين دليل، مبتلايان به بيماري پروانهاي در فصلهاي گرم سال يا محيطهاي گرم با دشواريهاي بيشتري روبهرو هستند و نياز دارند در محيطي خنك بمانند، لباسهاي نرم و سبك بپوشند و مراقبت از پوست را با دقت بيشتري انجام دهند. تاكنون درمان قطعي براي بيماري پروانهاي وجود ندارد ولي مراقبتهاي تخصصي، پانسمان مناسب، كنترل درد، پيشگيري از عفونت و دور نگه داشتن بيمار از گرماي شديد ميتواند كيفيت زندگي مبتلايان را تا حد زيادي بهبود ببخشد.
در بيشتر موارد، علايم اين بيماري از بدو تولد يا در روزها و هفتههاي نخست زندگي آشكار ميشود. نوزاد ممكن است با تاول يا زخم روي پوست متولد شود يا پس از تماس با لباس، پوشك يا حتي در آغوش گرفتن، تاولهاي دردناكي روي پوستش ايجاد شود؛ شرايطي كه مجتبي شاهرخيفر هم آن را تجربه كرده است. ۲۶ سال پيش وقتي به دنيا آمد، انگشت دستهايش باز بود. حدود شش تا يك سالگي، تاول كوچكي روي كمرش ظاهر شد و به همين دليل به پزشك مراجعه كرد. پس از مدتي، تاولها در بخشهاي مختلف بدنش گسترش يافتند. پيش از آنكه تحت پوشش و حمايت خانه ايبي قرار بگيرد، پزشكان احتمال ميدادند كه به سرطان پوست يا يك بيماري ژنتيكي پوستي مبتلا باشد ولي چند سال بعد، با افزايش تعداد كودكاني كه شرايطي مشابه او داشتند، اين بيماري با نام «بيماري پروانهاي» يا همان «ايبي (EB) » شناخته شد.
بزرگترين خواستهام از دولت اين است كه برق ما قطع نشود
از آخرين روز خرداد تا پايان تيرماه امسال بيشتر روزهايي كه برق قطع ميشود، از كلافگي و رنجهايي كه با آنها دست و پنجه نرم ميكند، پيام ميدهد و گلايه ميكند؛ اينكه چرا بايد برق ما قطع شود و اينكه چرا برق ما را به كشورهاي ديگر ميدهند يا مثلا اينكه چرا فكري به حال آنها نميكنند. بيست و دوم تيرماه در پيامي نوشته است: « امروز هم برق ما از ساعت ۷ تا 8شب رفت و فردا شب هم خاموشيهايي داريم.»
اولين چيزي كه با قطع شدن برق ذهن شما را درگير ميكند، چيست؟
استرس ميگيرم، نگران ميشوم كه پانسمانهايم به دليل گرما باز شوند. در اين شرايط حالم بد ميشود، بدنم عرق ميكند و زخمهايم شروع به سوزش ميكنند.
گرماي خانه بعد از قطع برق چه تاثيري روي زخمها و درد بيمار ميگذارد؟
باعث ميشود زخمهايم بهشدت اذيت شوند و دچار سوزش شديد شوم. همچنين، تعريق ناشي از گرما باعث ميشود پانسمانهايي كه از قبل انجام دادهام، باز شوند و درد و ناراحتيام بيشتر شود.
وقتي بايد پانسمان را در تاريكي يا نور كم عوض كنيد، چه سختيهايي را تجربه ميكنيد؟
نميتوانم زخم را خوب تميز كنم و پانسمان آن هم در تاريكي به درستي انجام نميشود حتي اگر شمع روشن كنم يا از روشنايي ديگري استفاده كنم.
آيا پيش آمده به خاطر قطعي برق نتوانيد مراقبتي كه لازم است را به موقع انجام دهيد؟
بله، بارها پيش آمده كه به دليل قطعي برق نتوانم پانسمان زخمهايم را بهموقع انجام دهم. در نتيجه، ترشحات زخمها روي بدنم باقي ميماند و علاوه بر ايجاد بوي نامطبوع، باعث افزايش ناراحتي و آزارم ميشود.
بيمار در زمان قطعي برق چه واكنشي نشان ميدهد؟ بيشتر از درد شكايت ميكند يا از اضطراب و نگراني؟
اغلب اضطراب دارد و نگران است.
كودكي كه با بيماري پروانهاي زندگي ميكند، قطعي برق را چگونه تجربه ميكند؟ از زبان او اگر بخواهيد تعريف كنيد، چه ميگويد؟
زخمهايش ميسوزد، حالت تهوع ميگيرد، گريه ميكند و پانسمانهايش زودتر از فرد بزرگسال باز ميشود.
در طول يك قطعي چندساعته، بيشتر از همه نگران چه چيزي هستيد؟
نگران اينكه وقتي برق وصل ميشود نكند دوباره شب يا عصر يك ساعت ديگر هم قطع شود.
آيا تا به حال قطعي برق باعث شده وضعيت زخمها بدتر شود يا مجبور شويد به مركز درماني مراجعه كنيد؟
بله، زخمهايم بدتر شده و چند بار مجبور شدم به مراكز درماني مراجعه كنم.
اگر كسي فقط پنج دقيقه در خانه شما هنگام قطعي برق حضور داشته باشد، دوست داريد چه چيزي را از نزديك ببيند و درك كند؟
دوست دارم از نزديك زخمهايم را ببيند كه چطور من را اذيت ميكند؛ پانسمانهايم باز ميشود و بدنم عرق ميكند. قيمت پانسمانها خيلي كمرشكن است. درك كند كه قطعي برق براي ما خيلي سخت است و چه رنجي را تحمل ميكنيم. بزرگترين خواستهام از دولت هم اين است كه برق قطع نشود.
حدود يك هفته بعد از اين مكالمه هم، همچنان قطعي برق دارند و حالا البته ديگر قطعي برق خانهشان دو ساعته است.« هر روز خدا برق ميرود. بدنم پراز زخم پانسمان است. امروز ساعت 1 قطع شد و تا 3 هم قطع بود. هرروز همين برنامه را داريم. الان فعلا پنكه شارژي را روشن كردم و گذاشتهام جلو خودم.» استيكر اشك ميفرستد. «اين پنكه فقط يك ساعت جوابگو است، ما چه گناهي كرديم آخه. قيمت اين پنكه الان از يك ميليون و پانصد تا ۴ ميليون است و اين مدل را هم پارسال ۸۰۰ هزار تومان خريدم ولي قيمت پنكهاي كه دوساعت تمام جواب بدهد بيشتر از 4چهار ميليون تومان است. خيلي دلم ميخواهد مسوولي كه برق ما را قطع ميكند، ببينم و با او فقط چند كلام حرف بزنم.»
با اداره برق مكاتبه داشتيم
اما اين مشكل فقط مربوط به او نيست و طبق آخرين آماري كه روابط عمومي موسسه حمايت از بيماران مبتلا به بيماري ايبي در كشور براي «اعتماد» ارسال كرده است در حال حاضر تعداد 1031 بيمار شامل ۴۹۶ زن و ۵۳۵ مرد در استانهاي مختلف كشور شناسايي شدهاند. تهران با ۱۵۷ مورد بيشترين تعداد بيمار را دارد و هرمزگان با ۵ مورد كمترين و اين يعني پراكندگي بيماران ضرورت دسترسي پايدار آنان به دارو، پانسمان، خدمات درماني و حمايتهاي اجتماعي را دوچندان ميكند.«برخي از اين موارد از جمله پانسمانهايي كه در اختيار آنان قرار داده ميشود با حمايت مالي دولت، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو است و انجمن آنها را با هزينه خودش به درب منازل بيماران پست ميكند.» نيازي، رييس روابط عمومي اين مركز به «اعتماد» ميگويد اغلب در روزهايي كه برق قطع ميشود تماسهاي اين افراد و خانوادههايشان هم با مركز بيشتر ميشود، چون گرما تاثير مستقيم و بدي دارد: « از ما درخواست ميكنند كه با اداره برق منطقه آنها مكاتبه كنيم كه برق آن منطقه را قطع نكند ولي دست اداره برق در اين زمينه بسته است و نميتواند به خاطر مثلا يك نفر برنامه يك منطقه را تغيير دهد آن هم در شرايطي كه بچههاي پروانهاي لزوما در يك محل و منطقه نيستند. هم امسال و هم سال گذشته در اين زمينه با اداره برق مكاتبه داشتيم ولي نتيجهاي نگرفتيم.»
سيد حميدرضا هاشمي گلپايگاني به عنوان مديرعامل و رييس هياتمديره خانه «ايبي» البته خود نيز از نزديك با اين مساله روبهرو است، چرا كه فرزندش مبتلا به ايبي است. او در اين باره به خبرنگار اعتماد توضيح ميدهد: «البته قطعي برق و پيامدهاي آن، مشكلي است كه همه بيماران با شرايط جسمي سخت را تحت تاثير قرار ميدهد و تنها مختص بيماران پروانهاي نيست. براي مثال، بيماران مبتلا به سرطان يا ساير بيماريهاي شديد نيز در فصل گرما از قطعي برق آسيب ميبينند. اما در بيماران پروانهاي، به دليل وجود زخمهاي گسترده و نياز مداوم به پانسمان، اين مشكل تاثير بسيار بيشتري دارد. گرماي هوا باعث ميشود پانسمانها كارايي خود را از دست بدهند، وضعيت زخمها بدتر شود و خارش و ناراحتي بيمار بهطور قابلتوجهي افزايش يابد.»
گلپايگاني با وجود اينكه نمونههاي زيادي كه از كودكان پروانهاي ديده است، نزديكترين و ملموسترين تجربه برايش همچنان، شرايط دخترش است. «در روزهاي گرم، تعريق باعث ميشود پانسمانها كارايي خود را از دست بدهند و كودك به دليل خارش و سوزش زخمها، درد بسيار شديدي را تحمل كند. فراتر از عوارض جسمي كه ممكن است در ادامه ايجاد شود، همان لحظات درد و رنج، شرايطي را براي كودك رقم ميزند كه گويي وارد دنيايي پر از رنج و عذاب شده است. با اين حال، در شرايط فعلي نميدانم چه راهكاري ميتوان براي اين مساله در نظر گرفت. نميتوانم بگويم كه برق اين خانهها نبايد قطع شود يا براي آن راهحلي ارايه دهم، زيرا اين موضوع در حيطه اختيار يا توان من نيست.»
آنها در خانه «ايبي» زير سايه نبود راهكارهاي اساسي براي كاهش پيامدهاي قطعي برق، سراغ برخي اقدامات موقت از جمله تهيه پنكههاي شارژي كوچك براي كمك به بيماران پروانهاي رفتهاند.« اين پنكهها با وجود قيمت نسبتا مناسب، پس از هر بار شارژ براي چند ساعت قابل استفاده هستند و تا حدودي به كاهش گرما و تحمل شرايط كمك ميكنند. در مقابل، برخي خانوادههايي كه از توان مالي بيشتري برخوردارند، براي تامين برق در زمان قطعي از تجهيزاتي مانند موتور برق استفاده ميكنند؛ راهكاري كه به دليل هزينه بالا، براي همه خانوادهها امكانپذير نيست.»
استان خوزستان بيشترين بيمار پروانهاي را بعد از تهران دارد
در شرايطي كه كشور با چالشهاي مختلفي از جمله جنگ و حملات موشكي امريكا روبهرو است، شايد سخن گفتن از اين مشكلات سخت باشد، اما لازم است براي كاهش آثار آن، بهويژه بيماران خاص، راهكارهاي جديتري در نظر گرفته شود. قطعي برق براي بيماران پروانهاي، بهخصوص در مناطق گرمسيري مانند خوزستان و سيستان و بلوچستان، پيامدهاي بسيار سنگينتري نسبت به ساير مناطق دارد و شرايط اين استانها با شهرهايي مانند تهران قابل مقايسه نيست. بر اساس آمارهاي اين انجمن، استان خوزستان با ۱۰۵ مورد بيشترين بيمار پروانهاي را بعد از تهران دارد و در رتبه دوم قرار گرفته است. همچنين استان سيستان و بلوچستان و كرمان هر كدام با ۸۳ و ۵۶ مورد در رتبههاي سوم و هفتم از نظر تعداد قرار دارند. در جنگ اخير هم البته آسيبهايي از سوي امريكا به برخي زيرساختهاي برق شهرهاي جنوبي ايران وارد شد كه در كنار ساير كمبودها شرايط را سختتر كرد. بر همين اساس چند روز پيش كارزاري تحت عنوان «درخواست جلوگيري از قطع برق استانهاي جنوبي در تابستان» راهاندازي شد؛ تاكنون حدود ۲۱ هزار نفر آن را امضا كردهاند و مسوولان هم قولها و اقداماتي در اين باره انجام دادهاند.
در هر صورت در نظر گرفتن راهكارهاي اساسي درباره بيماران پروانهاي فراتر از ظرفيت انجمنها و تشكلهاي غير دولتي و نيازمند تصميمگيري و حمايت جدي نهادهاي مسوول است. در كنار اين موضوع، مديريت مصرف انرژي و اصلاح فرهنگ استفاده از برق نيز اهميت زيادي دارد، زيرا بخشي از مصرف غيرضروري برق ناشي از استفادههاي تجملي و قابل اجتناب است و كاهش اين موارد ميتواند به مديريت بهتر منابع انرژي كمك كند.«با توجه به شرايط كشور، از جمله آسيبهايي كه ممكن است به زيرساختهاي توليد برق وارد شود، احتمال افزايش فشار بر شبكه برق در آينده هم وجود دارد. به همين دليل، همه شهروندان بايد در مصرف برق دقت بيشتري داشته باشند و اين موضوع نيازمند فرهنگسازي گسترده است. انتظار ميرود رسانهها و نهادهاي مسوول، بهويژه صداوسيما، در اين زمينه نقش موثرتري ايفا كنند. در عين حال، بخشي از مسووليت نيز بر عهده مردم است. هنوز هم مواردي از مصرف غيرضروري و تجملي برق و آب مشاهده ميشود؛ براي مثال، استفاده از نورپردازيهاي پرمصرف يا نگهداري تاسيساتي مانند استخرهاي خانگي كه مصرف بالايي دارند. لازم است با مصرفكنندگان پرمصرف، بهويژه افرادي كه بدون توجه به محدوديت منابع تنها بر اساس توان مالي خود مصرف ميكنند، برخورد جديتري صورت گيرد تا مديريت مصرف به يك فرهنگ عمومي تبديل شود. بسياري از اين افراد شايد ندانند كه مصرف بيرويه آنها و در پي آن قطعي برق، چه پيامدهاي سنگيني براي بيماراني مانند مبتلايان به بيماري پروانهاي به همراه دارد.»
او در ادامه تعريف ميكند كه چطور همين چند روز پيش برق خانهشان ساعت چهار صبح قطع شده و همراه دخترش چه شرايطي را تجربه كرده است.« تنها پس از گذشت حدود نيم ساعت، وضعيت دخترم بهشدت تحت تاثير گرما قرار گرفت. آن زمان پنكه شارژي هم در دسترس ما نبود و ناچار شدم براي آرام كردن او، بهطور مداوم با بادبزن دستي او را باد بزنم، اما اين كار نيز تاثير چنداني نداشت. گرما براي بيماران پروانهاي بسيار آزاردهنده است و باعث تشديد درد و ناراحتي آنها ميشود. حتي يك زخم كوچك هم ميتواند خارش و سوزش شديدي ايجاد كند؛ بنابراين، زماني كه بخش زيادي از بدن با زخم پوشيده شده باشد، گرماي هوا اين مشكلات را چندين برابر ميكند. در چنين شرايطي پانسمانها نيز كارايي خود را از دست ميدهند، مرطوب و بدبو ميشوند و اين مساله رنج بيمار را دوچندان ميكند.» به گفته گلپايگاني به همين دليل هم انجمن فراخوان داده است كه اگر بيماري مخصوصا در مناطق گرمسير واقعا نياز به پنكه داشت هزينه خريد آن را پرداخت كنند تا بتواند آن را خريداري كند.« ما بايد آنها را درك كنيم و اميدوارم مسوولان هم حداقل درنقاط گرمسيري فكر جديتري هم درباره قطعي برق و هزينههاي آنها داشته باشند.»
در نهايت، مساله خاموشي برق در ايران ديگر صرفا يك چالش فني يا مديريتي نيست، بلكه موضوعي است كه ابعاد اقتصادي، اجتماعي و انساني آن بيش از گذشته نمايان شده است. هرچند گزارش اخير مركز پژوهشهاي مجلس در هشتمين روز تير ماه از بهبود نسبي وضعيت صنعت برق و كاهش احتمال خاموشيها در مقايسه با سال گذشته حكايت دارند، اما تثبيت و تداوم آن مستلزم سرمايهگذاري در توسعه زيرساختها، افزايش بهرهوري، مديريت مصرف و ارتقاي تابآوري شبكه برق كشور است. در اين ميان، توجه به نيازهاي گروههاي آسيبپذير، بهويژه بيماران خاص، نبايد در حاشيه برنامهريزيها قرار گيرد. براي اين افراد، خاموشي برق تنها يك وقفه در تامين انرژي نيست، بلكه عاملي است كه ميتواند سلامت، كيفيت زندگي و حتي امنيت جاني آنان را تحت تاثير قرار دهد. از اين رو، موفقيت سياستهاي مديريت انرژي زماني محقق خواهد شد كه در كنار تامين برق پايدار، حمايت از اقشار آسيبپذير نيز به عنوان يكي از اصول اساسي تصميمگيريها مورد توجه قرار گيرد.