به گزارش خبرگزاری صدا و سیما استان همدان، پروانههایی با بالهای زخمی؛ هزینههای سنگین و رنجهای پنهان؛ بیماری پروانهای گرچه بیماری خاص شناخته شده است، اما به نگاهی خاص نیاز دارد تا بلکه کمی دردشان را التیام بخشد.
پانسمانهای ویژه؛ مراقبتهای دائمی و مراجعات مکرر پزشکی؛ هزینههای سرسام آور را بر خانوادهها تحمیل کرده است؛ هزینههایی که نه مقطعی بلکه مادام العمرند.
از طرفی دیگر بسیاری از این بیماران به دلیل شرایط جسمی؛ امکان اشتغال پایدار ندارند و همین موضوع، فشار اقتصادی و روانی را دوچندان میکند.
تا کنون هزار سفیر همدلی و خیر در استان همدان به پویش کمک به بیماران پروانهای شتافتهاند، بیمارانی که بیماری شان ژنتیکی است ودرمان خاصی ندارد و اگر کمک خیران و مسئولان نباشد ادامه راه برای آنها دشوار خواهد شد.