همایون شاه‌مرادی: گاهی سرنوشت، داستان‌هایی را برای ما رقم می‌زند که مسیر زندگی‌مان را تغییر می‌دهد. برای برخی این داستان با تاریک‌شدن تدریجی دنیایشان آغاز می‌شود. بیماری رتینیت پیگمنتوزا (آرپی) یکی از این سرنوشت‌هاست؛ یک بیماری چشمی که آرام‌آرام بینایی فرد را کاهش می‌دهد و در بسیاری از موارد به نابینایی می‌انجامد. اما در میان این چالش‌ها، نور امیدی نیز وجود دارد؛ مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی.
این مؤسسه در سال ۱۳۸۰ تأسیس شد و هدف اصلی آن حمایت از بیماران مبتلا به آرپی از طریق ارائه خدمات درمانی، مشاوره‌ای، اجتماعی و توان‌بخشی بوده است. امروز، این مؤسسه تنها نهاد رسمی در کشور است که به‌‌طور تخصصی به بیماران آرپی خدمات ارائه می‌دهد.
این مؤسسه با اتکا بر حمایت‌های خیرین و نیکوکاران، تلاش دارد بستری مناسب برای ارائه خدمات گسترده به بیماران فراهم کند. در طول سال‌ها، هزاران بیمار از خدمات این مؤسسه بهره‌مند شده‌اند و مسیر زندگی‌شان تغییر کرده است. این تغییرات فقط بهبود شرایط فیزیکی و درمانی نبوده، بلکه حمایت‌های روانی و اجتماعی نیز به آنها کمک کرده تا با امید بیشتری به آینده نگاه کنند.
مأموریت این مؤسسه، ارتقای کیفیت زندگی افراد مبتلا به آرپی و پیشگیری از گسترش این بیماری است. این مهم از طریق خدمات متنوعی از‌جمله مشاوره‌های روان‌شناسی، توان‌بخشی، آموزش مهارت‌های حرفه‌ای و فردی، ارائه خدمات پزشکی و دندان‌پزشکی، مشاوره ژنتیک و حمایت‌های اقتصادی و اجتماعی انجام می‌شود. مؤسسه همچنین به دنبال گسترش آگاهی عمومی درباره بیماری آرپی است تا جامعه بتواند درک بهتری از واقعیت‌های زندگی این بیماران داشته باشد تا فضای زیست مناسب‌تری برای آنها فراهم شود.
برخی از مهم‌ترین خدمات ما عبارت‌اند از:
معاینات چشم‌پزشکی: بیماران تحت نظر متخصصان قرار گرفته و بهصورت دوره‌ای معاینه می‌شوند تا روند بیماری کنترل شود.
• مشاوره ژنتیک: آرپی یک بیماری ارثی است، بنابراین مشاوره ژنتیک نقش مهمی در پیشگیری از بروز موارد جدید این بیماری دارد. مشاوره‌های تخصصی در مؤسسه بهصورت رایگان ارائه می‌شود.
• مشاوره روان‌شناسی: بیماری آرپی فقط چشمان بیمار را درگیر نمی‌کند، بلکه روح و روان او را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهد. مشاوره‌های فردی و گروهی در مؤسسه به بیماران و خانواده‌هایشان کمک می‌کند تا با این بیماری بهتر کنار بیایند.
• آموزش مهارت‌های زندگی: کارگاه‌های خودآگاهی، کنترل استرس، حل مسئله و مهارت‌های اجتماعی برای مددجویان برگزار می‌شود تا آنها بتوانند زندگی مستقل‌تری داشته باشند.
• برگزاری کلاس‌های آموزشی و فرهنگی: از آموزش خط بریل و کلاس‌های کامپیوتر گرفته تا مهارت‌های هنری مانند فرشینه‌بافی و موسیقی، همه با هدف افزایش استقلال و توانمندی افراد دارای آرپی انجام می‌شود.
• اشتغال و کارآفرینی: مؤسسه تلاش می‌کند از طریق ایجاد فرصت‌های شغلی و آموزش مهارت‌های کاربردی، استقلال اقتصادی بیماران را افزایش دهد. بسیاری از مددجویان از طریق حمایت‌های مؤسسه توانسته‌اند شغل مناسبی برای خود پیدا کنند و به‌جای وابستگی به کمک‌های مالی، زندگی مستقلی داشته باشند.
برای بسیاری از بیماران، این مؤسسه فقط یک نهاد حمایتی نیست، بلکه خانواده‌ای است که در لحظات دشوار کنارشان ایستاده است. جایی که می‌توانند دردهایشان را به اشتراک بگذارند، راه‌حلی برای مشکلاتشان بیابند و امید به آینده را دوباره در دل خود زنده کنند. بسیاری از بیماران در این مؤسسه دوستان جدیدی پیدا کرده‌اند و از طریق گروه‌های حمایتی و کارگاه‌های آموزشی، زندگی خود را دوباره از نو ساخته‌اند.
در کنار خدماتی که مددجویان مستقیما از مؤسسه دریافت می‌کنند، یکی دیگر از مهم‌ترین اهداف این مرکز، افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری آرپی است. بسیاری از مردم شناخت کافی از این بیماری ندارند و بیماران مبتلا به آرپی ممکن است در محیط‌های کاری و اجتماعی با چالش‌های متعددی روبه‌رو شوند. مؤسسه تلاش می‌کند از طریق برنامه‌های آگاهی‌بخشی، برگزاری لایوهای آموزشی، همکاری با رسانه‌ها و اجرای کارگاه‌های آموزش تعامل صحیح با افراد دارای آسیب بینایی، نگرش جامعه نسبت به این بیماری تغییر کند و حمایت‌های اجتماعی بیشتری برای این بیماران فراهم شود.
فعالیت‌های گسترده مؤسسه بدون حمایت خیرین و نیکوکاران امکان‌پذیر نیست. هر کمک، حتی کوچک‌ترین آن، می‌تواند زندگی یک بیمار آرپی را تغییر دهد. هدف ما فراهم‌آوردن امکانات بهتر و گسترش خدمات برای افراد بیشتری است که با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند. به همین دلیل، از تمامی افراد نیکوکار و سازمان‌های مسئول دعوت می‌کنیم تا در این مسیر همراه ما باشند.
با هم می‌توانیم دنیای روشنی برای بیماران آرپی بسازیم. هر قدمی که در این راه برداشته شود، نوری از امید را در دل‌های بیماران روشن می‌کند و به آنها یادآوری می‌کند تنها نیستند.