سمیه جاهدعطائیان: پویا جامه‌کوهی، جوان 18ساله، از ابتدای تولد با معلولیت شدید ضایعه نخاعی سینه‌ای دست‌و‌پنجه نرم می‌کند و حالا با مشکلات چند‌معلولیتی روبه‌رو شده است. او سه بار جراحی نخاعی کرده و هزینه‌های زیادی برای درمان داشته، اما بهزیستی هیچ کمک و حمایتی در این زمینه نکرده است. مادر این جوان قبل از ابتلا به دیسک کمر و گردن به دلیل جابه‌جا و تروخشک‌کردن‌های سنگین پویا که به کارهای او رسیدگی می‌کرد، حالا فقط با کمک‌های پدر می‌تواند ادامه دهد.
او و پدرش که از هزینه‌های سرسام‌آور یک بیمار ضایعه نخاعی انتقاد دارند، به دلیل هزینه‌های بالای وسایل بهداشتی، از آنها استفاده دوباره می‌کنند یا وسایل تاریخ مصرف گذشته را به قیمت پایین‌تر خریداری می‌کند. او در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» با اشاره به مشکلات روزافزون و کافی‌نبودن مبلغ کمک‌هزینه پرستاری به معلولانِ ضایعه نخاعی می‌گوید: «درباره مشکلات و دشواری‌های زندگی افراد دارای معلولیت بارها اطلاع‌رسانی کرده‌ایم.
در فضای مجازی قسم خوردیم که اوضاع و شرایط معلولان بسیار سخت شده است اما نه‌تنها گوش شنوایی برای حمایت نداشتیم، بلکه حق‌و‌حقوق تصویب‌شده مجلس را هم از معلولان دریغ کردند. امروز برای یک بسته پوشک ایزی‌لایف، 390 هزار تومان هزینه کردم؛ حدود 70 هزار تومان از یک ماه‌و‌نیم پیش گران‌تر. من در طول ماه به پنج بسته پوشینه ایزی‌لایف نیاز دارم. قیمت کیسه‌های یک‌بارمصرف هر ماه بیشتر می‌شود. هزینه سوند نلاتون یک‌بارمصرف و تاریخ جدید، حدود 16 هزارتومان است و هر بار گران‌تر می‌شوند. قیمت وسایل بهداشتی ما مثل سوند، کیسه، پوشینه شورتی بزرگسالان، هردفعه بسیار گران می‌شود».
زخم بستر و درد‌های گرانی درمان
او که با کمک خیرین تشک ویلچر تهیه کرده و درخواست‌های سالانه‌اش از سازمان بهزیستی برای تشک ویلچر بی‌پاسخ مانده است، ادامه می‌دهد: «معضل گرانی وسایل بهداشتی برای معلولان ضایعه نخاعی مثل دانش‌آموزان دارای معلولیت که ساعت‌های زیادی مجبور به تحمل پوشینه و نشستن روی ویلچر هستند بسیار دشوار است.
بسیاری از ما بیماران دچار زخم بستر‌های دردناکی می‌شویم که غیرقابل تحمل هستند. قیمت پانسمان‌های زخم بستر هم با توجه به شدت زخم‌ها، در ماه بیش از 10 میلیون تومان هزینه دارد. اگر یک ساعت از این زخم‌ها غافل شویم بزرگ‌تر می‌شوند. بسیاری از معلولان و بیماران توانایی خرید پانسمان‌های مخصوص زخم بستر را ندارند و تحت فشار هستند. دو سال گذشته که درگیر زخم بستر شدیدی بودم، پرستار برای عوض‌کردن روزانه یک پانسمان 200 هزار تومان دریافت می‌کرد و این رقم حالا حدود 500 هزار تومان شده است».
هزینه‌های سرسام‌آور وسایل بهداشتی برای معلولان
«پویا جامه‌کوهی» به دلیل استفاده چندباره از وسایل بهداشتی، یکی از کلیه‌هایش را از دست داده است. بسیاری از معلولان آسیب نخاعی به سبب استفاده مکرر از سوند و کیسه یک‌بارمصرف ادرار، کلیه‌هایشان دچار عفونت شدید می‌شود و حتی دیالیزی می‌شوند.
پوکی استخوان و انحراف شدید ستون فقرات، مشکلات دیگری است که افراد دارای ضایعه نخاعی را سال‌ها درگیر می‌کند. «پزشک معالج علت عفونت کلیه را مصرف سوند و کیسه‌های غیر‌استاندارد و استرلیزه‌نشده‌ای می‌داند که به‌جای دور‌انداخته‌شدن، چندین بار در طول روز شسته شده‌اند. دکتر تأکید دارد که هر کیسه و سوند باید فقط برای یک بار مصرف و بعد از آن دور انداخته شوند، درحالیکه برای ما و بسیاری از معلولان امکان‌پذیر نیست.
هزینه‌های ویزیت ماهانه و جراحی‌های ضروری را هم به لیست هزینه‌ها اضافه کنیم. من عمل نخاعی داشتم، سه بار داخل سر را عمل کردم، یک بار به خاطر خشک‌بودن مفاصل زمین خوردم، پایم شکست و جراحی‌های سنگینی داشتم، درحالیکه سازمان بهزیستی هزینه‌ای را تقبل نمی‌کند. بیمه سلامت هستیم، اما با قیمت‌های آزاد تفاوت زیادی ندارد».
معیشت طاقت‌فرسای معلولان
از مهم‌ترین مطالبات جامعه دارای معلولیت، اجرای ماده ۲۷ قانون حمایت از معلولان است که برای مطالبه آن اقدام به برپایی چندین تجمع مسالمت‌آمیز مقابل مجلس شورای اسلامی، سازمان برنامه و بودجه و... کردند. براساس این قانون، دولت موظف بوده است معادل حداقل حقوق هر سال را به افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید فاقد شغل و درآمد، پرداخت کند اما این ماده قانونی مسکوت مانده و اجرا نمی‌شود.
بااین‌حال روزنه کوچکی ایجاد شده و طبق مصوبه مجلس، معلولان و جانبازان شدید مشمول دریافت کمک‌هزینه هشت میلیون تومانی بودند، اما شورای نگهبان ایراداتی به مصوبه وارد و مجلس در اصلاحیه مقرر کرد براساس بند «پ» تبصره ۱۲ لایحه بودجه ۱۴۰۴ تعیین مبلغ مستمری برعهده هیئت وزیران باشد. در واقع سکوت شورای نگهبان درباره این بند باعث شده معلولان نگران باشند که مطابق سال‌های گذشته دولت مستمری حداقلی را در نظر بگیرد و معیشت معلولان شدید دچار مشکل شود».
قانونی که خاک می‌خورد
«بهروز مروتی»، مدیر کمپین افرادِ دارای معلولیت، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» از ایراد شورای نگهبان بر مصوبه مجلس که طبق آن قرار بود به سه گروه افراد تحت تکفل جانبازان متوفی، رزمندگان معسر و افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید، بدون نیاز به «آزمون وسع»، کمک‌هزینه معیشتی معادل ۷۵ درصدِ حداقل حقوق پرداخت شود خبر داده و تأکید می‌کند: «براساس این مصوبه، معلولان شدید و خیلی شدید از کمک‌هزینه معیشتی هشت میلیون‌و ۷۰۰ هزارتومانی آینده که تعیین شده است، محروم می‌شوند.
درحالیکه این مصوبه به شورای نگهبان رفت و پس از ردشدن توسط شورا به مجلس بازگشت و مقرر شد که میزان کمک‌هزینه معیشتی توسط دولت و با انجام آزمون وسع تعیین شود. متأسفانه این موضوع کمک کرد که دست دولت در تعیین کمک‌هزینه معیشتی باز باشد و ماده ۲۷ قانون حمایت از معلولان هم به حاشیه رانده شد».
او ایراد شورای نگهبان را عجیب و نوعی سنگ‌اندازی قلمداد کرد: «آزمون وسع نباید شامل افراد دارای معلولیت شود؛ چراکه در این آزمون و دهک‌بندی‌ها، معلولان را لحاظ نکردند و معلولیت از شاخصه‌های دهک‌بندی نیست. هزینه معلولیت با هزینه‌های یک خانوار برابری می‌کند و هزینه‌های خانواری که فرد دارای معلولیتی دارد، از خانواده‌های دیگر بسیار زیاد است و قابل مقایسه نیست».
معلولان در بی‌عدالتی ماندند
مدیر کمپین افراد دارای معلولیت با اعلام اینکه این موضوع بی‌عدالتی مطلق در حق معلولان و خانواده‌هایشان است تصریح می‌کند: «به نظر می‌رسد افراد دارای معلولیت در یک بن‌بست رها شده‌اند و به صورت هدفمند در معرض آسیب و آزار قرار دارند. مطالبات مهم و حیاتی افراد دارای معلولیت به حاشیه رانده شده و نادیده گرفته می‌شوند.
مگر می‌شود این‌همه مستند ارائه‌شده، نامه‌نگاری، تجمع و... نادیده گرفته شود؟ مگر ممکن است قانون توسط دولت اجرا نشده و مجلس هم نه‌تنها به این موضوع بی‌اهمیت باشد، بلکه یک ابزار قانونی هم برای سرکوب معلولان و تضعیف هرچه بیشتر افراد دارای معلولیت به دولت ارائه دهد. ما از شورای نگهبان به عنوان یک قوای مستقل، انتظار تسهیلگری داشتیم، درحالیکه نمی‌دانیم در پشت پرده چه اتفاقی رخ داده است. معضلات معلولان روز‌به‌روز بیشتر و پیچیده‌تر می‌شود درحالیکه هیچ امیدی به گره‌گشایی نداریم و من به‌عنوان یک فعال اجتماعی در حوزه معلولان، هیچ نقطه شفاف و روزنه‌ای برای اصلاح نمی‌بینم».