به گزارش خبرنگار مهر، نشست خبری مستند «حماسه پروانه» صبح امروز سه شنبه ۲ مرداد ماه با حضور علیرضا محمدی نویسنده و کارگردان مستند و حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای بی در پردیس سینمایی باغ کتاب برگزار شد.

علیرضا محمدی در ابتدای این نشست عنوان کرد: کار ما سه گوینده دارد که یکی از آن‌ها محمدرضا علیمردانی و یکی دیگر از نریتورهای ما یک بیمار پروانه‌ای است‌. نکته قابل توجه این است که بیماری پروانه‌ای روی تن صدای افراد تاثیر می‌گذارد. جامعه نسبت به این بیماران به نوعی گارد دارد درحالی که اعلام شده است هیچ واگیری ندارد.

وی افزود: این مستند نگاه جهانی دارد و تنها به بیماران پروانه‌ای ایران محدود نشده‌ایم زیرا در جهان هم نیاز به فرهنگسازی درباره این بیماری وجود دارد. بیماران ما در ایران بحران تسکین و دارو دارند و در هیچ کجا نگاه دراماتیک و هنرمندانه‌ای به زندگی این افراد نشده است. شاید یکی از دلایل این امر تعداد کم بیماران ای بی باشد. مخاطب ما در این مستند نخبگان جهان از جمله جامعه شناسان و فلاسفه هستند و این فیلم هم در مجامع جهانی، جشنواره‌های بزرگ بین‌المللی و دانشگاه‌ها اکران خواهد شد.

محمدی بیان کرد: آیت‌الله سید مصطفی محقق داماد فیلسوف و حقوق‌دان که کمتر میل به گفت‌وگو دارند در این مستند مقابل دوربین ما قرار گرفتند و درباره تحریم دارو در ایران صحبت کردند و گفتند که تحریم دارو و غذا ممنوع است.

وی تاکید کرد که ۸ شهریور ماه مراسم رونمایی از اکران این مستند با حضور سفرای کشورهای خارجی برگزار خواهد شد.

حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در ادامه این نشست درباره تاسیس خانه ای بی توضیح داد: بنده ۲ فرزند دارم. فرزند دوم من مبتلا به بیماری ای بی است. فاطمه سادات در سال ۱۳۷۹ در یکی از بیمارستان‌های خوب تهران به دنیا آمد اما در همانجا نیز بیماری دختر من را تشخیص ندادند و ما را از بیمارستان بیرون کردند. بیماری دختر من روز به روز پیشرفت کرد. از همانجا من و همسرم تحقیق درباره بیماران دیگر را آغاز کردیم. به شهرستان‌ها و روستاهای مختلف رفتیم و حجم بیماری در افراد مختلف را دیدیم درنتیجه تصمیم گرفتیم مجموعه‌ای را برای حمایت از این بیماران ایجاد کنیم.

وی افزود: در آن زمان به سختی توانستیم مجوز این موسسه را دریافت کنیم زیرا اصلاً بیماری ای بی را به رسمیت نمی‌شناختند. در نهایت در سال ۱۳۹۶ با مجوز وزارت کشور و وزارت بهداشت توانستیم در سطح ملی فعالیت کنیم. امروزه نزدیک به هزار و ۲۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای تشخیص داده شده است. امروزه دیگر بیمارستان‌ها بیماران ای بی را بیرون نمی‌کنند بلکه آن‌ها را هدایت می‌کنند به مراکز مربوطه‌.

مدیرعامل خانه ای بی بیان کرد: بیماران ای بی پانسمان‌های مخصوصی دارند که در سوئد تولید می‌شود. تقریباً ۱۵۰ کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند. این پانسمان تا می ۲۰۱۸ به راحتی در دسترس ما بود و پس از آن با خروج یک‌باره آمریکا از برجام این پانسمان دیگر به دست ما نرسید. از سوئد برای ما نامه زدند که به دلیل تحریم نمی‌توانند برای ما پانسمان ارسال کنند. در این فاصله ۱۵ نفر از فرزندان پروانه‌ای ما تنها به دلیل نبود پانسمان فوت کردند. حتی اگر شرکت سوئدی این پانسمان را در اختیار ما قرار دهد در سیستم انتقال پول و انتقال کالا به ایران با مشکل مواجه هستیم. امروزه بخشی از این پانسمان‌ها از طریق سازمان یونیسف و طرق غیررسمی در اختیار ما قرار می‌گیرد.

وی افزود: از آقای محمدی تشکر می‌کنم که در این فیلم به درستی مظلومیت مادران بیماران ای بی را نشان داده است.

هاشمی گلپایگانی گفت: خانه ای بی حتی یک ریال ردیف بودجه دولتی ندارد و هزینه‌های ما از طریق کمک‌های مردمی تامین می‌شوند. ما بسته‌های دارو و پانسمان را با پست پیشتاز به شهرستان‌های مختلف ارسال می‌کنیم و سالی ۱ و نیم میلیارد هزینه پست می‌دهیم. بارها برای وزارت ارتباطات همین دولت سیزدهم نامه زده‌ایم که حداقل هزینه پست را از ما دریافت نکنید تا با آن دارو بخریم اما حرف ما را نمی‌شنوند.

محمدی عنوان کرد: ما در این مستند سابقه تمدن و تولید علم در ایران را مورد توجه قرار داده‌ایم و خطاب به جهان غرب می‌گوییم که ما همان کشوری هستیم که امثال ابن سینما و … علمشان را در اختیار شما قرار دادند و حالا که ما از این تکنولوژی عقب هستیم خلاف اخلاق است که این داروها را از ایران دریغ کنید.

وی در پایان درباره اکران این مستند گفت: جامعه مخاطب این مستند افراد خارج از کشور هستند زیرا فضای آرام‌بخشی از ایران ارائه می‌کند که برای هموطنان قابل باور نیست. مطمئناً اکران‌های خصوصی برای جمع‌های نخبگانی خواهیم داشت اما اکران عمومی نداریم.