صاحب‌خبر - ملیحه منوری سردبیر و قائم مقام مدیر مسئول، ماجرای کمبود دارو برای بیماران تالاسمی آنقدر گفته شده است که دیگر حکم نمک بر روی زخم را پیدا کرده و بیماران و خانواده‌های‌شان را به کلی از وعده‌های بی‌نتیجه مسئولان ناامید کرده است. وضعیت به قدری پیچیده و وخیم شده است که در حال حاضر بیمار در تهران حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌تواند داروی خود را تامین کند. نکته تاسف‌بار این قصه تلخ واکنش‌های عجیب سازمان غذا و دارو بعنوان متولی اصلی تامین داروی بیماران تالاسمی است به طوریکه حتی زمانی که هیچ دارویی وجود نداشت و عملا در سال ۱۴۰۰ که با قحطی به تمام معنای دارو مواجه بودیم، اذعان داشت که دارو به وفور وجود دارد و گفت که خواسته بیماران و انجمن تالاسمی ایران بی‌منطق است. حالا «یونس عرب» مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در آخرین اظهار نظر با اشاره به کمبودهای دارویی تصریح کرد: در حال حاضر در تهران بیمار نمی‌تواند داروی خود را تامین کند، حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد. پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک بر زخم بیماران می‌زند. او در ادامه خاطرنشان کرد: سال گذشته حدود ۴ میلیون و ۹۰۰ هزار آمپول مطابق با آمار سازمان غذا و دارو وارد سبد دارویی بیماران تالاسمی ایران شد. علی رغم اینکه معاونت درمان ۱۰ میلیون آمپول مورد نیاز را برآورد کرده بود. در نهایت سازمان غذا و دارو اعلام کرد که ما عملکرد خوبی در این زمینه داشته ایم. این گونه اظهارات سازمان غذا و دارو در مورد بهترین عملکرد خود، بیماران و انجمن تالاسمی را به نداشتن سواد عددی محکوم می‌کند. اما واقعیت‌های میدانی کاملا برخلاف اظهارات مسئولان مربوطه است و بر اساس اذعان آشکار پزشکان متخصص، ۳۵ درصد بیماران تالاسمی قادر به مصرف هیچ کدام از داروهای تولید داخل نیستند و به همین دلیل حتما باید داروی خارجی در دسترس این بیماران قرار بگیرد. اما صرف نظر از اینکه برند دارو، ایرانی یا خارجی باشد، موضوع اصلی این است که موجودی دارو و در دسترس بودن این داروها برای تمام بیماران امکان‌پذیر نیست. گاهی یک قرص تولید داخل حتی در شهر تهران موجود نیست. انتظار بیماران تالاسمی، خانواده‌ای ایشان و مردم این است که دولت به جای ادامه روند عجیب فعلی یعنی کتمان تمام حقایق موجود و اعلام موفقیت های پی در پی، اندکی واقعیت‌ها را بپذیرد و با جان بیماران تالاسمی بازی نکند. اگرچه آمارها حاکی از تلاش‌های موفق و موثر وزارت بهداشت در کنترل تالاسمی است اما عملکرد دولت در مراقبت تامین دارو و حفظ سلامت این بیماران با شکستی سخت مواجه شده است. به طوریکه متخصصان می‌گویند مرگ و میر در بیماران تالاسمی به خاطر وضعیت بسیار ناپایداری که در حوزه درمان و تامین دارو داریم جزو بزرگترین چالش‌های جامعه امروز تالاسمی ایران است.∎​