پایگاه خبری تحلیلی نامه نیوز (namehnews.com) :

پروانه‌ها گریه نمی‌کنند (یک)

درباره اسم کتاب؛ چرا پروانه‌ها؟

«هیچکس نبود که دم گوشمان بگوید: «مــن تا ته این مســیر رو رفتم، ســخت هســت ولــی این‌قدر که فکــر می‌کنی ترسنا ک نیست، محکم قدم بردار، از برگشتن به دنیای عادی نترس» آداب زندگــی در دنیــای جدیــد را بلــد نبودیــم. فیلم، کتاب یا حتــی یک روایت کوتــاه هــم دم دســتمان نبود که کمی به زندگی ما شــبیه باشــد؛ که بــا خواندن یا

دیدنش بگوییم: «اینجا رو ببین، اینها هم مثل ما بودن، پس میشه زندگی کرد»» این‌ها را مرضیه اعتمادی مادر کودک دارای معلولیت و نویسندۀ کتاب پروانه‌ها گریه ‌نمی‌کنند آورده است که بگوید برای چه سراغ اشخاص دارای معلولیت رفته و با آنها مصاحبه کرده و زندگی آنها را روایت کرده است. حالا چرا اسم کتاب را پروانه‌ها گذاشته است؟ چرا «پروانه‌ها گریه نمی‌کنند»؟ چون، وقتی معلولیت داری، به شدت آسیب‌پذیری؛ به راحتی با یک حرف یا نگاه می‌شکنی؛ مثل یک پروانه. وقتی ناامید شوی، وقتی قدرت بال‌هایت را از دست بدهی، گریه نمی‌کنی! خشک می‌‌شوی؛ تمام می‌شوی؛ مثل یک پروانه.

 

خانوادگی می‌رفته‌اند مصاحبه. با دخترش، زینب دارای معلولیت فلج مغزی، و پسرش رضا و همسرش علی. اصلا زن که باشی و اهل کتاب نوشتن باشی، به ویژه اگر مادر باشی، احتمال زیادی دارد که با بچه‌هایت بروی سر کار؛ مثلاً رضا چند بار وسط مصاحبه برای آبروریزی بیاید بگوید مامان مهمونمون کی می‌ره!؛ مثلاً از سر کوچه سه تا بستنی برای سه‌تاشان بخری بیاوری توی ماشین که رضا یادش برود نق بزند که چرا او را همراه خودت نبرده‌ای؛ مثلاً تا علی و بچه‌ها می‌آیند دنبالت، مثل همه زن‌های تاریخ، در همین بیست دقیقه بروی خرید کنی؛ یک کلاه نقاب‌دار برای رضا و یک جوراب توردار طوسی برای زینب. مدل کتاب نوشتنت، فرم کارت و حرف زدنت همه شکل و شمایل زنانه دارد. 

از لطافت و ظرافت تشبیه‌ها در این کتابِ زنانه هم که نگویم. کتاب را که دست گرفتم برای مادرِ کتاب پروانه‌ها نوشتم: «می‌نوشمت، که تشنگی‌ام بیشتر شود!» و همان روز کتاب را یک نفس سر کشیدم. تو را به خدا نگاه کنید مثلا چطور حرف‌های مادرِ علی، دارای بیماری اوتیسم، را روایت می‌کند: «شــبیه ماه شــب چهــارده وقتی که بی‌خبر خسوف کند، رویش را از ما برمی‌گرداند. انگار توی خودش تبعید شده باشد... مثل تقویمی که بهارش ناگهان به زمستان رسیده باشد.» یا مثلا چطور از زبانِ مادرِ یگانه، دختری که با یک پا به دنیا آمده بود، حرف می‌زند: «امیدوار بودم که پای کوچکش شــروع به رشــد کند. مثل ساقه کوتاهی که یک شبه خودش را به بقیه ساقه های باغ پر از گل می‌رساند. حالم، شــبیه کشــاورزی بود که به فصل برداشت نزدیک شــده بود اما درخت میوه‌اش، دســت روی دســت گذاشــته بود... پــای مینیاتــوری‌اش که توی ذهنم ســاخته بودم، مثل یک گلدان ســفالی از دســتم افتــاد و تکــه هایش روی ســرامیک ســفید کف مطب، پهن شــد... پای کوتــاه یگانه، ســاقه کوچکی بود که تمام یک زمســتان به جوانــه زدنش فکر کرده بودم، حالا ولی باد تندی آمده بود و ساقه ترد و نازکم را شکسته بود. آن هم کِی؟ روزهای اول بهار!» 

پروانه‌ها گریه‌ نمی‌کنند (دو)

درباره مرزی به نام «مادرِ کودک دارای معلولیت»

مادرِ کتاب پروانه‌ها از مرز داشتنِ فرزند دارای معلولیت سخن می‌گوید که میان مادران فاصله بزرگی می‌اندازد. از قول مهدیه، مادر زینب، داری معلولیت فلج مغزی، می‌گوید: «هیچکس حرفم را نمی‌فهمیــد. انگار بــه زبان دیگری حرف مــی‌زدم. انگار از دنیای دیگــری آمده بودم. نمی‌خواســتم مــدام بشــنوم: صبــر داشــته باش، ناشــکری نکــن. مــن این‌ها را بلــد بودم. بقیه هم حق داشتند. راهی برای ورود آنها به دنیای من وجود نداشت. این غم شخصی من بود... می‌خواســتم بــه دوســتم بگویم: هنوزم عاشــق زینب ســاداتم، هنــوزم جونم بــراش در مــی ره، امــکان داره دوســتش نداشــته باشــم؟ فقــط خســته ام همین، زینب سادات شب تا صبح نمی خوابه. دلم می‌خواست او هم دســتم را بگیــرد و بگویــد: مهدیه، می دونم چقدر ســخته، می‌فهمم زندگیت زیرورو شده. می خوای من یک ساعت پیشش بمونم تو بری بیرون؟ تو بری بخوابی؟ تو بری اســتخر؟ مهدیــه، بگو چه کاری از دســتم بر میاد؟ می خوای یــه قابلمه لوبیا پلودرست کنم برات بیارم... یکبار هم که از یکی از دوستانم خواستم با بچه‌اش که هم‌سن زینب من بود بیاید خانه ما و ساعاتی با هم دیدن کنیم، سعی کردم از حال خودم و زینب ســادات کمتر بگویم. احســاس کــردم حوصلــه گــوش دادن به غــم و غصه های مــن را ندارد. یک ساعت بعد از اینکه از خانه ما رفتند تماس گرفت.

_سلام مهدیه جون، بچه ام اسهال گرفته

_ سلام عزیزم، عرق نعنا بهش بدی خوب می شه

_ می گم نکنه از زینب سادات گرفته

_ اینکه اسهال نداره

_ نه منظورم اینه که مننژیت گرفته باشه، خیلی نگرانم. حالا چیکار کنم، کجا ببرمش، شبیه دختر تو نشه یه موقع؟...

جملــه ای را که شــنیده بودم باور نمیکردم. نمی‌دانم اگر جــای او بودم ایــن کار را میکردم یا نه!»

حتی حرف‌های به ظاهر معمولی‌تر از این هم می‌تواند یک مادر را ســالها به عقــب برگرداند. به ابتدای راه افســردگی. بــه دره تاریــک ناامیدی. حرف‌هایی مثل این: 

- وقتی بچه ات مشــکل داره، چه لزومی داره اینقدر لباســای شــیک تنش کنی؟

_ می خوای عیب و ایرادش رو زیر قشنگی لباسش بپوشونی؟

_ ولش کن نمی خواد لباسش رو عوض کنی، این طفلکی که نمی فهمه!»

مادر جانان عجیب است. خیلی عجیب. قصۀ مادر جانان، دارای معلولیت فلج مغزی، را که خواندم فقط توانستم به قول مادرِ کتاب پروانه‌ها توی دلم خطاب به او بگویم: «کره زمیــن برای من، تا کسی شبیه تو را دارد، جای امنی است» مادری که به روش فرزندپذیری مادرِ جانان شده است. یعنی با پای خودش رفته است و با اصرار دست گذاشته است روی یک بچه دارای معلولیت و با خودش آورده است خانه و مادرش شده است! مادر جانان هم از مرزی به نام مادر کودک دارای معلولیت سخن می‌گوید: «قبــل از مــادر شــدن، خیلــی اهــل کافــه گــردی و رستوران رفتن بودم. دوستان زیادی داشتم... اما بعدها حضــور جانان در کنار مــن، با شــرایط ویژه‌اش، خیلی‌هــا را اذیت می‌کرد. می‌گفتند دلســوزند. تحمل دیــدن بچــه بیمار را ندارند. به جای اینکه دلشــان باز شــود و خوش بگذرانند، غصه می خورند و عذاب می‌کشند... از نزدیک ترین رفقایم حرفهای عجیبی شنیدم:

_ تو دنبال کار خیر بودی. 

_ اصلاً چه گناه بزرگی توی زندگی‌ات مرتکب شدی که اینطور می‌خواستی جبرانش کنی؟

_ بهشت رو بهت وعده دادن؟ کلاه سرت گذاشتن!

تعجــب می‌کــردم. مگر دیگران با نیت های خدا پســندانه مادر می‌شــدند؟ مــادر می‌شــدند کــه خیِّــر صدایشــان بزنند؟ کــه گناهشــان را بشــورند؟ من فقــط مادر بــودم، همین!»

پروانه‌ها گریه‌ نمی‌کنند (سه)

درباره تجاوز کلامی به اشخاص دارای معلولیت

خشونت کلامی چیزی است که هر روز نسبت به اشخاص دارای معلولیت اتفاق می‌افتد؛ تجاوزهای کلامی کامل. تجاوز که فقط بدنی نیست. هر روز به روح و روان اشخاص دارای معلولیت تجاوز می‌شود. آنجا که مادر ابوالفضل، دارای بیماری پوستی پروانه‌ای، دستش را می‌گیرد و می‌برد مهد کودک ثبت نامش کند و مدیر جلوی روی بچه می‌گوید: اینه بچه‌ات؟ بچه‌ها وحشت می‌کنند. پدرمادرها  اعتراض می‌کنند. مادر زود بچه را می‌برد بیرون که جلوی ادامه تجاوز کلامی به فرزندش را بگیرد.  

یا آنجا که دکتر ابوذر سمیعی، دارای معلولیت نابینایی، باید هفته‌ای چند بار صدای بلنــد و کــش دار خدایا شکرت!  را از تاکسی‌های سر خیابان به محض نشستنش روی صندلی تاکسی بشنود، حال آنکه هر روز مقصدش دانشگاه است برای تدریس سیاستگذاری فرهنگی! 

یا آنجا که مادر محمد، دارای معلولیت اوتیسم، حتی وقتی توهینی هم نمی‌شنود، از سکوت دیگران معذب است. گاهی سکوت هم مصداق تعرض و تجاوز و ناامن کردن است. حس نامرئی بودن محمد، مادر را سخت آزار می‌دهد. چطور همه فامیل زنگ می‌زنند و احوال علی و عقیل را می‌پرسند اما هیچ وقت حرفی از محمد نمی‌زنند. انگار هیچ کس محمد را نمی‌بیند. می‌گوید: «دوست دارم از محمد هم ســؤال کنند. حالش را بپرســند. نه اینکه از مدرســه رفتن یا نرفتنش حرف بزنند. نه اینکه از مشــکلاتش بپرسند. نه. فقط بگویند: محمد چطوره؟ حالش خوبه؟ همین. طوری که بفهمم آنها محمد را هم می‌بینند.»

پروانه‌ها گریه نمی‌کنند (چهار) 

درباره بی‌اعتنایی پزشکی

«دکتــر خیلــی عــادی بــا مــن حــرف مــی‌زد. انگار در مورد بارانی که یک ســاعت پیش باریده باشــد حــرف می‌زدیم. طوری فلج مغزی بچه را به من گفت که خیال می‌کردی سالهاست من منتظر همچون روزی بودم.» مادر رقیه، دارای فلج مغزی، از بی‌اعتنایی و سردی پزشک گله دارد. 

«دســت و پای بچه که شبیه اردک شد، اون وقت می فهمین ازدواج فامیلی چه اشتباه بزرگیه» مادر ابوالفضل، دارای بیماری پروانه‌ای، از خار اتهام و سرزنشی که پزشک در چشمانش فرو کرده است پیش مادرِ کتاب پروانه‌ها می‌نالد. 

«تلخ بــود. آنقدر تلخ که ا گر به مــن بگویند، هفته‌ای چهار بار برای معاینه، دوباره برو آن بیمارستان و مطمئن باش، بینایی‌ات برمی‌گردد، به هیچ وجه حاضر نیستم دیگر پایم را آنجا بگذارم. هیچکــدام از پزشــک‌ها در مــورد شــدت آســیبی کــه به چشــم‌هایم رســیده بود، با من حرف نمی‌زدند. ا گر ســؤال می‌پرســیدم، جوابی نمی‌شــنیدم. پزشک و همــکارش در حضــور مــن باهــم انگلیســی صحبــت می‌کردنــد. در جــواب سؤالهای من هم فقط گاهی اوقات می‌گفتند: مشکلی نیست نگران نباش. من ولی نگران بودم. چون اصلاً نمی‌دانستم چه اتفاقی قرار است بیفتد. من غریبه‌ترین آدم در اتاق پزشک بودم. پزشک، دستیارش، منشی، همه از خبرهای بد و ســیاهِ توی چشــم‌های من خبر داشتند، همه به جز من که صاحب چشم‌ها بودم. بیشتر وقت‌ها پزشک، به جای اینکه من را مخاطب حرف‌هایش قرار دهد، با همراهم صحبت می‌کرد. انگار با من قهر باشد. گاهــی پزشــکم، بــدون اینکه مــن را مطلع کنــد، برایم تزریق درون چشــمی، انجام می‌داد. ســوزن را فرو می‌کردند توی چشــم هایم. من شــوکه می‌شــدم و بی‌اختیار ســرم را می‌کشــیدم عقب. سوزن نازک بود و درد آن چنانی نداشت، این

بی‌خبری بود که درد داشت». اینها را ابوذر سمیعی به مادرِ کتاب پروانه‌ها گفته است. گفته که نه از ندیدن چشم‌هایش، که از ندیده شدنش، که از نادیده گرفتنش بیشتر رنجیده است. گفته است که: «ایـن روزهــا دلــم می‌خواهــد بــروم. درســت مثــل همــان شــاعری کــه دلــش می‌خواست قایقی بسازد و از این خاک غریب دور شود. نمی‌دانم شهری پشت دریاها هســت که مردمش با من مهربان‌تر باشــند یا نه. فقط این را می‌دانم که دور باید شد؛ دور!»

پروانه‌ها گریه نمی‌کنند (پنج)

درباره سقط جنین دارای معلولیت

«گفــت: دختره.. از خوشــحالی قطره‌های اشــکم ریخت روی کاور یک بار مصرف تخت. تا کارش را تمــام کند، بنشــیند پشــت میز و مهرش را بکوبد پــای ورقه، من تصویر دختری که گل ســرهای قرمزش را را با دامن پر از چین و کفش‌های پاشــنه‌بلند سفید هماهنگ کرده بود توی ذهنم ســاخته بودم. جزئیات تور ســر آســتین‌های پفی‌اش را هم می‌دیدم. حتی پروانه‌های طلایی روی کفش‌هایش را. بیخودی، بــه بقیه گفتم نتیجه ســونوگرافی ســه بعدی خــوب بــوده. بچه مشــکلی ندارد. با دخترم امــا خیلی حرف مــی‌زدم. نصیحتش می‌کردم. می‌گفتم وقتی به دنیا آمدی باید فلان کار را بکنی، بهمان کار را نه، باید این جا بروی، آنجا نه. رفیق شده بودیم. گره بقچه درد و دل هایمان که باز می‌شد، حرف پایش را هم بیرون می‌کشیدم. خیلــی نــرم. آنقدر که از دســتم دلخور نشــود. هرچه ظرافت مادرانه در آســتین داشتم، خرج می‌کردم... به این فکر می‌کردم که چه قدر خوب می‌شد اگر پزشک بگوید؛ سونوگرافی قبل اشتباه بوده؛ بگوید شیطنت بچه گل کرده و یک پایش را وقت عکس برداری، جمع کرده توی شکمش...

 -«چرا کاری نکردی؟ چرا نگهش داشتی عزیزم؟» ســؤال خوبی نبود. آنهم وقتی بچه رســیده بود پشــت در و تا چند ســاعت دیگــر بــه دنیــا مــی‌آمــد. دلــم نمی‌خواســت یگانــه این حــرف هــا را بشــنود... تکــه ای از قلبم بــود. آدم قلبــش را که دور نمی اندازد.» کتاب پروانه‌ها این جایش انگار قصه من بود. در حاشیه کتاب نوشتم: «تکه‌ای از قلبم بود؛ آدم قلبش را که دور نمی‌اندازد» مادر یگانه آخر قصه‌اش گفت: «تصمیــم درســتی گرفتــه بــودم. زندگــی حــق یگانــه بــود. حیف می‌شــد اگر پروانه‌های لبخند روی گل لب‌هایش نمی‌نشست».

 پروانه‌ها گریه نمی‌کنند (شش)

درباره اخلاق مراقبت

همه مادران کتاب پروانه‌ها حسرت‌ عمیقشان این است که نگذاشتند بچه‌‌هایشان بچگی کنند. از فشار زیادی که زمانی روی بچه‌‌هایشان آوردند که همچون همسالانشان رشد و پیشرفت کنند، پشیمانند. مادر تیدا، دارای بیماری اوتیسم، از تمام وقتی کــه تیدا می‌توانســت بــازی و اســتراحت کنــد ولی درس خوانده، از صبح تا ظهر در مدرسه و از عصر تا شب در خانه با معلم خصوصی، سخت تأسف می‌خورد. با تمام این اوصاف، «باز هم همیشه تــوی مدرســه تنبــل کلاس بــود و هیچ‌کــدام از

هم کلاســی‌هایش تمایلــی بــه رفاقــت با او نداشــتند. هــر موقع می‌رفتم مدرســه، می‌دیــدم معلــم او را فرســتاده تــوی حیــاط. بــودن و نبودنــش ســر کلاســی کــه مخصوص شرایط او نبود، فایده‌ای نداشت.» 

مادر رقیه، دارای معلولیت فلج مغزی، کاردرمانی را از چشم رقیه شبیه تونل‌های وحشــت شهربازی می‌بیند: «تعداد زیــادی بچــه، با هم جیغ‌وداد می‌کردند. یک تونل وحشــت واقعی بــود. دســت بچه‌هــا را می‌گرفتنــد و مجبورشــان می‌کردنــد راه برونــد. بچه‌هــا بــا نــگاه و گریه التماس می‌کردند دســت ازسرشــان بردارنــد. هیچکس ولی توجهی نمی‌کرد. بدنهای شل‌ولشان می‌افتاد روی توپ‌های بزرگ رنگی. توپ‌ها قل میخــورد. بچه‌ها هیچ لذتی نمی‌بردند. رنگی بودن کفپوش‌ها و عکس موش و گربه‌های روی دیوار هم نمی‌توانســت فضا را شــاد نشان دهد. پلنگ صورتی چســبانده شــده روی در، انــگار به حــال ما گریه می‌کــرد. ما جای درســتی آمده بودیم؟» 

نمی‌دانم؛ این سوال  من هم بود در تمام سال‌های کاردرمانی ذهنی و گفتاردرمانی امیرعلی. شاید اصلش درست بود، فُرمش نادرست. شاید اگر من و مادرِ رقیه و مادر تیدا آنقدر هول نبودیم و عجله نمی‌کردیم و گولِ جملۀ فریبنده و عذاب وجدان‌آورِ «سال‌های طلایی رو از دست ندید» را نمی‌خوردیم، این‌قدر نمی‌دویدیم و خودمان را له و لورده نمی‌کردیم. همیشه وحشتِ از دست دادن سال‌های طلایی برای نجات بچه‌هایمان را داشتیم. همیشه می‌ترسیدیم. از گذرِ ساعت و روز و ماه و سال می‌ترسیدیم. اما الان من هم مثل مهدیۀ کتاب پروانه‌ها هوای مشاهده تغییر بزرگ را از سرم بیرون رانده‌ام. اول از مدرسه عادی درش آوردم و بعد از مدرسه استثنایی. بعد از پنج سال هروله کردن میان خانه و مدرسه و محل کارم در سه نقطه مختلف شهر. هر چه تندتر و بیشتر دویدم، کندتر و کمتر رسیدم. دست آخر، یاد گرفتم که حرکت ‌کنم، اما با سرعتِ امیرعلی، با آهنگِ امیرعلی، در جهتِ امیرعلی. در اخلاقِ مراقبت، «مراقبت کردن» را اینگونه معنا می‌کنند. اکنون من یک مادرِ مراقبت‌‌‌گرم. 

پروانه‌ها گریه نمی‌کنند (هفت)

درباره معجزۀ پذیرش

هیچ یک از مادران کتاب پروانه‌ها بچه‌هایشان شفا پیدا نکردند. خدا معجزه بزرگش را برای هیچ یک از آنها نفرستاد. همچون نامِ کتاب خوبِ محمد علی رکنی به نامِ پیامبر بی‌معجزه که اشاره دارد به دختربچه دارای معلولیتی که در داستان است و هیچ معجزه‌ای هم در کار نیست. با این وصف، همه مادرانِ کتاب پروانه‌ها معتقدند فرزندانشان شفا پیدا کرده‌اند و معجزه بزرگ واقع شده است. چطور؟! 

معجزه را بابای ارسلان، دارای معلولیت فلج مغزی، آنجایی می‌بیند که: «فهمیــدم بعضی وقت‌هــا پذیرفتن، همان معجزه است. همان شفایی که دربه‌در دنبالش می‌گشتم. فکــر می‌کنم خدا بنده لوس نمی‌خواهد. بنده ای که آخ‌و‌اوخ کند... حالا شــب ها که به عکس هایده مادر ارسلان، نگاه می‌کنم، رضایت را توی چشــم‌هایش مــی‌بینــم. به چشــمهایش نــگاه می‌کنم و این بیــت حافظ را برایش مــی‌خوانم: «فــراق و وصــل چــه باشــد، رضای دوســت طلب. کــه حیــف باشــد از او غیر او تمنایی»، خــدای اردلان، خدای ارســلان، خدایی که من می‌شناســم ، از بنده تنبل و پرتوقع راضی نیست.»

معجزه را مادرِ ابوالفضل، مبتلا به بیماری پروانه‌ای، آنجایی می‌بیند که: «ابوالفضل من، ســرتا پای تنش، بیــرون و درون اعضای بدنش پر از زخم است و باز می‌خندد، شوخی می‌کند، برایمان آشپزی می‌کند، نان تازه می‌خرد، هیات و مســجد می رود، توی مهمانی های خانوادگی گل سرســبد است. اینها معجزه نیست؟» 

معجزه را مادر تیدا آنجایی می‌بیند که: «ســالها معنی کار بزرگ را نمی‌دانستم. فکر می‌کردم کار بزرگ یعنی اینکه تیدا شبیه هم سن و سال‌هایش باشد. مثل آنها سنگین و رنگین برخورد کند. راحت و بی‌دردسر کارهای شخصی‌اش را انجام دهــد» و الان می‌فهمد کار بزرگ و معجزه بزرگ پذیرش تیداست همانطور که هست. 

معجزه را ابوذر سمیعی آنجایی که می‌بیند که: «برادرم مجبورم کرد بروم دفتر، در بزنم ، اجازه بگیرم و بعد بگویم: ببخشــید آقا، ما نمی تونیم این برنامه رو ببینیم، حتی با ذره بین، یکی بیاد برامون بنویسه لطفا. آن روز از رفتــار بــرادرم خیلــی ناراحــت شــدم. ولــی یــاد گرفتــم بایــد حــرف بزنــم. مشــکلاتم را بگویــم. با ســکوت و کم‌رویــی من اوضاع هــر روز بدتر از قبل می‌شــد. یــاد گرفتم با معلم‌ها حــرف بزنم. خواهش کنم از من امتحان شــفاهی بگیرند. ســال‌ها تمام فکر و ذهنم ســمت این بود که دیگــران نفهمند من با نوار درس می‌خوانم...  همه آن ســال‌ها، تــلاش و نگرانــی، دو عنصر پررنگ زندگــی‌ام بود. دلم می‌خواســت به همه ثابت کنم که از پس انجام دادن هر کاری برمی‌آیم، و از طرفی همیشه دل نگران این بودم که نتوانم از پس اثبات این ادعا بربیایم... دوره دکتری، مطالعات مربوط به معلولیت، موضوع پایان نامه ام شــده بود. شــروع کــردم به تحقیــق وخواندن از معلولیت. همین پایان نامۀ به نظر ســاده، با اینکه فکرش را نمی‌کردم، به پذیرش معلولیتم کمک کرد... من همیشــه خودم را مقصر میدانســتم. فهمیدم به راحتی می‌توانســتم با یک عصا مشــکلم را حل کنم، عصایی که برایم تا آن موقع اژدها بود... به مرور پــرده‌ای که بین خــودم و معلولیتم کشــیده بــودم را کنــار زدم. معلولیتم را عیان و آشــکار کردم. گذاشــتمش پشــت ویتریــن کــه همه ببینند. همه بفهمند من ابوذر ســمیعی نابینا هســتم. نابینای طیف آخر!»

پروانه‌ها گریه نمی‌کنند (هشت)

درباره عاشق شدن و ازدواج کردن و بچه‌دار شدن اشخاص دارای معلولیت

اصلا بخش روایتِ ابوذر سمیعیِ کتاب پروانه‌ها گریه نمی‌کنند را من دوست دارم جدا کنم و اسمش را بگذارم: «پروانه‌ها هم عاشق می‌شوند!» ابوذر سمیعی‌ای که خودش می‌گوید همه گناهش این است که چشم‌هایی ‌دارد که ندیده عاشق شده‌‌اند. عاشقِ سمانه هم‌کلاسی دوره دکتری‌اش. سال‌هاست این دو دل به هم سپرده‌اند و عاشق همند و خانواده سمانه سخت مخالفند: «وقتــی بعــد از ســالها آمد و شــد، به خواســتگار ی دختــر مورد علاقــه ام می‌روم، مادرش من را تهدید به خودکشی می‌کند. چرا؟ زندگی در کنار من اینقدر وحشــت و هراس دارد؟... مــادرش هنــوز حاضــر بــه هــم‌صحبتی بــا من حتــی یــک مکالمه تلفنی نشــده بــود. بالاخــره برادرش قبول کرد یک جلســه با من صحبت کند. قــرار را در کافی‌شــاپ گذاشــتیم. روز قبل از جلسه خواســتگاری، من رفتم سراغ صاحب کافه و توجیــهش کــردم که فردا عصر، میزبان من هســتم تا پیــش روی برادرزن آینده‌ام، آبروریــزی نکنــد. برایــش توضیــح دادم کــه از برادر ســمانه نپرســد: چی بیارم خدمتتون؟! گفتم با من مثل یک انسان سالم برخورد کند. همه چیز به نظر کنترل شده و مرتب بود. من حسابی شیک پوشیده بودم و ادکلن زده رفتم به ســمت کافه. هر دو ســر ساعت رسیدیم آنجا. صحبت‌های خوبی هم زده شد. به نظر می‌رسید، نظر مثبت برادر سمانه را جلب کرده‌ام. از کافه‌دار تشکر کردم و با سرخوشی راه افتادم به سمت خانه. فکر می‌کنید او وقتی رسیده بود خانه، به پدر و مادر و خواهرش در مورد من چی گفته بود؟ از تخصص و دانشم حرف زده بود؟ از خانه ای که سندش به نامم بود؟ از کارمند رسمی بودنم؟ از اینکه به نظر منطقی و مهربان می‌آمدم؟ از اینکه در جشنواره‌های بین المللی موسیقی شرکت می‌کنم؟ تنها زندگی میکنم و از پس کارهای خــودم بــرمی‌آیم؟ نه! فقط این جمله را گفته بود: «توی کافه، من جای صندلی رو به این آدم نشــون دادم تا بتونه بشــینه، چه طور می‌خواد ســمانه رو خوشــبخت کنه؟» نمی‌دانــم حــق را به مادر و بــرادرش بدهم یا نه. نمی‌دانم من هم اگر دختری داشتم اجازه میدادم با یک نابینا ازدواج کند یا نه. چقدر دوست داشتم دختر داشته باشم... نابینایی دخترم را از من گرفته... خودم را به آب و آتش زدم ولی نشد، نشد که ازدواج کنم، نشد که دختر داشته باشم. راه ازدواج، بــه گمانــم، بــرای نابینا نسـبت بــه دیگر افــراد دارای معلولیت پر پیچ‌وخم‌تر است. عاشق نیاز به دیدن دارد و معشوق هم به دیده شدن...» 

پروانه‌ها گریه نمی‌کنند (نُه)

درباره الاهیات  معلولیت‌نگر

«تیدا درکــی از جنس مخالف نداشت. هنوز هــم ندارد. هیچ‌وقــت تا امروز ســؤالی از من در مورد این مســائل نپرســیده. پسر و دختر برایش فرقی نمی‌کنند. معلم، بعد از اینکه می‌بیند او هرروز وقت ســلام و احوالپرســی با پســرها دســت می‌دهــد، بــا تیدا صحبــت می‌کند. برایش از محرم و نامحرم و بهشــت و جهنم می‌گویــد. ایــن حرفهــا دری از ترس و دلهره را به روی تیــدا بازکرده بود. ظهر آن روز، وحشــتزده به خانه آمد. احســاس می‌کرد، شــعله‌های آتش پشــت ســرش هستند!» این داستان را مادرِ تیدا، دارای معلولیتِ اوتیسم، برای مادر کتاب پروانه‌ها تعریف می‌کند. ما هیچ، ما شرم! اصلاً مگر قرار است اشخاص دارای معلولیت مثل ما دینداری کنند! خدای آنها با خدای فقه فرق دارد! 

 عسلِ کتاب پروانه‌ها دارای معلولیت سندروم داون هم به قول خواهرش قرتی است، خیلی قرتی. دیوانۀ خط چشــم و رژ و سایه و لباس‌های فانتزی رنگارنگ است. کشته مردۀ جشــن تولــد گرفتــن، آرایشــگاه رفتن و ســاعتها با بیگــودی زیر

سشــوار نشســتن، رقصیدن و آهنــگ معین گوش دادن: «معیــن و رقــص و موســیقی و آرایــش هــر کــدام گوشــه ای از قلــب عســل را تســخیر کــرده‌انــد. امــا دنج تریــن جای قلبــش برای کــس دیگری اســت. محرم کــه می‌شــود، لبــاس‌های رنگــی‌اش را کنــار می‌گذارد. لــوازم آرایشــی‌اش را می‌فرســتد ته کشــو.  با ابی و معین و طلیسچی خداحافظی میکند. لباس مشکی می‌پوشــد. حجابش را رعایت می‌کند. هر روز زیارت عاشورا می خواند و روزی چند بار فیلم مختارنامه را تماشا می‌کند. نمی‌دانم تصورش از خدا و امام حســین دقیقا چه شــکلی است. اما خیلی خوابشــان را مــی‌بینــد. محبتش به آنها خیلی عمیق اســت. آنقدر که حاضر می‌شود روی عشقش به معین هم پا بگذارد و دور ماهواره را خط بکشد. مــاه رمضان‌ها هــم آداب روزه داری را رعایت می‌کند. تــا ظهر روزه می‌گیرد. قرآن را با معنی‌اش می‌خواند و خودش را حسابی برای خدایی که خیلی وقت ها توی خواب با هم حرف می زنند، لوس می‌کند. طول سال، غیر از نماز صبح بقیه نمازهایش را می‌خواند. انگار مســاله نماز صبح را با خدا توی خواب، حل کرده‌اند.» خیلی از الاهیدانان در روزگار ما نیز چندی است مسحور جذابیت و اصالت دینداری اشخاص دارای معلولیت شده‌اند و الاهیات معلولیت‌نگر راه انداخته‌اند و خیلی دوست دارند بدانند خدای اشخاص دارای معلولیت چه شکلی است. الاهیات معلولیت‌نگر دنبال این است که بداند تصور اشخاص دارای معلولیت از خدا و روح و بهشت و جهنم و دیگر مضامین الاهیاتی چیست و بر این باور است که چه بسا این تصورها اصالت بیشتری نسبت به تصور انسان‌های سالم  داشته باشد. تصور انسان‌های سالم از مضامین دینی زیر دخل و تصرف‌های هزاران ساله تاریخ الاهیات به تصورات درجه دوم و انتزاعی تبدیل شده است.  در عوض، اشخاص دارای معلولیت چندان به نظام الاهیاتی و اصول و فروع دل نمی‌سپارند. تجربه‌های دست اول و بر روی خط و ملموسی از خدا و بهشت و امام حسین و نماز و عزاداری دارند که خیلی بیشتر شبیه تجربه‌ها و امکانات انسانی و زمینی است. 

پروانه‌ها گریه نمی‌کنند (ده)

درباره عادی‌سازی ویژگی معلولیت برای کودک دارای معلولیت

مادر یگانه، دارای معلولیت در یک پا، به قول مادر کتاب پروانه‌ها هر چه ظرافت مادری در آستین دارد خرج می‌کند. شاید مهم‌ترین ظرافت، عادی سازی ویژگیِ یک پا داشتن و حتی دوست داشتن استفاده از پروتز در ذهن و جان یگانه است: «من بایــد کمکش می‌کردم تا هم پــای کوچک چهار انگشتی‌اش را دوست داشته باشد و هم با پروتز یا پای جدید غریبگی نکند. ســاعت‌ها بــه ایــن فکر می‌کردم کــه چطور پای فســقلی را برایــش عزیز کنم... بهتریــن راه بــازی بــود. گاهــی پای چهار انگشــتی عروســک یگانه می‌شــد. دخترکوچولویی که باید زیر ســرش بالش نرم می‌گذاشــتیم و برایش لالایی‌های

خوش ریتم و آهنگ می‌خواندیم تا خواب می‌رفت. یگانه برای چهار انگشــتش اســم گذاشــته بود: پوریا، مهرســا، یگانه و دلارا، می‌گفــت ایــن چهار تا یــک خانواده‌اند. شــیرین زبان بود. عاشــق ایــن خانواده شــده بــود. همــان چیزی که مــن دنبالش بــودم. بعضی وقت ها هم انگشــت‌ها می‌رفتند توی پوستین شنگول و منگول و حبه انگور و آقا گرگه‌ای که انگشت

پنجــم را کنده بود و قورت داده بود (اینجای حرف مادرِ یگانه، یاد دیوانگی‌های خودم و هدیه افتادم. اینکه از وقتی امیرعلی نوزاد بود با هدیه خواهرش، برای انگشت ششم دست و پایش شعر می‌خواندیم: اولیشم قشنگه، دومیشم قشنگه،... شیشمشم قشنگه و هر شش تا انگشت دست و پا را غرق بوسه می‌کردیم. آنقدر این کار را کردیم که وقتی پنج شش ساله شد، با انگشت‌هایش هر روز تئاتر اجرا می‌کرد؛ تئاتر مخصوص جبل و ببل و دست‌ها شده بودند عزیرترین و شریف‌ترین جزء بدنش.) یگانه از صبح که بیدار می‌شــد پروتز را می‌پوشــید. عادت کرده بود. هم به راه رفتن با پای جدید و هم به نگاه مردم. توی پارک، توی مغازه، توی مهدکودک، توی مترو... به یگانه گفته بودم برای بچه‌ها، پای رنگی تو جذاب و تماشــایی اســت. دوســت دارند در موردش بدانند. اشــکالی ندارد که برایشان از پای آهنی‌ات حرف بزنی. گاهی وقت ها دوســت داشت پایش را با شــلوار یا جوراب شــلواری و دامن بلند بپوشاند. مانعش نمیشدم. توی بعضی از جمــع هــا هــم آنقدر راحت و رها بود که مثل همین حــالا، حتی ابر روی پروتز آهنی را نمی انداخت... پــای صورتــی اش را بدون تــرس و واهمه، بــه نمایش مــی گذارد. درازش می‌کند، خم و راستش می‌کند. مثل آن یکی پایش.»