فلج کامل یا بخشی از اندام‌های پایین بدن

بی‌اختیاری مدفوع و ادرار

عدم حساسیت پوستی

 ابتلا به هیدروسفالی ( تجمع مایع مغزی ـ نخاعی داخل جمجمه) در بیشتر نوزادان مبتلا

بیرون‌زدگی نخاعی پنهان

در این حالت بخش باز نخاع به وسیله پوست پوشانده شده و قابل تشخیص نیست. در این وضعیت ممکن است بیماری بسیار خفیف بوده و عواقب بسیار بدی نداشته باشد. گاهی اوقات مشکلاتی در کنترل روده و مثانه مشاهده می‌شود. البته علت ابتلای نوزاد به این بیماری کاملا مشخص نیست و احتمال می‌رود کمبود اسیدفولیک، موجب این مشکل شود.

درمان

 امروزه می‌توان پس از تشخیص، با عمل جراحی روی جنین درون شکم مادر، این بیماری را پیش از تولد نوزاد درمان کرد.

 هیدروسفالی کودک مبتلا به بیرون‌زدگی نخاعی را می‌توان با عمل جراحی شانت‌گذاری (ابزار جذب‌کننده مایع اضافی) درمان کرد.

 فیزیوتراپی و کاردرمانی نیز از دیگر روش‌های درمان هستند.

مراقبت از دانش‌آموز در مدرسه

دانش‌آموزان مبتلا به بیرون‌زدگی نخاعی بنابر وضعیت و مقدار صدمه‌ای که دیده‌اند، از نظر توانایی جسمی و شناختی متفاوت هستند.

 ممکن است براحتی نتوانند روده و مثانه‌شان را کنترل کنند و حتی گاهی اوقات توانایی این کار را هرگز ندارند. استفاده از کاتترهای خارجی، برای کنترل ادرار و همچنین توجه به وضعیت روده دانش‌آموز ضروری است.

 برخی از دانش‌آموزان مبتلا با وجود این‌که با ویلچر حرکت می‌کنند، اما گاهی اوقات می‌توانند با استفاده از چوبدستی یا واکر، راه بروند. بنابراین در این‌گونه مواقع باید فردی مراقب او باشد.

 بسیاری از مبتلایان، ممکن است دچار هیدروسفالی هم شده باشند. در این حالت ممکن است در مغزشان، شانت کار گذاشته شده باشد. همچنین هیدروسفالی باعث می‌شود کودک به مشکلات یادگیری مبتلا شود. بنابراین در این زمینه باید با او مدارا و در یادگیری مطالب، او را همراهی کرد.

در مدرسه باید با کمک پزشک و مراقب کودک مبتلا، برای او برنامه مراقبت فردی تنظیم کرد.

 او باید بتواند از برنامه‌های ورزشی مدرسه استفاده کند. البته برنامه‌های ورزشی او مسلما متفاوت از دانش‌آموزان دیگر خواهد بود. این برنامه‌ها باید با کمک مشاوران فیزیوتراپی تنظیم شود.

 رفت‌وآمد برای چنین کودکی سخت است. بنابراین بهتر است کلاس درسی او تا حد امکان در طبقه همکف مدرسه باشد تا او برای تردد از پلکان، مشکلی نداشته باشد.

 باید برای دانش‌آموز مبتلا به بیرون‌زدگی نخاعی، برنامه‌های حرکتی مرتبی در طول روز تنظیم کرد. فردی به طور اختصاصی باید مسئول این کار باشد.

 در مدرسه برای استفاده از تجهیزات مناسب دانش‌آموزان مبتلا، باید بودجه‌ای برای تربیت پرسنل مدرسه یا کسی که وظیفه مراقبت از دانش‌آموز را دارد، در نظر گرفته شود.

 مدرسه باید در ارتباط منظم با مراکز درمانی باشد تا در مواقع لزوم بتواند از کمک‌های حرفه‌ای بهره‌مند شود.

 باید دانش‌آموز مبتلا، به سرویس بهداشتی دسترسی آسانی داشته باشد.

سرویس حمل‌ونقل، ویژه چنین دانش‌آموزی لازم است که با کمک والدین و مدرسه باید درنظر گرفته شود.

 درضمن دانش‌آموزان مبتلا بسته بشدت بیماری، در قسمت پایین بدن‌شان، هیچ حسی ندارند و در نتیجه دردی احساس نمی‌کنند؛ بنابراین مسئولان مدرسه باید:

هنگام جابه‌جایی او از ویلچر به روی صندلی کلاس درس و برعکس، نهایت دقت را به عمل آورند.

ارتزها را با دقت درآورده یا به کارگیرند. ارتز به وسیله‌ای گفته می‌شود که به عملکرد اندام یا عضو کمک می‌کند.

مراقب باشند کودک کنار منابع حرارتی (مانند رادیاتورها) قرار نگیرند.

منبع: Case of sick children

مترجم: نادیا زکالوند

جام جم