به گفته کارشناسان، در حال حاضر حدود ۵۵ هزار بیمار کلیوی مزمن پیشرفته در مرحله نارسایی حاد کلیههایشان در ایران وجود دارند که نیمی از آنان به وسیله همودیالیز درمان میشوند و نیمی دیگر باید تحت عمل جراحی پیوند کلیه قرار گیرند، اما مسأله این است که این تعداد فقط بخشی از بیماران مزمن کلیوی را تشکیل میدهند، چرا که برآورد میشود حدود ۱۰۰ هزار بیمار مزمن کلیوی در ایران تحت درمان متخصصان داخلی و نفرولوژیستها قرار دارند و چون این بیماری تا مراحل نهایی هیچگونه علامتی را نشان نمیدهد، تعدادشان باید بیشتر از اینها باشد.
کارشناسان معتقدند، با توجه به تغییرات جمعیتی، اقتصادی و فرهنگی در کشور، پیشبینی میشود ابتلا به بیماریهای کلیوی روند صعودی داشته باشد. از سوی دیگر، بیماران مبتلا به نارساییهای حاد کلیوی به دلایل گوناگون مانند هزینههای سربار، ابتلا به بیماریهای همراه و نرخ بستری شدن در بیمارستانها نیاز به حمایتهای بیشتری دارند و به عبارت دیگر برای مراقبت و حفظ سلامت این بیماران در سالهای آینده، به برنامهریزی و صرف بودجه و نیروی انسانی بیشتری نیاز است و اگر از حالا به این موضوع توجه نشود، کشور دچار مشکل افزایش نرخ رشد جمعیت بیماران نیازمند به دیالیز یا پیوند خواهد شد.
شیوع بیماری در کشورهای جهان
بررسیهای سازمان جهانی بهداشت حاکی است که تعداد بیماران در مرحله انتهایی نارساییهای کلیوی در پایان سال ۲۰۱۶ میلادی در جهان حدود ۳میلیون و ۷۳۰ هزارنفر برآورد شده است که بالاترین شیوع در کشور تایوان با ۳هزارو ۵۰۰ نفر در یک میلیون نفر و سپس ژاپن با ۲هزار و ۷۲۰ نفر و آمریکا با ۲ هزار و ۱۸۰ هزار نفر در یک میلیون نفر جمعیت است و متوسط آن در ۲۸ کشور عضو اتحادیه اروپا نیز برابر ۲هزار و۱۶۰هزارنفر در یک میلیون نفربوده است. میانگین جهانی این بیماری
۵۱۰ نفر در یک میلیون نفر است که نشان میدهد در بسیاری از کشورهای جهان، دسترسی به درمان و یا درمانهای مناسب و شناسایی به موقع بیماران، وجود ندارد.
میانگین شیوع بیماریهای کلیوی در ایران ۶۸۰ نفر در یک میلیون نفر جمعیت کشور و بالاتر از میانگین جهانی است. در این بررسی همچنین آمده است که تا پایان سال ۱۳۹۵ جمعیت بیماران مزمن کلیوی با نارساییهای پیشرفته کلیه که تحت درمان با یکی از روشهای جایگزین کلیه هستند، در ایران به حدود ۵۸ هزار نفر رسیده و این در حالی است که از ۳۰هزار و ۸۰۰ نفر بیماران دیالیزی ایران ۲۹هزار و ۲۰۰ نفر یعنی ۹۵ درصد تحت درمان همودیالیز و ۱۶۲۴ نفر، تحت درمان دیالیز صفاقی بودهاند. همچنین مقایسه نسبت استفاده از شیوههای درمانی برای بیماران مزمن کلیوی که دچار نارسایی پیشرفته کلیه هستند، در ایران و جهان نشان میدهد که سهم پیوند کلیه در ایران بیشتر از متوسط جهانی است، به طوری که در جهان پیوند کلیه ۲۰ درصد از درمان بیماران مبتلا به نارساییهای پیشرفته کلیه را تشکیل میدهد، درحالیکه درایران این عدد به حدود ۵۰ درصد میرسد و با توجه به آمار منتشر شده برآورد میشود که در سال گذشته تعداد بیماران پیوندی حداقل ۳ درصد رشد داشته است.
بر اساس این بررسیها بیش از ۵۰ درصد بیماران تحت درمان همودیالیز در ۶ استان کشور زندگی میکنند که استان تهران با بیش از ۵ هزار بیمار (حدود ۱۷ درصد از کل بیماران نیازمند همودیالیز) بیشترین تعداد بیماران همودیالیزی را دارد و بعد از آن به ترتیب استانهای خراسان رضوی، اصفهان، فارس، خوزستان و آذربایجان شرقی بیشترین تعداد بیماران همودیالیزی را دارا هستند.
در سال گذشته مراکز همودیالیز نسبت به سال گذشته از رشد ۸ درصدی برخوردار شد، به طوری که در حال حاضر حدود ۵۴۰ بخش همودیالیز در سراسر کشور فعالاند که از این تعداد ۸۲ درصد دولتی، ۱۰ درصد خصوصی و ۸ درصد خیریه محسوب میشوند. بیش از
۹۰ درصد بخشهای همودیالیز هم در مراکز درمانی و بیمارستانی قرار دارند.
افزایش بیماران کلیوی
هاشم قاسمی ـ رئیس هیأت مدیره و مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی در مورد فعالیتهای این انجمن به گزارشگر روزنامه اطلاعات میگوید: انجمن حمایت از بیماران کلیوی هر سال از ۲۳ تا ۳۰ آبان ماه با برگزاری برنامههای متعدد و با هدف آگاهی دادن به مردم و مسئولان در مورد این بیماری، در سراسر کشور فعالیت میکنند، در حال حاضر حدود ۱۰۰ هزار بیمار دیالیزی و کلیوی در سرتاسر کشور تحت پوشش انجمن قرار گرفتهاند و تاکنون حدود ۵۰ هزار پیوند کلیه هم در ایران انجام شده است.
وی با بیان این مطلب که بیماریهای کلیوی که بیماری های خاموش هم نامیده میشود، سلامت بسیاری از ایرانیان را تهدید میکند، میافزاید: بیماریهای دیابت و فشار خون بالا از مهمترین علل ابتلا به بیماریهای کلیوی است. بر اساس آمار وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حال حاضر حدود ۵ میلیون بیمار دیابتی در ایران زندگی میکنند و ۵ تا ۱۰ میلیون نفر هم به بیماری فشار خون مبتلا هستند که متأسفانه بسیاری از آنان از ابتلای خود به این بیماریها، اطلاع ندارند.
وی میافزاید: زندگی ماشینی، تغذیه نامناسب و نداشتن تحرک کافی از ریسک فاکتورهای است که افراد جامعه را تهدید میکند و پیشبینی میشود در آینده با حجم قابل توجهی از بیماران کلیوی روبرو شویم، به همین دلیل پیشگیری از ابتلا به بیماریهای کلیوی شعار اصلی انجمن حمایت از بیماران کلیوی است که در اساسنامه انجمن هم دیده شده است.
انجمن حمایت از بیماران کلیوی از طریق رسانههای جمعی، سایت انجمن و برگزاری برنامههای گوناگون سعی در آگاه سازیهای عمومی دارد، اما متاسفانه علیرغم همه این هشدارها، همچنان شاهد بیتوجهی مردم نسبت به سلامتشان هستیم، در حالی که اگر سالی یک یا ۲ بارقند و فشار خونشان را بررسی کنند، از ابتلا به بیماریهای حاد کلیوی در امان میمانند.
وی با اشاره به این مطلب که پیشگیری از بیماریهای کلیوی نیازمند فرهنگسازی رسانهها است، میگوید: در هفته حمایت از بیماران کلیوی به مراکز دیالیز سرکشی میکنیم و با اهدای گل، به دیدار بیماران میرویم و از پرستاران و مسئولان بخشهای دیالیزهم قدردانی میکنیم.
پیوند از مرگ مغزی
قاسمی میافزاید: انجمن حمایت از بیماران کلیوی مخالف خرید و فروش کلیه در کشور است و با توجه به اینکه بنیانگذار پیوند از مرگ مغزی در کشور بوده، سعیمان بر این است که بیشتر ازپیوند زنده فامیل و اعضای افرادی که دچار مرگ مغزی شدهاند، استفاده شود. آمار پیوند کلیه در کشور نشان میدهد که حدود ۶۰ درصد از ۲۵۰۰ پیوندهای کلیه که در سال انجام میشود، از پیوند مرگ مغزی و ۱۰ تا ۲۰ درصد از افراد زنده فامیل و بقیه هم از افراد زنده غیر فامیل است و هدف این است که طی ۲ تا ۳ سال آینده اهداء کلیه از دهندگان غیر فامیل را به حداقل کاهش یابد.
البته پیوند از افراد زنده فامیل هم
مد نظرمسئولان انجمن است، به عنوان مثال اگر مادری نیاز به پیوند کلیه دارد، فرزندان و دیگر اعضای خانواده کلیه اهدا کنند که خوشبختانه امروزه شاهد رونق گرفتن این نوع پیوند در انجمن هستیم و هدف انجمن اهداء کلیه از فرد زنده فامیل و مر گ مغزی است.
وی با بیان این مطلب که انجمن حمایت از بیماران کلیوی گرفتن کلیه از افراد غیر فامیل را خرید و فروش آن نمیداند، یادآوری میکند: این کار خرید و فروش نیست، زیرا هیچ انسانی حاضر نیست کلیه و عضو حیاتی بدنش را به ازای دریافت مبلغی واگذار کند. فردی که به عنوان اهداءکننده حاضر میشود کلیهاش را اهدا کند ۱ تا ۲ ماه قبل از عمل درگیر انجام دادن آزمایشهای لازم است و ۲ تا ۳ ماه هم باید در منزل استراحت کند، از اینرو پولی که به اهداءکننده پرداخت میشود، هزینههای زندگیش را در این مدت تامین میکند و این در حالی است که برای عضو ارزشمندی از بدن نمیتوان قیمت گذاشت و آن را خرید و فروش کلیه نامید.
خوشبختانه با همکاری پلیس تهران و سیستمهای نظارتی توانستهایم جلوی خرید و فروش کلیه توسط دلالان و افراد سود جو را درانجمن حمایت از بیمارهای کلیوی و بیمارستانها بگیریم.پلیس فتا هم با رصد سایتهایی که به خرید و فروش کلیه مشغول هستند، کمک زیادی به ما کرده است. البته گاهی شاهد این مساله هستیم که افراد شیاد و کلاهبردار از بیماران کلیوی و خانوادههای آنان سوء استفاده میکنند و این در حالی است که از نظر قانون، جرم این افراد قاچاق اعضای بدن انسان است و آنان مجازت سنگینی را باید تحمل کنند.
ما به بیماران کلیوی و خانوادههای آنان هشدار میدهیم که طبق قانون فقط ازطریق انجمن حمایت ازبیماران کلیوی و شعب و نمایندگیهای آن میتوانند برای پیوند کلیه از گیرنده زنده اقدام کنند و پیوند از مرگ مغزی هم صرفاً از طریق دانشگاههای علوم پزشکی و واحدهای فراهم آوری پیوند، صورت میگیرد.
مشکلات بیماران دیالیزی
به گفته مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی، بیماران دیالیزی در معرض بیماریهای دیگری قرار دارند که عبارتند از: افسردگی شایعترین شکایت بیماران دیالیزی است که پاسخی به واقعیت، ترس و یا فقدانی موهوم محسوب میشود و تظاهرات آن شامل خلق افسرده پایدار، تصور و نگرشی ضعیف از خود و احساس ناامیدی است. افسردگی مهمترین مشکل روانی بیماران دیالیزی است که در صورت عدم شناسایی یا درمان میتواند منجر به قطع دیالیز شود.
سوء تغذیه: یک مشکل نسبتاً رایج در بیمارانی است که به مدت طولانی دیالیز میشوند و تقریباً یک سوم بیماران همودیالیزی و دیالیز صفاقی دچار آن هستند. سوء تغذیه میتواند ناشی از دریافت غذای کم و افزایش از دست دادن پروتئین باشد. آثار سوء تغذیه زیاد است و شامل افزایش مرگ و میر و دفعات بستری شدن در بیمارستان، خستگی و بازتوانی ضعیف است.
افزایش فشار خون: به عنوان علت اصلی بستری و مرگ و میر بیماران دیالیزی در نظر گرفته میشود. تخمین ما از خطر بیماریهای قلبی عروقی همراه با افزایش فشار خون شریانی در جمعیت دیالیزی، بر اساس مطالعات طولانی مدت محدودی استوار است. از عوارض دیگر موجود در بیماران دیالیز میتوان به اختلالات خونی، اختلالات آندوکرین (بیماریهای دستگاه غدد درون ریز) و بیماریهای استخوانی اشاره کرد.
گفتگو با بیماران پیوندی
مرد مسنی که عمل پیوند کلیه را انجام داده است، به گزارشگر روزنامه اطلاعات میگوید: بیماران در آخرین مرحله نارسایی کلیه برای پیوند از انجمن نامه میگیرند و اگرچه انجمن قیمت کلیه را ۱۸ میلیون تومان اعلام کرده است و ۱ میلیون تومان هم استانداری میپردازد، ولی قیمت کلیه تابع بازار آزاد است و تا ۳۰ میلیون تومان هم به فروش میرسد.
وی با بیان این مطلب که هزینههای جراحی پیوند هم بر عهده دهنده کلیه است، میافزاید: ۱ تا ۵ر۱میلیون تومان هزینه آزمایشهای پزشکی دهنده و ۸۰۰ هزار تومان هم هزینه آزمایشهای گیرنده کلیه است که تمامی این هزینهها را باید گیرنده کلیه بپردازد.
وی میافزاید: قیمت کلیه توافقی بین دهنده و گیرنده آن است و انجمن در جریان این خرید و فروش قرار نمیگیرد در شهرستانها وضعیت خرید و فروش کلیه اسف بار است و بیشتر افراد برای این کار به تهران میآیند.
مریم، بیمار دیالیزی در مورد هزینههایش به گزارشگر روز نامه اطلاعات میگوید: هزینههای دیالیز را بیمهها میپردازند، اما به طور متوسط ۴۰۰ تا ۵۰۰ هزار تومان در ماه برای تهیه دارو و آزمایش هزینه میکنم و این در حالی است که معلم بازنشستهای هستم ونصف حقوقم را خرج درمان و با نیمی دیگر زندگی میکنم.
وی میگوید: تهیه داروهای مورد نیاز بیماران پیوندی، اهمیتی فراتر از نان شب دارد؛ چون اگر به هر دلیلی، اعم از مالی و غیرمالی نتوانند داروهایشان را تهیه کنند، کلیههای پیوندی آنها پس زده میشود و به وضعیت قبلی و حتی بدتر از قبل، برخواهند گشت.
سعید ۱۰ سال است با بیماری کلیوی زندگی میکند. به گفته او وقتی هر بیمار پیوندی، حداقل روزی ۵ میلیگرم کورتون مصرف میکند و تا پایان عمرش هم مجبور است انبوهی از داروها را برای پس نزدن کلیه پیوندیاش مصرف کند، طبیعی است که خوردن این حجم زیاد از داروها برای بیماران کلیوی، عوارض جسمی
در بر داشته باشد.
جوانی قد بلند و چهار شانه جلوی انجمن حمایت از بیماران کلیوی قدم میزند. ۲۵ سال بیشتر ندارد و برای فروش کلیه آمده است، میگوید: کارگر ساختمانی هستم که هزینه زندگی مادر و ۶ برادر و خواهرم را باید تامین کنم. من اگر ۲۰ میلیون تومان تهیه نکنم، صاحب خانه جل و پلاسمان را جلوی در میگذارد و از اینرو به ناچار آمدهام که کلیههایم را بفروشم. از او میپرسم: میدانی که با این کار ناقص میشوی؟ با لبخند تلخی میگوید: یعنی فکر میکنید الان زندگی مان بدون نقص است، شما که یک شب سر گرسنه بر بالین نگذاشتهاید، نمیتوانید مفهوم گرسنگی و فقر را بفهمید!
با شماره تلفنی که در کوچه فرهنگ حسینی، محل انجمن حمایت از بیماران کلیوی به دیوار چسباندهاند، تماس میگیرم. مرد به ظاهر جوانی میگوید: گروه خونی b مثبت هستم و البته کارت سلامت انتقال خون هم دارم. ۴ سال پیش ازدواج کردم، ولی با همسرم به مشکل برخوردیم وچون تفاهم نداشتیم، تصمیم به جدایی گرفتیم. مشکلم از اینجا شروع شد که ۱۱۴ سکه طلا مهریه همسرم است و قادر به پرداخت آن نیستم و به همین دلیل میخواهم کلیههایم را بفروشم.
وی میگوید: کارمند قراردادی شرکتی بودم که نه فقط حقوق ۱۱ ماه مرا پرداخت نکردند، بلکه اخراج و از کار بیکار شدم. رئیس دادگاه هم گفته است که یا باید ۲۵ میلیون تومان از مهریه را نقد و بقیه را از دم قسط بپردازم و یا به زندان بروم، از اینرو دیدم اگر کلیههایم را بفروشم، بهتر از این است که به زندان بروم. کلیهام را ۳۵ میلیون تومان میفروشم و اگر خریداری ۵۰۰ هزار تومان هم تخفیف میدهم.
با شماره دیگری تماس میگیرم، این بار مردی از مشهد است که به دلیل گرفتار شدن در دام کلاهبرداران، میخواهد کلیههایش را بفروشد. سال گذشته همسرش کلیههایش را فروخته است تا به زندان نرود و امسال هم نوبت خودش است که این کار را انجام دهد. با دلتنگی میگوید: حدود یک ماه است که بازن و بچه به تهران آمدهام تا بتوانم کلیهام را به قیمت ۳۵ میلیون تومان بفروشم، خریدار هستی یا نه؟ بغض گلویم را میفشارد و پاسخی برایش ندارم.
بیتا مهدوی
به انگیزه هفته حمایت از بیماران کلیوی - بخش دوم و پایانی
اعضای خانواده، مناسبترین اهداکنندگان کلیه
صاحبخبر -
∎