سلامت نیوز: یک پرونده سه‌هزار صفحه‌ای همه ماجرا را نشان می‌داد؛ ماجرای بیماران هموفیل که در دو دوره، قربانی فرآورده‌های خونی وارداتی و داخلی آلوده شدند.
به گزارش سلامت نیوز، شهروند نوشت: در یک دوره، شرکت فرانسوی «مریو»، فرآورده‌های خونی را وارد ایران و چند کشور دیگر مثل، آلمان، ایتالیا، آرژانتین، عربستان، عراق و... کرد و همین کافی بود تا بیماران هموفیل زیادی در این کشورها به اچ‌آی‌وی مثبت مبتلا شوند و در دوره دوم، فرآورده‌های خونی داخلی بود که به دلیل نقص فنی در ویروس‌زدایی دستگاه، هپاتیت سی را به جانشان انداخت. پرونده نزدیک به یک‌هزار و ٩٠٠ شاکی داشت و احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران یکی از کسانی بود که سال‌ها پرونده آنها را دنبال کرد. به گفته او، کل بیماران مبتلا به ایدز مربوط به بیماران هموفیل ثبت‌شده در این پرونده، ١٩٣نفر بودند که ١٣نفر از آنها یعنی ٩همسر و ٤فرزند بیمار از خانواده‌های آنها به شمار می‌رفتند.
یکی از دادگاه‌های رسیدگی به ماجرای فرآورده‌های خون‌های آلوده، اردیبهشت ٨٢، برگزار شد. در آن دادگاه بود که وکیل پرونده بیماران هموفیلی، از آلودگی فرآورده‌های خونی در دو نوبت، یکی در‌سال ٦٣ و از سوی شرکت مریو و دیگری تولیدات پالایشگاه سازمان انتقال خون که مجهز به سیستم ویروس‌زدایی و تحت لیسانس هیچ شرکت معتبر بین‌المللی نبود، پرده برداشت. هرچند که مسئولان وقت سازمان انتقال خون، زیربار آلودگی فرآورده‌های خونی داخلی نرفتند اما احکامی که بعد از آن و با تأیید موید علویان، رئیس شبکه هپاتیت برای مبتلایان به هپاتیت سی و حتی هپاتیت دی داده شد، حکایت از درست‌بودن، آنچه ادعا نامیده می‌شد، داشت. رسیدگی به پرونده خون‌های آلوده از خرداد سال ٧٣ شروع شد و تاکنون هم ادامه دارد.
براساس آخرین خبرها از رئیس محاکم تهران، بیش از ٩٥٠ رأی در این پرونده صادر و منجر به پرداخت دیه شده است. دادگاه در سال ٨٣، وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون را در این پرونده محکوم کرد. مقصران این پرونده محکوم شدند. به قربانیان کم‌وبیش دیه‌هایی پرداخت شد اما حالا قربانیان مانده‌اند و بیماری‌های خطرناکی که زندگی‌شان را می‌خورد. آن‌قدر اچ‌آی‌وی و هپاتیت و هموفیل، طول و عرض زندگی آنها را تحت‌تأثیر قرار داده که نه آن دیه چند ١٠میلیون تومانی و نه حتی مقصر اعلام‌کردن فلان سازمان و فلان وزارتخانه، التیام‌آور دردهایشان نیست. زندگی‌های آنها ترک خورده، زخم خورده، ازدواج‌هایشان، کارشان و تحصیل‌شان به بن‌بست خورده و تنها درد و رنجی عمیق برای آنها از بیماری‌های روحی و جسمی برجای مانده است. «شهروند» سختی‌های زندگی ٩نفر از قربانیان پرونده خون‌های آلوده را روایت می‌کند.
«محمد»، ٣٨ساله بیمار هموفیل مبتلا به ایدز و هپاتیت سی
آنها سه برادر هموفیلی بودند، یکی در نخستین سال‌های دهه٧٠، در اثر ابتلا به ایدز در جریان پرونده خون‌های آلوده، جانش را از دست داد و حالا دونفر مانده‌اند که یکی ایدز و هپاتیت سی دارد و آن یکی، تنها درگیر هپاتیت سی است.
«هفت‌ساله بودم که فاکتور هشت وارداتی از شرکت مریو فرانسه را که آلوده هم بود، برایم تزریق کردند، هنوز شکل آن فاکتورهایی که برایم تزریق کردند، یادم است. البته من تنها نبودم، «امیر» و «بهروز» دو برادر دیگرم بودند که آنها هم بیماری هموفیلی داشتند، همان موقع من و برادر کوچکترم مبتلا به ایدز شدیم؛ «امیر» خونریزی شدید معده داشت، آزمایش دادیم، گفتند کل خانواده باید آزمایش دهند، جواب آزمایش که آمد، فهمیدیم که من هم مبتلا به ایدز شده‌ام، دو، سه‌سال بعدش حدود سال ٧٠ بود که «امیر» به خاطر بیماری ایدز، جانش را از دست داد. او نخستین قربانی مبتلا به ایدز در پرونده فرآورده‌های خونی آلوده بود. وقتی فوت کرد، تازه متوجه شدیم که مبتلا به ایدز بود، آن موقع جواب آزمایش دست کسی نمی‌دادند، همه اطلاعات ما و پرونده‌هایمان در طبقه پایین بیمارستان امام خمینی بود، بعدش گفتند آن‌جا آتش گرفته و پرونده‌ها سوخته. اصلا پرونده‌های ما پیدا نشد.»
وقتی متوجه بیماری‌ات شدی، واکنش خانواده و خودت چه بود؟
ما اصلا نمی‌دانستیم ایدز چیست، داخل بیمارستان بروشور آموزشی بود اما نمی‌گذاشتند با خودمان از بیمارستان خارج کنیم، اصلا نمی‌خواستند کسی متوجه شود که چنین بیماری وجود دارد، آزمایش‌مان را هم نمی‌دادند، حتی خبر دارم یکی از قربانیان این پرونده برای این‌که جواب آزمایش‌اش را بگیرد، رفت مالزی آزمایش داد. وقتی من متوجه بیماری‌ام شدم، دیگر از مرحله اچ‌آی‌وی خارج شده و به مرحله ایدز رسیده بودم. آن‌موقع که فهمیدم، سنم به این حرف‌ها نمی‌رسید که بفهمم چه شده. فکر می‌کردم یک مریضی معمولی است.
چه وقت مبتلا به هپاتیت سی شدی؟
سال ٨٣ بود حدودا. دقیق یادم نمی‌آید، دستگاه‌های استوک وارد کرده بودند که ظاهرا ویروس‌زدایی نمی‌کرد و با همان خون‌های داخلی، ما آلوده شدیم، هم من، هم بهروز برادرم. دوبار درمان گرفتم، یک‌بار پک اینترفرون گرفتم اما چون ایدز داشتم، درمان نمی‌شدم، بعدش داروی هارمونی برایم تجویز کردند، سه‌ماه مصرف کردم که ظاهرا درمان شده، در آخرین آزمایش، هپاتیت سی‌ام منفی شده. الان ٢٠سالی می‌شود که دارو مصرف می‌کنم و هرچند ماه یک‌بار باید آزمایش بدهم، کلترا و ایندورامین مصرف می‌کنم، همه‌اش را رایگان می‌گیرم، داروهای ایدز هم از همان اول از بیمارستان امام خمینی به صورت رایگان می‌گرفتم.
شما جزو گروه اولی بودید که به این بیماری مبتلا شدید؟
بله، ما گروه اولی بودیم که از آن فرآورده‌های خونی آلوده استفاده کردیم، من کلاس اول بودم، نزدیک به ٢٠ تا ٥٠ ویال با خودمان می‌بردیم خانه و هرچند وقت یک‌بار می‌رفتیم بیمارستان و تزریق می‌کردیم.
برادر کوچکترتان هم درگیر ایدز شد؟
نه، فقط من و امیر مبتلا به ایدز شدیم. البته امیر هم خیلی کم خونریزی داشت اما همان چندباری که فاکتور هشت تزریق کرد، آلوده شد. بهروز خیلی کمتر از ما دونفر، فاکتور هشت گرفت.
چقدر ابتلا به ایدز و هپاتیت زندگی شما را تحت‌تأثیر قرار داد؟
خیلی، اگر سالم بودم، ازدواج می‌کردم، بچه‌دار می‌شدم. اگر اچ‌آی‌وی نبود، وضع و حالم خیلی بهتر از الان بود. سال ٨٥ می‌خواستم ازدواج کنم، طرفم تا فهمید اچ‌آی‌وی دارم، فرار کرد. ایدز خیلی زندگی‌ام را مختل کرد، خیلی‌ها واکنش بدی نشان دادند. برای دیگران توضیح می‌دادم که چطور مبتلا شدم، این برایم مهم بود که بدانند. خیلی‌ها اصلا نمی‌دانند ماجرای فرآورده‌های خونی آلوده چیست. همین بیماری‌ها من را به سمت موادمخدر کشاند. شیشه و ترامادول می‌کشیدم، تا دوم راهنمایی درس خواندم، کار به سختی برایم پیدا می‌شد، چون توانایی زیادی نداشتم، الان هم با تاکسی پدرم کار می‌کنم. زندگی پرپیچ‌وخمی داشتم. اگر این بیماری نبود، زندگی متفاوتی می‌داشتم، به آن کسی که دوست داشتم، می‌رسیدم، بچه‌دار می‌شدم.
شکایت‌تان در پرونده فرآورده‌های خونی آلوده چه شد؟
پیگیری کردیم. روند دادگاه چند سال طول کشید، حدودا سال ٨٥، ٨٦ بود که ٥٠، ٦٠میلیون تومان به ما دیه دادند، هم دیه من را دادند، هم دو برادرم را. بهروز، فقط ١٠درصد دیه شاملش شد اما من ١٢٠درصد دیه گرفتم. خیلی اذیت شدیم در روند شکایت. در پرداخت دیه هم تورم را حساب نکردند، دیه همان سالی که مبتلا شدیم را به ما پرداخت کردند. البته هنوز هستند کسانی که دیه نگرفته‌اند و منتظرند.
الان خودتان نسبت به اتفاقی که برایتان افتاد، چه احساسی دارید؟ این‌که درگیر دو بیماری خطرناک شدید بدون این‌که خودتان کمترین تقصیری در مبتلاشدن داشته باشید؟
من دیگر بی‌تفاوت شده‌ام، حتی خود مبتلایان هم دیگر به روی همدیگر نمی‌آوریم که مبتلا به چه چیزی هستیم.
«مرتضی» ٤٤ساله، بیمار هموفیل مبتلا به ایدز و هپاتیت سی ٤٠روزش بود که پدر و مادرش متوجه بیماری‌اش شدند. از همان روزها، رفت‌وآمدشان به بیمارستان امام خمینی(ره) شروع شد. سال ٦٢، ٦٣، فرآورده‌های خونی آلوده وارد بدنش شد و او را که یک بیمار هموفیلی بود، مبتلا به ایدز کرد اما تا سال ٨٣ که همسرش باردار شد، ندانست مبتلا به چه بیماری شده است.
«سال ٦٥، ٦٦ بود که یک کودک مبتلا به هموفیل فوت کرد، گفتند؛ مبتلا به ایدز بوده، همان سال‌ها از ما که بیمار هموفیل بودیم و از همان فرآورده‌های خونی وارد بدنمان شده بود، آزمایش گرفتند اما هیچ‌کس چیزی به ما نگفت، ما هم فکر کردیم که مشکلی نیست، سال ٨٠ قصد ازدواج داشتم، چون از آن فرآورده‌ها استفاده کرده بودم، گفتند باید آزمایش هپاتیت سی و ایدز و... بدهم، من هم دادم، گفتند هپاتیت سی‌ام مثبت است اما ایدزم منفی است، دقیقا یادم است، هشت، آبان سال ٨٠ بود. دکترم گفت با این‌که هپاتیت سی دارم اما برای ازدواج مشکلی ندارم، من هم ازدواج کردم. سال ٨٣ بود که همسرم باردار شد، به توصیه پزشک زنان همسرم، او آزمایش داد، ٢٦ اسفند سال ٨٣ در اتاق مشاوره سازمان انتقال خون بودیم که پزشک گفت، جواب اچ‌آی‌وی همسرم مثبت است، دنیا دور سرمان چرخید، ما را به مرکز مشاوره در خیابان استاد معین فرستادند، گفتند، باید بچه را سقط کنیم، من اما به هیچ‌وجه نمی‌توانستم این موضوع را بپذیرم، اصلا فکرش را هم نمی‌کردم که همسرم مبتلا شده باشد. من و همسرم با هم گریه می‌کردیم، تا یک هفته حالمان بد بود، اما درنهایت بچه را نگه داشتیم.»
نترسیدید جنین مبتلا شده باشد؟
چرا می‌ترسیدیم اما به چند پزشک مراجعه کردیم، به ما گفتند نباید سزارین کنیم، نباید شیر بدهیم و همسرم هم از همان موقع مصرف دارو را شروع کرد. سال بعدش دخترم به دنیا آمد و تا ١٨ماهگی تحت‌کنترل بود که خدا را شکر مبتلا نشد. البته در بیمارستان خیلی ما را اذیت کردند، بالای سر همسرم با فونت بزرگ نوشتند مبتلا به اچ‌آی‌وی. هرکس می‌آمد، به آن دیگری با فریاد خبر می‌داد که این زن مبتلا به اچ‌آی‌وی است، همین هم شد تا خواهر همسرم متوجه شود. الان از کل فامیل فقط پدرم و خواهر همسرم می‌دانند ما مبتلا به ایدز هستیم. الان دخترم ١٢سالش است و ما بعد از او صاحب پسری هم شدیم. او هم سالم است.
برایتان مهم بود کسی متوجه نشود؟
بله، اگر بفهمند خودشان اذیت می‌شوند، دلیلی هم ندارد بدانند. البته مردم هم خیلی از این بیماری اطلاعی ندارند، آنچه در ذهنشان از ایدز هست، مربوط به روابط جنسی است. درحالی که چند راه دیگر برای ابتلا وجود دارد. این انگ ما را خیلی اذیت می‌کند، مثلا در خود بیمارستان که همسرم زایمان داشت، رفتار پرسنل با ما خیلی بد بود، پسر دوم که به دنیا آمد، یک برگه جلویمان گذاشتند تا همسرم را عقیم کنند، یکی از آن طرف داد زد، باز هم می‌خواهی بچه اچ‌آی‌وی مثبت به دنیا بیاوری؟ درحالی که بچه‌های ما سالم هستند. فقط دخترم ممکن است ناقل بیماری هموفیل باشد. خودش بیمار نیست.
شما کِی درمان را شروع کردید؟
بعد از تولد دخترم. دیگر کم آورده بودم، نمی‌توانستم روی پایم بایستمCD٤ ام به ١٠٠ رسیده بود، درحالی که یک آدم سالم CD٤ اش، باید بین ٧٠٠ تا ١٢٠٠ باشد. مقاومت بدنم کم شده بود.
واکنش همسرتان به این بیماری چه بود؟ شما را مقصر نمی‌دانست؟
نه اصلا. هیچ‌وقت شکایتی نکرد.
ماجرای ابتلایان به هپاتیت سی چیست؟
اوایل دهه٧٠ مبتلا به هپاتیت سی شدم. درمانم را گرفتم، الان هم درمان شده‌ام. هفته‌ای یک آمپول و روزی دو قرص مصرف می‌کردم، درمانم را با اینترفرون شروع کردم. برای ایدز هم قرص کلترا می‌خورم. الان در فاز اچ‌آی‌وی هستم. ١١سال است دارو مصرف می‌کنم، بیوویدین و یک داروی دیگر. الان در باشگاه یاران مثبت برای مبتلایان به ایدز کار می‌کنم و این‌جا چون همدرد زیاد دارم، حالم خوب است. این‌جا به افراد مبتلا مشاوره می‌دهیم.
به دادگاه شکایت کردید؟
بله، برای من یک دیه و نصف و برای همسرم یک دیه کامل. سه، چهار‌سال پیش بود که ٢٥٠میلیون تومان گرفتم. البته که پروسه‌اش خیلی طولانی بود. نزدیک به ٥، ٦سال طول کشید. آن‌موقع که ما اقدام کردیم، بالای هزار پرونده درحال بررسی بود.
ابتلا به این بیماری چقدر روند زندگیتان را مختل کرد؟
خیلی. داروهایی که مصرف می‌کنم، خیلی اذیتم می‌کند، هزار مشکل پیدا کرده‌ام. بیشتر از همه خود بیماری هموفیلی اذیتم کرده. ماهی ٢٥ ویال به من می‌دهند اما مصرف من خیلی بیشتر است. الان هم باید مفصل زانویم را عوض کنم.
«رسول»، ٥٤ساله، بیمار هموفیل، مبتلا به ایدز و هپاتیت سی
رسول و برادرش جزو گروه‌های اولی بودند که از فرآورده‌های خونی آلوده استفاده کردند. سال ٧١ بود که برادر رسول به دلیل ابتلا به ایدز جانش را از دست داد. او هم جزو نخستین قربانیان این پرونده است.
«حدودا سال ٦٤ بود که فرآورده‌های خونی آلوده را به من تزریق کردند، البته برادرم هم هموفیل بود و او هم از این فرآورده‌ها استفاده کرد. آن موقع برادرم ازدواج کرده بود و دو تا بچه داشت. وقتی فهمیدیم مبتلا به ایدز شده، پزشک از من پرسید که ازدواج کرده‌ام، گفتم نه. دیگر توضیحی به من نداد. فقط به برادرم گفت که دیگر بچه‌دار نشود. چند سال بعدش برادرم فوت کرد. من سال٦٧ وقتی ٢٩سالم بود، ازدواج کردم و فرزندم سال ٦٨ به دنیا آمد. پسرم یک روز بشدت اسهال گرفت، من خیلی نگران شدم و گفتم شاید من ایدز دارم و فرزندم هم مبتلا شده، رفتم آزمایش دادم و به من گفتند که جوابش مثبت است. یعنی مبتلا به ایدز شده‌ام. یک هفته فقط گریه می‌کردم، همسر و پسرم هم آزمایش دادند که جوابش منفی بود. آن موقع وقتی به پزشکی که در جریان این فرآورده‌های خونی آلوده بود، مراجعه کردم، لیستی در جیبش بود، اسامی تمامی کسانی که احتمال داشت مبتلا شده باشند را داشت. همه گلایه من این بود که چرا از اول به من نگفتند که احتمال دارد مبتلا شده باشم. خودم کارمند بخش اداری سازمان انتقال خون بودم، از همه پنهان کرده بودم، می‌دانستم اچ‌آی‌وی چیست، در همان سازمان که بودیم یکی، دو نفر دیگر هم جواب آزمایش‌شان مثبت بود و من دیده بودم بقیه همکارانم چه واکنشی نشان دادند و حتی میزها را شکستند که چرا به آنها نگفته بودند اینها مبتلا هستند. از وقتی خودم در جریان این ماجرا قرار گرفتم، نزدیک به ٤٠، ٥٠ نفر از مبتلایان هموفیل، جانشان را بر اثر ایدز از دست دادند. بعد از آن در سال ٧٦ بود که به دلیل استفاده از فرآورده‌های خونی داخلی، هپاتیت سی گرفتم، اما برای این بیماری هیچ دیه‌ای به ما ندادند.»
شما هم در گروه شاکیان در پرونده فرآورده‌های خونی وارداتی بودید؟
بله، من خیلی پیگیری کردم، کسی جواب درست و حسابی به من نمی‌داد. حتی وقتی برادرم فوت کرد، رفتم دادگاه. قاضی به من گفت، بی‌خودی پول خرج نکن، به ما گفته‌اند به این موضوع رسیدگی نکنیم. آن موقع علیرضا مرندی وزیر بهداشت بود، حتی به من گفتند قرار است تعدادی از نمایندگان ٤، ٥میلیون تومان به شما کمک کنند. من هم پیگیری نکردم. من جزو نخستین گروهی بودم که شکایت کردم و بعد از من موج شکایت‌ها شروع شد. حکم پرونده‌ام حدود سال ٨٤، ٨٥ صادر شد. به من ٥٥میلیون تومان دیه دادند، به برادرم که فوت شده بود هم دیه تعلق گرفت. خیلی‌ها بودند که همسرشان هم مبتلا شده بود. من تا مبتلا شدم به همسرم گفتم، شروع کرد به گریه کردن. بعدش هم خیلی اصرار کرد برای بچه‌دار شدن، اما من قبول نمی‌کردم.
الان اوضاعتان چطور است؟
هپاتیتم درمان شده، اما روزی ٩ قرص می‌خورم، هم برای ایدز هم برای هموفیلی. ایدز و هپاتیت تمام زندگی‌ام را نابود کرد. بیماری اعصاب و روان گرفتم، همسرم از من جدا شد. پسرم را هم برد. روی کارم تأثیر گذاشت. بیکار شدم. خودم وقتی متوجه بیماری‌ام شدم، دور خودم دیوار کشیدم. خود سازمان انتقال خون با مدرک دیپلم با سی سال سابقه کار من را بازنشسته کرد با ماهی یک‌میلیون تومان.
«داوود» ٤٠ ساله، بیمار هموفیل مبتلا به ایدز و هپاتیت سی
هفت ساله بود که فاکتور هفت هموفیلی را به او تزریق کردند، همان یک فاکتور اما او را آلوده به اچ‌آی‌وی کرد. می‌دانست فرآورده‌های خونی آلوده، خیلی‌ها را درگیر کرده، می‌دید که تب دارد، عفونت دارد، اما می‌ترسید آزمایش بدهد. ١٦، ١٧ ساله بود که فهمید کودکانی که سال ٦٣ فرآورده‌های خونی گرفته بودند، مبتلا به ایدز شده‌اند، اما درنهایت هم آزمایش نداد تا دهه ٧٠. آن موقع ماجرای ابتلا به هپاتیت سی پیش آمده بود.
«یک دستگاهی خریده بودند که ویروس‌های پیشرفته را نشان نمی‌داد، یعنی اگر یک نفر خونش آلوده بود، بقیه را هم آلوده می‌کرد، همین هم شد تا در دهه ٧٠، هر کس بیمار هموفیل بود و خون برایش تزریق می‌شد، آلوده به هپاتیت سی شود، کسانی بودند که بچه ٦ ماهه‌شان را آورده بودند، یک فاکتور بیشتر هم تزریق نکرده بود، اما بچه آلوده شده بود، می‌گفتم خدا من را دوست دارد، نمی‌گذارد مبتلا شوم. همان اوایل دهه ٨٠، وقتی ٢٦ساله بودم ازدواج کردم، سال ٨١ بود که همسرم باردار شد، رفتم آزمایش دادم، جواب هپاتیت سی و اچ‌آی‌وی برای من مثبت بود، نمی‌خواستم کسی متوجه شود. همسرم فرزندمان را به دنیا آورد و سالم بود، اما خودم خیلی اوضاعم بد بود، خونریزی مغزی کردم، یک‌ماه در خانه بستری بودم، به دلیل هپاتیت سی، پلاکتم پایین آمده بود، یک‌بار هم ریه‌ام آب آورد. هر ماه گوشه بیمارستان بستری می‌شدم. آخر سر هم همسرم از من جدا شد و رفت و ماجرای بیماری‌ام را به همه گفت.»
تا وقتی همسرتان باردار نشد، آزمایش ایدز ندادید؟
چرا، سال ٧٨ دو بار در سازمان انتقال خون آزمایش دادم. حتی آزمایشم را تکرار کردند، سه‌بار خون دادم، اما جوابی به من نمی‌دادند، فکر کردم منفی است. بعد از چند‌سال که آزمایش دادم گفتند مثبت است. سال ٨٥ همسرم فرزند دوم را باردار شد. حالا هم بچه‌هایم سالم هستند هم همسرم. همسرم تا زمانی که با هم زندگی می‌کردیم هر ٦ ماه یک‌بار آزمایش می‌داد. همیشه هم منفی بود. آخر سر بعد از ١٥سال زندگی وقتی خودش هم خسته شده بود، گفتم تا آلوده نشده‌ای برو. الان دخترهایم ١١ و ١٢ساله هستند. می‌دانند مبتلا به ایدزم.
برای درمان اقدام کردید؟
بله، یک‌بار درمان را در سال ٩٠ شروع کردم، وسط راه، رها کردم. خیلی حالم را خراب می‌کرد. روانم را به هم ریخته بود. نمی‌توانستم پشت فرمان بنشینم. آخر من راننده تاکسی هستم. پرخاشگر شده بودم. پاهایم را نمی‌توانستم صاف روی زمین بگذارم. حتی معتاد شدم، متادون مصرف می‌کردم. سال ٩٣ خونریزی مغزی کردم، طحالم بزرگ شده بود، الان سمت راست شکمم اندازه یک توپ باد کرده، می‌ترسم بنشینم و بلند شوم.
این بیماری چقدر شما را اذیت کرد؟
خیلی. ٤٠سال زندگی کردم، اما هیچی ندارم. هر جا رفتم به دلیل حالم من را انداختند بیرون، هم به دلیل هپاتیت هم به دلیل ایدز. هر کاری می‌خواستم بکنم چه تحصیل چه کار، این بیماری‌ها مانعم می‌شد. الان نه دفترچه بیمه دارم، نه جزو بیماران خاص به‌شمار می‌روم. بچه‌هایم پیش خودم هستند، آنها شده‌اند عصای دست من. پاهایم می‌لنگد. آنها بلندم می‌کنند. احساس می‌کنم حقم خورده شده و آینده دخترانم خراب شده. کسی نیست بعد از من دستشان را بگیرد. از نظر شغلی همدوره‌ای‌های من درحال بازنشسته شدن هستند، من اما دنبال کار می‌گردم. زانویم سیاه شده و دو بار تا نزدیک قطع پا رفتم، اما نگذاشتم.
شکایت هم کردید؟
بله، سال ٨٥ برایم حکم صادر شد، ٥٥میلیون تومان به من دیه دادند، اما بعضی هستند که فقط برای پرونده هپاتیت ١٠٠، ٢٠٠میلیون تومان گرفتند. پرونده من سه رقمی است. الان پرونده‌ها، ٦ و ٧ رقمی شده‌اند.
«مریم» ٥٠ ساله، بیمار هموفیل مبتلا به هپاتیت سی
خودش یکی از کارمندان وزارت بهداشت است، فوق لیسانس پرستاری دارد و چشمش را که به دنیا باز کرد، یک بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور بود. سال ٦٧ در جریان تزریق فرآورده خونی آلوده مبتلا به هپاتیت سی شد و حالا ١٧سال است ماهی یک ار تزریق دارو دارد.
« با تالاسمی ماژور به دنیا آمدم، یک بیماری ارثی بود. سال ٦٧ برایم آزمایشی در سازمان انتقال خون انجام دادند که هپاتیت مثبت و اچ‌آی‌وی منفی بود. از همان موقع هم درمان را شروع کردم و تا ماه پیش که آزمایش دادم، جوابش منفی بود. همان موقع که متوجه شدم شکایتی نکردم، اما سال ٧٨ که درمانم هنوز نتیجه نداده بود و دیدم که هموفیلی‌ها درحال شکایت هستند، من هم اسناد و مدارکم را بردم و شکایت کردم. می‌خواستم دیه بگیرم تا درمانم را ادامه بدهم. البته هنوز پرونده من در جریان است، اما هنوز خبری از دیه نیست. گفتند تا آخر امسال دیه ما را می‌دهند. درحالی‌که بیشتر کسانی که با من اقدام کرده بودند، همه دیه‌شان را گرفته‌اند. دیه کامل شامل حال من می‌شود، اما افرادی که مثل من هنوز دیه‌شان را نگرفته‌اند، کم نیستند. سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت باید دیه ما را پرداخت کند. به ما می‌گفتند شاید از دوران کودکی به این بیماری مبتلا شده‌ای، شاید از تزریق خون نبوده، اما مادرم پرستار بود و توانست ثابت کند من همان سال ٦٧ مبتلا شده‌ام.»
ابتلا به هپاتیت سی چه عوارضی برای شما داشت؟
الان من سیروز کبدی دارم، درمانی که انجام دادم تنها خوبی که داشت این بود که سرطان را در همین مرحله نگه دارد. پیوند هم نمی‌توانم انجام بدهم چون بیمار تالاسمی هستم و بدنم پیوند را پس می‌زند.
ابتلا به این بیماری چقدر روی زندگیتان تأثیر گذاشت؟
خیلی زیاد، به دلیل ویروسی که در بدنم بود، نمی‌توانستم بچه‌دار شوم، همین هم شد تا همسرم از من جدا شود. تصورم این بود که این بیماری درمان می‌شود، اما این‌طور نشد. الان مدام مشغول مصرف دارو هستم. یک اشتباه تمام زندگی ما را مختل کرد. تا به حال چندین‌بار در بیمارستان بستری شده‌ام، اول هزینه‌ها رایگان نبود، از سال ٨٠ رایگان شد. تهران نیستم و هر یکی، دو ماه یک‌بار برای آزمایش باید به تهران بیایم و از داروخانه ١٣ آبان داروهایم را بگیرم.
«علی» ٤٧ساله، بیمار هموفیل مبتلا به هپاتیت سی
بیمار هموفیل به دنیا آمد، سال ٦٧، ١٩ ساله بود که فرآورده‌های خونی آلوده در چندین نوبت به او تزریق شد. سال ٧٧ متوجه ابتلایش به هپاتیت سی شد. او در این سال‌ها ازدواج کرد و حالا دو دختر دارد. فرزندانش سالم هستند.
«امسال عید بود که دیه‌ام را واریز کردند، ٩٠ و خرده‌ای میلیون تومان شد. ما جزو نخستین گروهی بودیم که شکایت کردیم، بیشتر هموفیلی‌ها مبتلا به اچ‌آی‌وی شده بودند. من فقط هپاتیت سی گرفتم، هیچ علایمی نداشت تا وقتی آزمایش دادم. من خودم هیچ نقشی در مبتلا شدن به این بیماری نداشتم، اما بعدش همه چیز تغییر کرد، روح و روانم به هم ریخت. همه اینها را هم کنار بگذاریم، نگاه دیگران بعد از ابتلایم به این بیماری تغییر کرد. درحالی‌که اشتباه از ما نبود، از وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون وقت بود.»
«یوسف» ٦٤ ساله، بیمار هموفیل مبتلا به هپاتیت دی
متولد سال ٣٢ است، می‌گوید سال ٦٧ که به دلیل بیماری هموفیلی، تزریق فرآورده‌های خونی داشته، به هپاتیت دی مبتلا شده است. حالا ٥ دختر و یک پسر دارد.
«وقتی متوجه بیماری‌ام شدم، ازدواج کرده بودم، به من گفتند مبتلا به هپاتیت دی شده‌ام، گفتند برو برای درمان چون ممکن است به کبد آسیب بزند. من هم رفتم و پزشک داروهای خوراکی و تزریقی به من دارد. هر دو هفته یک آمپول می‌زدم، روزی دو تا سه کپسول می‌خوردم. همه اینها را دکتر علویان که الان رئیس شبکه هپاتیت است به من معرفی می‌کرد و من هم داروها را رایگان می‌گرفتم. اما خودم آمل هستم، همش در رفت‌وآمدم و این هزینه‌ها را خودم باید پرداخت کنم. بیماری هر دفعه یک روی خودش را به من نشان می‌دهد. به ما گفتند شکایت کنید، ما هم از سال ٨٥ پیگیر پرونده شدیم، اما هنوز نتیجه‌ای نگرفته‌ایم، تا الان نزدیک ٥٠٠، ٦٠٠هزار تومان سر همین پرونده هزینه کرده‌ام اما دیه‌ای به من نداده‌اند.»
«حمید» ٥٤ ساله، بیمار هموفیل مبتلا به هپاتیت سی
به دنیا که آمد فاکتور ٩ مصرف می‌کرد، بیمار مبتلا به هموفیلی است، نه فقط خودش که ٥ خواهر و برادر و مادرش هم. همه هم مبتلا به هپاتیت سی شدند، همان سال‌های ٦٧، ٦٨. حالا سه نفر درمان شده‌اند و سه نفر هنوز در گیر و دار درمان به‌سر می‌برند. مادر ٨٠ ساله است و هپاتیت سی کبدش را تخریب کرده، شکایت بردند به دادگاه و آن‌جا برایشان احکام جداگانه‌ای صادر شد، اما دیه‌ها، نصف و نیمه تعلق گرفت.
«سال ٨٢ بود که آزمایش دادیم و بعدش شکایت کردیم، همه با هم. البته همه اینها را دکتر علویان باید تأیید می‌کرد. هر چه او می‌گفت، حکم دادگاه و قاضی می‌شد. برای مادرم ٢٠٠میلیون تومان دیه صادر کردند، اما ١٠٠میلیون تومانش را پرداخت کردند، به من و یکی از برادرهایم ٣٠میلیون و به یکی دیگر ٢٠٠میلیون دیه دادند. یکی دیگر از برادرهایم الان ٥٧ ساله است، او هم درمان نشده، ویروسش فعال نبود، به او ١٧میلیون تومان تعلق گرفت. همه ما بیمار هموفیلی بودیم که فاکتور ٩ تزریق می‌کردیم، فقط پدرم هموفیل نبود و یک خواهرم که حالا فرزندش هموفیل شده. دایی‌ام هم هموفیل بود، او هم مبتلا به هپاتیت شده بود، اما بیماری او را کشت. هپاتیت خیلی ما را اذیت کرد، مشکل پوستی گرفتیم، روی اعصابمان تأثیر گذاشت، آنزیم کبدی‌مان را بالا برد. برای درمان ریباویرین و اینترفرون مصرف می‌کردم. حساب کردم تنها در یک سال ١٧٥ آمپول زده‌ام. هر آمپول را هم که می‌زدم، مثل آدم‌های سرماخورده می‌شدم، حالم بد و بدنم کوفته می‌شد. یک داروی دیگری هم بود که ٨٠میلیون تومان پولش است، آن را نتوانستیم بخریم.»
واکنشتان چه بود وقتی فهمیدید مبتلا شده‌اید؟
خب، جو بدی درست شده بود. کل فامیل به ما مثل آدم‌های مردنی نگاه می‌کردند، آن زمان دکتر لنکرانی که بعدها شد وزیر بهداشت دولت نهم، می‌گفت اینها از مادرشان هپاتیت گرفته‌اند. قبول نمی‌کردند اشتباه خودشان ما را مبتلا کرده. همین هم شد تا دیه‌های ما را کم بدهند. شانس آوردیم ایدز نگرفتیم.
«علی» ٣٥ ساله، بیمار هموفیل مبتلا به هپاتیت سی
یک نوجوان مبتلا به هموفیل بود، سال ٧٦، فرآورده‌های خونی تزریق کرد و دو، سه‌سال بعدش متوجه شد مبتلا به هپاتیت سی شده. از سال ٨٦ درمان را شروع کرد، حالا یک‌سال است که به‌طور کامل درمان شده.
«دکتر علویان که الان رئیس شبکه هپاتیت است، آن زمان در درمانگاه جامع هموفیلی‌ها ما را ویزیت می‌کرد، به من گفتند باید آزمایش بدهم تا معلوم شود در همان سال در جریان خون‌های آلوده مبتلا به هپاتیت سی شده‌ام. آزمایش دادم و تأیید هم شد. شکایت کردم اما هنوز دیه‌ای به من تعلق نگرفته، درحالی‌که من سیروز کبدی شده‌ام و نمی‌توانم پیوند داشته باشم، ما را مریض کردند. برای برخی از مبتلایان ١٠درصد و ٢٠درصد دیه کامل دادند، درحالی‌که دیه باید صددرصد پرداخت شود. بیشتر بیماران هموفیل مشکل مالی دارند.»
درمان نشدید؟
ریباویرین و اینترفرون مصرف کردم، آمپول و قرص بود. بعد از هفت، هشت ماه جواب نداد. دارو را قطع کردم تا یک‌سال پیش. حالا داروی جدیدی شروع کردم، سه‌ماهه جواب داد. البته درمانش رایگان نبود. یک‌سوم هزینه را خودم پرداخت کردم. الان ١١سال است دیابت دارم و انسولین می‌زنم. در یک دوره حالم خیلی بد بود، بیشترین دوز دارو را برای کبدم می‌گرفتم، به آخرین مرحله رسیده بودم اما پیوند نمی‌توانست انجام شود. به دلیل بیماری‌ام ترک تحصیل کردم، کار هم زیاد نمی‌توانم انجام بدهم، دو، سه ساعته خسته می‌شوم.