به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان، بیماری پروانهای یا «EB» یکی از نادرترین و دردناکترین بیماریهای پوستی است؛ بیماریای که از نخستین دقایق تولد، زندگی کودک و خانوادهاش را وارد چرخهای مداوم از درد، پانسمانهای سخت، زخمهای عمیق، هزینههای سنگین و محدودیتهای فرساینده میکند. کودکانی که پوستشان به نازکی بال پروانه است؛ آنچنان شکننده که هر تماس، هر لباس، هر قدم و حتی هر لقمه غذا میتواند زخمی تازه بر بدنشان ایجاد کند.
خانوادههایی که فرزند مبتلا دارند، سالهاست در سکوت و بیصدا با زخمهای جسم و روان فرزندشان میجنگند؛ اما نبود حمایتهای ساختاری، هزینههای کمرشکن، کمبود پانسمان و ناآگاهی عمومی، این جنگ نابرابر را هر روز سختتر کرده است.
روایت یک خانواده؛ 15 سال زندگی در تونلی پرتیغ
پای درد دل پدر یک بیمار پروانهای در همدان نشستیم، پدری که 15 سال است در کنار فرزندش با این بیماری سخت مبارزه میکند. زندگیای که هر روز آن بهمثابه عبور از تونلی پر از تیغ و التهاب است. فرزند آنان از همان بدو تولد با تاولها و زخمهای گسترده متولد شده و ناچار است روزانه از پانسمانهای حساس، تخصصی و کاملاً وارداتی استفاده کند؛ پانسمانهایی که تنها یک بسته از آن برای دو بار حمام کفایت میکند و قیمت سنگین آن، در شرایطی که هیچ بیمهای آن را تحت پوشش قرار نمیدهد، فشار مضاعفی به خانواده وارد کرده است.
ف.خرمی پدر این بیمار 15 ساله در توضیح وضعیت فرزندش گفت: کودکان مبتلا به EB تنها با یک مشکل پوستی مواجه نیستند؛ عملاً تمام اندامهای آنان تحت تأثیر قرار دارد. از کمخونی و یبوستهای شدید گرفته تا مشکلات جدی گوارشی، دندانی و چشمی. بسیاری از این کودکان حتی قادر به باز کردن دهان به میزان لازم برای درمانهای دندانپزشکی نیستند و ناچار به انجام اقدامات درمانی در اتاق عمل هستند.
وی افزود: هزینههای روزمره زندگی نیز به اندازه درمان سنگین و طاقتفرساست. لباس کودک باید صددرصد نخی و لطیف باشد، چند بار در روز تعویض شود، اغلب خونآلود میشود و در بسیاری مواقع به زخم میچسبد و غیرقابل استفاده میگردد. مواد شوینده، کفش و جوراب مخصوص، مکملهای غذایی، پمادهای تخصصی و پانسمانهای روزانه، هریک بار اقتصادی جداگانهای بر خانواده تحمیل میکنند.
این پدر بیمار پروانهای تصریح کرد: یک پماد ضروری که باید هر شب استفاده شود، 450 هزار تومان قیمت دارد و همان شب هم تمام میشود. گاز وازلینه و گاز استریل هم بهصورت آزاد محاسبه میشود و هیچ بیمهای آن را نمیپذیرد. برخی مسئولان این اقلام را در دسته محصولات آرایشی و بهداشتی قرار دادهاند که این موضوع برای ما غیرقابل درک است.
چالش جدی در تحصیل بیماران پروانهای
وی با تاکید بر اینکه چالشهای مربوط به تحصیل کودک نیز کمتر از مشکلات درمانی نیست، گفت: به دلیل ظرافت و آسیبپذیری شدید پوست، امکان حضور در مدارس عادی برای کودک وجود ندارد. ازدحام، تماسهای ناگهانی و بازیگوشی سایر دانشآموزان میتواند برای او خطرآفرین باشد. مدارس غیردولتیِ کمجمعیتتر نیز با شهریههای 30 تا 40 میلیون تومانی خارج از توان خانوادههاست.
این پدر اظهار کرد: صبحها زمانی که میخواهیم پانسمان را عوض کنیم، ممکن است لباس شب قبل به زخمها چسبیده باشد. هر روز مدرسه رفتن برای او یک نبرد تازه است. از طرفی مسیر رفتوآمد نیز طولانی است و ما روزانه 30 کیلومتر طی میکنیم تا کودک در محیطی ایمنتر درس بخواند.
وی افزود: ما پس از 17 سال زندگی هنوز موفق به خرید خانه نشده ایم و هزینههای درمان، امکان هرگونه پساندازی را از ما گرفته است. در حالیکه دولت وعده ارائه زمین یا تسهیلات خاص به بیماران EB را داده بود، هیچکدام تاکنون محقق نشده است. حتی وام 50 میلیون تومانیای که در سال 1401 برای بیماران EB مصوب شده بود، به دلیل زیر 18 سال بودن کودک به ما تعلق نگرفت.
نبود آموزشهای تخصصی برای بیماران پروانه ای
این پدر در بخش دیگری از سخنانش به نبود آموزش تخصصی در جامعه اشاره کرد. و گفت: دو کودک EB در یکی از روستاهای همدان بهدلیل ناآگاهی خانواده از شیوه اصولی پانسمان، دچار عفونت شدید شدند و یکی از آنان جان خود را از دست داد. یک آموزش ساده برای خانواده میتوانست جان آن کودک را نجات دهد، اما نبود آموزش، نبود تشخیص درست و نبود حمایت باعث شد حادثهای تلخ رقم بخورد.
وی به نبود حمایت مؤثر از سوی خیرین اشاره کرد و افزود: در حالی که بسیاری از بیماران خاص تحت حمایت گسترده خیرین و نهادهای مختلف قرار دارند، بیماران پروانهای همچنان ناشناختهاند. تعدادشان کم است، دردشان زیاد و هزینههایشان بالاست و همین سبب شده کمتر کسی به سراغشان برود. این بچهها خیلی غریباند و کمتر کسی عمق رنجشان را میداند.
این پدر بر توانمندیهای قابلتوجه کودکان پروانهای تأکید کرد و گفت: با وجود محدودیتهای حرکتی، این کودکان از نظر ذهنی کاملاً سالم و حتی بالاتر از میانگین جامعه هستند. نقاشیهای حرفهای، تواناییهای گرافیکی و استعدادهای کامپیوتری از جمله مهارتهایی است که بسیاری از آنها دارند. میتوانند دورکاری کنند، کارهای اداری انجام دهند یا در مشاغل غیر فیزیکی مشغول شوند؛ فقط باید فرصت داشته باشند.
وی با تاکید بر اینکه درخواست خانوادهها از مسئولان، ساده اما حیاتی است، اظهار کرد: ما خواسته زیادی نداریم؛ تنها میخواهیم مسئولان بهگونهای عمل کنند که خدا ببیند. حمایت واقعی، قابل لمس و بدون وعده میخواهیم. حتی اگر یک نهاد یا خیر بتواند بخشی از هزینههای مدرسه یا رفتوآمد این کودکان را تقبل کند، گره بزرگی از زندگی خانوادهها باز میشود.
فاجعه پنهان بیماران پروانهای در همدان
راضیه کلاهی، مدیرعامل خیریه سفیران همدلی حامی بیماران پروانهای استان همدان در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در همدان گفت: از سال 1395 تاکنون با بیماران پروانهای همراه بودهام و باور دارم شناخت واقعی این بیماری تنها با دیدن و لمس کردن درد این کودکان ممکن است؛ چیزی که هیچ متن و تصویری قادر به انتقال کامل آن نیست.
وی با بیان اینکه این بیماری ژنتیکی با نام «EB» شناخته میشود و پوست را بهشدت شکننده میکند؛ بهگونهای که کوچکترین تماس سبب ایجاد تاول، زخم و کنده شدن پوست میشود، تصریح کرد: به همین دلیل است که به این کودکان «بچههای پروانهای» میگویند. هیچ روش تشخیص در دوران بارداری وجود ندارد؛ حتی بهترین سونوگرافیها هم نشانهای از این بیماری نشان نمیدهد. برخی نوزادان تنها 20 دقیقه بعد از تولد تاول میزنند و باید سریع پانسمان شوند.
ورود سخت و تکاندهنده من به مسیر حمایت از بیماران EB
مدیرعامل خیریه سفیران همدلی حامی بیماران پروانهای استان همدان درباره آغاز ارتباطش با بیماران پروانهای، اظهار کرد: سال 95، دو کودک مبتلا به EB به دفتر خیریه آمدند. هیچ شناختی از بیماری آنها نداشتم و دیدن حال آنها مرا چنان تحتتأثیر قرار داد که تصمیم گرفتم عمر خود را به پای حمایت از این بیماران بگذارم. از وضعیت بیماران ازدید کردم و آنقدر تحت فشار روحی قرار گرفتم که 15 روز خواب و خوراک نداشتم. حتی امروز نیز با یادآوری آن صحنهها بدنم میلرزد.
شناسایی بیماران و گسترش فعالیتها
کلاهی گفت: در آغاز هیچ آمار دقیقی درباره بیماران پروانهای وجود نداشت. خانوادهها بیماری را نمیشناختند و بسیاری زخم را با عفونت یا سوختگی اشتباه میگرفتند. حتی در برخی روستاها زخم کودکان با روزنامه بسته میشد. از طریق بیمارستانها، خانههای بهداشت، شبکههای درمانی و اطلاعرسانی مردمی، بیماران را شناسایی کردیم. اکنون حدود 70 بیمار فقط در استان همدان ثبت شدهاند.
ماهیت بیماری؛ زنجیرهای از رنجهای جسمی
وی تصریح کرد: این بیماری تنها پوست را درگیر نمیکند؛ مجموعهای از عوارض گسترده دارد که شامل زخمهای وسیع روی تمام بدن،مشکلات شدید دهان و پوسیدگی دندان، یبوست و اختلالات گوارشی، کمبود املاح و مشکلات تغذیهای، زخمهای چشمی و چسبندگی پلک، مشکل در غذا خوردن و نوشتن، ضعف شدید بدنی؛ است. حمامکردن و پانسمان روزانه از سختترین مراحل زندگی این بیماران است.
هزینهها؛ فاجعه پنهان زندگی پروانهایها
مدیرعامل خیریه سفیران همدلی حامی بیماران پروانهای استان همدان با بیان اینکه یک پماد ضروری برای بیماران که فقط جوابگوی یک شب مصرف بیمار است، 450 هزار تومان قیمت دارد. پانسمانها، گاز وازلینه، گاز استریل، مکملها و قطره چشم همگی آزاد و وارداتیاند و بیمه هیچکدام را پوشش نمیدهد. حتی عمل جراحی برای باز کردن انگشتان چسبیده بیماران از سوی برخی پزشکان «عمل زیبایی» محسوب شده و بیمه از پرداخت هزینه امتناع کرده است.
کلاهی با تاکید بر اینکه مشکلات ساختاری همچنان پابرجاست، تصریح کرد: نبود نهاد متولی مشخص، نبود استاندارد مناسب آموزشی برای کودکان EB، هزینههای سنگین مدارس غیردولتی و رفتوآمد،تعلق نگرفتن وام EB به بیماران زیر 18 سال همگی از مشکلات جدی بیماران پروانه ای است.
تنهایی و توانمندی؛ دو روی سکه پروانهای بودن
وی با تاکید بر اینکه بچههای پروانهای استعدادهای شگفتی هم دارند، گفت: نقاشیهای حرفهای، هوش بالا، تواناییهای گرافیکی و کامپیوتری این بیماران یعنی قابلیت انجام مشاغل اداری و دورکاری را دارند. آنها میتوانند مستقل و شاغل شوند؛ تنها نیازمند فرصتاند.
بهزیستی حق پرستاری بیماران پروانه ای را پرداخت کند
مدیرعامل خیریه سفیران همدلی حامی بیماران پروانهای استان همدان با تاکید بر اینکه 60 بیمار پروانهای دارای پرونده تحت پوشش ما هستند، گفت: بهزیستی باید حق پرستاری این بیماران را پرداخت کند اما متاسفانه علیرغم پیگیریهایی که انجام دادیم هنوز تعدادی از آنها از این حق بی بهره هستند.
به گزارش تسنیم؛ بیماری پروانهای تنها یک اختلال پوستی نیست؛ مسیری طولانی از رنج، مراقبت و هزینههای سنگین است که خانوادههای مبتلایان را با مجموعهای از چالشهای جسمی، روحی، مالی و اجتماعی روبهرو میکند. روایت این خانواده، گوشهای از واقعیت زندگی بیمارانی است که هر روز با درد و محدودیتهای ناشی از تاولها، زخمهای مزمن، چسبندگی انگشتان و خطرات جدی عفونت دستوپنجه نرم میکنند و در عین حال، با دشواریهای تهیه پانسمانهای تخصصی و نبود حمایتهای کافی روبهرو هستند.
آنچه در این گزارش برجسته میشود، ضرورت توجه جدیتر نهادهای مسئول به بیماران EB است؛ بیمارانی که با وجود مقاومت و تلاششان برای ادامه زندگی عادی، همچنان نیازمند حمایتهای ساختارمند درمانی، تأمین پانسمان، خدمات توانبخشی، و تسهیل دسترسی به پزشکان متخصص هستند.
در کنار تلاش داوطلبانه برخی خیرین، لازم است سیاستهای حمایتی پایدار و کارآمد طراحی شود تا هیچ بیمار پروانهای به دلیل هزینهها و کمبود امکانات، از درمان محروم نماند. تجربه این خانواده نشان میدهد که با ایجاد شبکه حمایتی منسجم و تأمین تجهیزات مناسب، میتوان بخشی از مشکلات این بیماران را کاهش داد و کیفیت زندگی آنان را ارتقا بخشید.
امید است با بازتاب چنین روایتهایی، توجه عمومی و مسئولان به وضعیت این بیماران بیش از گذشته جلب شده و شاهد بهبود شرایط درمانی و رفاهی آنان در استان همدان باشیم.
انتهای پیام/