بیماری پروانه‌ای یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث می‌شود پوست فرد به‌شدت شکننده شود؛ به‌طوری‌که با کوچک‌ترین تماس ممکن است تاول بزند یا پاره شود. نامگذاری این بیماری به‌دلیل شباهت پوست مبتلایان به بال‌های ظریف و شکننده پروانه است.
بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا شود. با این حساب، در کشور ما باید حدود هزار تا هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه‌ای وجود داشته باشند که تاکنون حدود هزار و ۵۰ نفر از آنان شناسایی شده‌اند و از خدمات درمانی، پانسمان و دارویی خانه ای‌بی بهره‌مند می‌شوند.
برخی از این بیماران دانش‌آموز هستند و گاه پیش می‌آید که مدارس به‌دلیل ناآگاهی، اجازه ورود آنان به کلاس درس را نمی‌دهند؛ در حالی‌که بیماری ای‌بی هیچ‌گونه واگیری ندارد.
در همین زمینه، رئیس هیئت‌مدیره خانه ای‌بی از وزیر آموزش و پرورش خواست تا موضوع آشنایی فرهنگیان و مدیران مدارس با این بیماری را در کارگروه‌های تخصصی بررسی کند.
علی فرهادی، سخنگوی وزارت آموزش و پرورش، در گفت‌وگو با خبرنگار برنا اظهار کرد: رویکرد آموزش و پرورش این است که دانش‌آموزان مبتلا به بیماری‌های خاص یا دارای ناتوانی جسمی در کنار سایر دانش‌آموزان عادی تحصیل کنند. تلاش ما بر این است که این دانش‌آموزان از محیط آموزشی عمومی جدا نشوند.
وی ادامه داد: در مواردی که تحصیل در مدارس عادی برای این دانش‌آموزان امکان‌پذیر نباشد، ادامه تحصیل آنان در مدارس استثنایی پیگیری می‌شود. البته این سیاست برای همه بیماری‌های غیرواگیر اعمال می‌شود و تنها در مورد بیماری‌های واگیردار شرایط متفاوت خواهد بود.
انتهای پیام/