به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حجت‌الاسلام حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه EB، با انتقاد از بی‌توجهی بنیاد امور بیماری‌های خاص به درخواست دیدار و گفت‌وگوی نمایندگان انجمن‌های بیماران خاص و نادر گفت: در سال ۱۴۰۰ مدیران چندین سازمان مردم‌نهاد فعال در حوزه بیماری‌های خاص از جمله انجمن هموفیلی، تالاسمی،‌ام‌اس، اوتیسم و‌ای‌بی، طی نامه‌ای مشترک از خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد بیماری‌های خاص، درخواست دیدار و تعامل مستقیم کردند. هدف ما گفت‌وگوی صریح و هم‌افزایی در مسیر حمایت از بیماران بود، اما متأسفانه هیچ پاسخی دریافت نکردیم.

وی افزود: در تاریخ ۲۹ دی ۱۴۰۰ نیز همان انجمن‌ها دوباره نامه‌ای امضا کردند و ضمن قدردانی از زحمات بنیاد، مجدداً درخواست دیدار مطرح شد، اما باز هم پاسخی داده نشد. حتی در سال ۱۴۰۳ نیز، در تاریخ ۱۹ مرداد، بار دیگر با ارسال اظهارنامه رسمی درخواست دیدار کردیم تا بتوانیم دغدغه‌های بیماران را منتقل کنیم، اما متأسفانه بنیاد حتی نامه‌های ما را در دبیرخانه ثبت نکرد.

هاشمی گلپایگانی ادامه داد: ما قانونی و محترمانه پیگیر حقوق بیماران هستیم. هیچ قصدی برای جنجال یا حاشیه‌سازی نداریم، فقط می‌خواهیم صدای بیماران به گوش تصمیم‌گیران برسد. اگر نماینده‌ای از بنیاد و از طرف خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی حضور داشت، انتظار داشتیم توضیح دهد چرا مدیران انجمن‌های رسمی مردم‌نهاد به دیدار پذیرفته نمی‌شوند.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی در پایان تأکید کرد: ما دنبال تعامل هستیم، نه تقابل. اگر گفت‌و‌گو میان نهاد‌های مردمی و بنیاد برقرار شود، بسیاری از مشکلات بیماران خاص قابل حل است.

مدیرعامل خانه ‌ای‌بی خطاب به وزارت بهداشت و بنیاد بیماری‌های خاص: آدم بازوی خودش را که قطع نمی‌کند!

انتقاد مدیرعامل خانه ای بی به رئیس بنیاد بیماری های خاص و وزارت بهداشت:  مدیرعامل خانه ای‌بی: حاضریم پول هم بدهیم، فقط با ما تعامل کنند 

به گزارش دانشجو، فاطمه هاشمی رفسنجانی، دختر ارشد مرحوم آیت الله اکبر هاشمی رفسنجانی است. او از اعضای موسس حزب اعتدال و توسعه به شمار می‌رود و هم اکنون ریاست بنیاد امور بیماری‌های خاص را برعهده دارد.