زهرا شیخی در توضیج جلسه امروز این کمیسیون گفت: کمیسیون بهداشت در این جلسه به بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده‌های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت پرداخت؛ طبق توضیحات نماینده وزارت بهداشت تعداد این بیماران 480 نفر است که 250 نفر تحت پوشش NGO این بیماری بوده و مشکل اصلی آنها بحث غربالگری و هزینه‌های دارو، فیزیوتراپی، آب درمانی و کمک تنفسی است که بسیار سنگین است آن هم در شرایطی که ارز 4200 تومانی برای داروی این بیماران اختصاص پیدا نکرده و خانواده‌ها هزینه‌های سرسام‌آوری را متحمل می‌شوند.

وی افزود: درخواست خانواده‌های آنها این بود که داروی بیماران در فهرست رسمی دارویی کشور قرار گرفته و به تست‌های غربالگری، کاهش هزینه‌های بستری در بیمارستانهای تامین اجتماعی و سیستم‌های دولتی و همچنین حمایت‌های اقتصادی توجه جدی شود.

شیخی ادامه داد: محمدی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ به مطالبات خانواده بیماران بیان کرد در نشستی که با رئیس جمهور داشتیم ایشان دستور داد برای 6 ماه آینده داروی بیماران تامین شود و بحثهای تحقیقاتی و پژوهشی هم انجام شود تا در صورت اثربخشی، دارو در لیست دارویی کشور قرار گیرد البته بحث تامین اعتبار مالی برای تهیه و تامین داروی بیماران از جمله نگرانیهای وزارت بهداشت است.

وی خاطرنشان کرد: پس از بحث و بررسی‌های صورت گرفته مقرر شد پیرو نشست شورای عالی بیمه، تست غربالگری، هزینه‌های بستری در سیستم های دولتی و تامین اجتماعی و حمایت‌های اقتصادی از این بیماران در اولویت قرار گیرد و در عین حال بررسی شود که وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و کمیته های تخصصی بحث تامین دارو را چگونه باید پیش ببرند.

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس همچنین با اشاره به حضور رئیس سازمان انتقال خون در جلسه این کمیسیون برای ارائه گزارش برنامه‌های این سازمان گفت: رئیس سازمان انتقال خون در گزارشی مشکلات سازمان را تشریح کرد و اینکه در دوران کرونا مشکلات مالی و اعتباری‌مان به گونه‌ای بود که مجبور شدیم بسیاری از مراکز را تعطیل کنیم ۴ مقرر شد بخشی از مطالبات این سازمان از طریق وزارت بهداشت پرداخت شود.

وی افزود: همچنین رئیس اورژانس کشور نیز گزارشی از چالش‌ها و مشکلات اورژانس همچون کمبود نیروی انسانی، عدم اجرای قانون بهره‌وری در اورژانس 115، کمبود منابع مالی برای حفظ وضعیت موجود پایگاه‌ها، نبود منابع پایدار برای خرید آمبولانس و تجهیزات و همچنین نبود منابع مالی اورژانس هوایی و عدم تامین فضای فیزیکی بیان کرد.