معاون درمان وزارت بهداشت:
دولت و مجلس بیماریهای SMA و MPS را بیماری خاص کند
صاحبخبر - معاون درمان وزارت بهداشت، گفت: با تلاشهای انجام شده برخی بیماریها به عنوان بیماری خاص شناخته شدند. البته بیماران مبتلا به بیماریهایی مانند SMA و MPS نیز شرایط دشواری دارند و شرایط جسمیو بالینی این بیماران بسیار سخت تر از بیماری MS است و هزینه آنها بسیار است.به گزارش فارس، قاسم جان بابایی در حاشیه آیین افتتاح همزمان شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص که با حضور وزیر بهداشت در رصدخانه سلامت وزارت بهداشت برگزار شد، اظهار داشت: از دولت و مجلس میخواهیم که برخی بیماریها مانند SMA و MPS را جزو بیماریهای خاص در نظر بگیرند چون شرایط این بیماران از بسیاری از بیماران خاص، سخت تر است. وی ضمن تاکید بر لزوم تشخیص زودرس بیماریها به ویژه بیماریهای خاص خاطرنشان کرد: استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان تالاسمیو هموفیلی را در کشور دارد و در پیشگیری از بروز این بیماریها علی رغم اقدامات انجام شده هنوز نتوانسته ایم موفق باشیم و با همراهی مراجع و علمای اهل تسنن امیدواریم که با تشخیص ژنتیک بتوانیم از بروز بسیاری از بیماریها پیشگیری کنیم. این در حالی است که در استانهای کشور شرایط تشخیص زودرس تالاسمیوجود دارد.معاون درمان وزارت بهداشت تاکید کرد: از تمام بیماران مبتلا به بیماری MPS و والدین آنها به صورت رایگان تست ژنتیک گرفته میشود و بسیاری از بیماریهای متابولیکی و ژنتیکی را با آزمایشهای ژنتیک مشخص میکنیم تا اگر خانوادههای آنها فرزندی دارند که مبتلا به بیماری SMA و MPS است، دوباره باردار نشوند و یا اگر قصد بچه دار شدن دارند، در دوران بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند که اگر نوزاد آنها مبتلا به این بیماریها باشد، این نوزاد به روشی که قانون اجازه داده، متولد نشود و هزینهای برای خانواده ایجاد نکند.وی با اشاره به افتتاح همزمان 83 مرکز جامع خدمات بیماران خاص در کشور، گفت: در این مراکز، خدمات ویزیت، مشاوره، فیزیوتراپی، دندانپزشکی و توانبخشی وجود دارد. البته 13 مرکز جامع خدمات بیماران خاص به دستگاه MRI تجهیز شدهاند که این دستگاهها ویژه و خاص هستند تا بتواند میزان آهن موجود در کبد را اندازهگیری کنند.∎