رئیس خانه  بیماران «ای بی» ایران در حاشیه این سمینار در پاسخ به خبرنگار شیرازه درخصوص خبرهای اخیر مبنی برخاص شدن بیماران مبتلا به ای بی توضیح داد: این بیماری هنوز خاص نشده است. در حال حاضر تنها سه بیماری تالاسمی و هموفیلی وبیماران دیالیزی را به عنوان بیماری خاص می شناسند و این بیماری ها در دولت آقای هاشمی رفسنجانی  به عنوان بیماری خاص ثبت شدند و متاسفانه دولت های بعدی با تمام اقدامات خوبشان در حوزه بیماران خاص وارد نشدند.

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اشاره به اینکه اخیرا بحث های زیادی مبنی بر خاص شده ام اس و بیماری پروانه ای مطرح شده،تصریح کرد: اینکه در حرف و خبر بگوییم فلان بیماری خاص شده یا نه کافی نیست. وقتی قرار باشد یک بیماری خاص شود حتما دستور مستقیم رئیس جمهور، پیشنهاد وزیر بهداشت و حمایت مجلس لازم است.

 

هاشمی افزود: هنوز حرفها در حد حمایت وارائه بسته های خدماتی است. تا در مجلس لایحه نگذرانند و تا این لایحه تصویب نشود و بودجه برای آن در نظر گرفته نشود و ابلاغ نشود بیماری ای بی خاص نمی شود. اما خوشبختانه وزارت بهداشت به سمت خدمات ویژه به این بیماران گام برداشته  و هم کمیسیون بهداشت مجلس دارد تلاش می کند هم وزارتخانه هم دولت توجه ویژه ای به این موضوع دارند. به این ترتیب می توان گفت خبرهای خوبی در راه است و به زودی می توانیم با قطعیت از خاص شدن بیماران پروانه ای بگوییم.

وی یاداور شد:فارس بعد از استان تهران از لحاظ تعداد افراد مبتلا به بیماران پروانه ای بین استان های کشور در رتبه دوم یا سوم قرار دارد  و تعداد این بیماران نسبت به سایر استانها در فارس بیشتر است.

هاشمی در خصوص تعاد کل بیماران پروانه ای در کل کشوراظهار داشت: پیش‌بینی می‌شود حدود 800 تا 1000 بیمار «ای بی» در کشور وجود داشته باشد که تاکنون تنها 540 نفر از آنها شناسایی شدند.

وی با بیان اینکه خانه ای بی ایران در سال ۹۴ تاسیس وسال ۹۵ عملیاتی شد، خاطرنشان کرد: ما در خانه ای بی در شرایطی وارد میدان شدیم که جامعه با این بیماری آشنا نبود و حتی خود بیماران هم باور نداشتند خیلی کارها را می توانند انجام دهند.

 
فارس در ارائه خدمات و بسته حمایتی از بیماران ای بی در کشور پیشتاز است

هاشمی گلپایگانی با اشاره به دو بازدیدی که وزیر بهداشت از خانه ای بی ایران داشته یاداور شد: حتی وزیر بهداشت پس از بازدید در دفتر ثبت خاطرات ما نوشتند تا امروز به این اندازه با درد و رنج بیماران ای بی آشنا نبودم. باید با این بیماران زندگی کرد تا بتوان مشکلات آنها را فهمید. غیر ا زخمهای ظاهری و چسبیدن انگشت دست و پا، بعضی وقتها در بلع و نوشیدن یک جرعه آب هم مشکل دارند مری انها ها هر چند وقت یکبار باید بالن زده شود که بهم نچسبد.

وی با اشاره به درد ورنج وهزینه های بالای این بیماری توضیح داد: در خانه ای بی برای همه بیمارانی که تشکیل پرونده دادند، حساب بانکی باز کردیم و با کمک خیران ماهانه برای آنها کمک هزینه برای تهیه پانسمان ها و داروهایشان واریز می کنیم.

هاشمی با تاکید بر اینکه باید به سمتی پیش برویم که در استان ها به بیماران خدمات بدهند، از تلاش های مسئولین فارس و نماینده بیماران ای بی در فارس تقدیر کرد و گفت: فارس تنها استانی بود که با توجه به خواسته وزیربهداشت بسته حمایتی برای بیماران ای بی طراحی کرد و به وزارت فرستاد و خدمات مطلوبی به این بیماران ارائه کرد.

هشت ماه است منتظر ملاقات با وزیر آموزش و پرورش هستیم

هاشمی معتقد است برای مقابله موثر با این بیماری باید برای آموزش و ارتقای آگاهی جامعه در دومحور اساسی تلاش کرد.یکی اینکه این بیماری واگیردار نیست و فقط ناشی ازیک مسئله ژنتیکی است. دوم اینکه ریشه این بیماری ژنتیکی از ازدواج های فامیلی نشات می گیرد.می توان جلوی تولد بیماران مبتلا به ای بی را بگیریم و این کار ساده نیاز به فرهنگ‌سازی دارد.

وی توضیح داد: برای ارائه توضیحات برای آشنایی بیشتر با این بیماری، هشت ماه است که درخواست ملاقات با وزیر آموزش و پرورش داریم اما هنوز جواب نگرفتیم .

در حال حاضر در کشور بیش ازصد دانش آموز مقطع ابتدایی داریم که به خاطر این بیماری مدارس آنها را نپذیرفتند و به خاطر طرد شدن از جامعه از تحصیل بازماندند.

بیماری پروانه ای واگیردار نیست و همه بیماران مشکلات ظاهری شدیدی ندارند که نتوانند در کلاس شرکت کنند . این بیماران باید درک شوند و مورد توجه قرار بگیرند نه اینکه با طرد کرن آنها کیفیت زندگی پر رنج شان را کاهش بدهیم.

ما الان نمونه های موفق زیادی در کشور داریم که دو تن از بهترین انها نماینده بیماران ای بی در فارس هستند . محمد پرویزی و خواهرشان بالاترین سطح تحصیلات را بین بیماران ای بی کشور دارند. این پدیده ها نشان می دهد اگر این بیماران در جامعه دیده شوند می‌توانند کارهای بزرگ در جامعه انجام دهند.

وی با اشاره به این که می توان تولد بیماران ای بی را کاهش داد، تاکید کرد: باید آموزش را برای مقابله با این بیماری باید جدی گرفت.ما در کشوربا آموزش و ارتقای آگاهی می‌توانیم به سمتی برویم که تعداد بیماران مبتلا به ای بی افزایش پیدا نکند. در حال حاضر در سطح کشور  ۴۷ خانواده داریم که  ۲ فرزند مبتلا به بیماری پروانه ای دارند،۱۲ خانواده که سه فرزند مبتلا و یک خانواده که چهار فرزند مبتلا دارد. واین آمار نشان‌دهنده فقر فرهنگی است که  باید روی آن کار کرد. منشا این بیماری ژنتیک است و مشاهده شده حدود 90 درصد از مبتلایان حاصل ازدواج فامیلی بودند.