به گزارش ایمنا، ترس از آینده، مشکلات محیط‌های مختلف، ترس از بیکاری به دلیل بیماری، مسائل فرهنگی و ازدواج برخی دغدغه‌های مبتلایان به ام‌اس در ایران است و طبیعی است که در چنین شرایطی مبتلایان به ام‌اس نباید اضطراب تهیه دارو داشته باشند؛ در سال‌های اخیرتلاش‌های زیادی برای تأمین داروهای مبتلایان به ام‌اس با پوشش بیمه‌ای حداکثری انجام شده که قابل تقدیر است، اما برخی کمبودهای اخیر در زمینه داروهای اصلی یا مکمل بیماران آن‌ها را مضطرب کرده است که عوارض این نگرانی گاه باعث حمله ام‌اس در مبتلایان و تشدید علائم آن‌ها می‌شود.

ممکن است داروی جایگزین مناسب نباشد

آقای باقری که ۳۰ سال دارد و هفت سال است بیماری‌اش تشخیص داده شده است، می‌گوید: مدتی با کمبود دارو مواجه بودم که شرایط خیلی سختی بود. داروی دیفوزل را هر چه در کل تهران گشتم پیدا نکردم. به جای آن داروی جایگزین را گرفتیم که دچار عوارضی مانند کم شدن دید و بی حسی دست‌ها شدم. مسئولان حتماً می‌توانند برای بیماری‌های خاصی مثل ام‌اس دارو را همیشه تهیه کنند. اهمیت مشکل ما هم مثل اهمیت نبودن انسولین است. انگار برخی اوقات برخی مراکز دارو را دارند اما توزیع نمی‌کنند. من می‌ترسیدم که می‌خواهند دارو را گران کنند که توزیع نمی‌کنند. برای بیماران هزینه این بیماری و داروهای آن زیاد است و تازه این بیماری هزینه‌های جانبی زیادی هم دارد. اگر دارو را رایگان نمی‌کنند حداقل قیمت را بالا نبرند که به بیماران فشار نیاید.

دسترسی به دارویی که بیمار می‌خواهد

نوشین دختر جوانی است که چند سال اخیر را با ام‌اس سر کرده، وی با اشاره به این که پزشکان برایش مکملی خارجی تجویز کرده‌اند که اخیراً اصلاً پیدا نمی‌شود و داروی تگرتول تجویزشده برای او هم در بازار موجود نیست و مشابه آن مثل نمونه اصلی پاسخ نمی‌دهد ادامه می‌دهد: وقتی یک دارو را مصرف می‌کنی بدنت به آن عادت می‌کند، طبیعی است که حتی دارویی با اسم یکسان که کارخانه‌های مختلف می‌سازند با هم فرق دارد و برای همین باید بیماری که دارو به شدت برایش مهم است و با یک دارو خوب است باید به همان دارویی که می‌خواهد دسترسی داشته باشد.

مشکل هزینه و کمبود دارو

خانم طا از آذربایجان غربی می‌گوید: ۴۶ سال دارم و ۴ سال است بیماری ام‌اس من تشخیص داده شده است، چند ماهی است که دارویم به سختی گیر می‌آید. در این موارد سرگیجه و استرس می‌گیرم و دست و پایم بی حس می‌شود. داروی دیفوزل استفاده می‌کنم که این روزها کمیاب است. معمولاً این دارو را مخصوص ۴-۵ نفر به شهرستان ما می‌فرستند که البته با تأخیر هم هست، داروی جایگزین را هم نمی‌توانم مصرف کنم. حالم بد می‌شود و خستگی من را از پا درمی‌آورد. دست و پای چپ من کرخت می‌شود. در این ماه‌های اخیر دارو به شهرستان نمی‌رسد و چون کم می‌فرستند هرکس زودتر بخرد دارو دارد. مشکل اصلی ما پیش از این فقط مشکل هزینه‌ها بود ولی چند ماهی است استرس و نگرانی کمبود دارو هم داریم.

قیمت داروها بالا است

آقای مظفرزاده از شاهین شهر می‌گوید: همسرم ۵۵ سال دارد و ۱۲ سال هم هست که ام‌اس دارد. به طور کلی قیمت داروها بالاست و شاید باشند بیمارانی که نتوانند دارو را تهیه کنند. ما در ماه برای ۶۰ کپسول نزدیک ۸۰۰ هزار تومان پول می‌دهیم. گاهی اوقات بیمه هزینه‌ها را قبول می‌کند و گاهی اوقات هم نه. مثلاً بیمه‌ها هزینه کاردرمانی را گاهی قبول نمی‌کنند. باید بگویم ماه پیش به ما داروی مکمل و نیز دارویی که همسرم برای علائم شبیه تشنج مصرف می‌کردند را ندادند و داروی جایگزینی که به ما دادند استفاده کردیم که بیمار ما در ابتدا با این داروی جایگزین سردرد گرفته بود ولی آن را ادامه داد و حالا کمی بهتر است، در کل باید بگویم ام‌اس بیماری خاص است و بیماران بخاطر شرایط خاص بیماری نباید اضطراب داشته باشند و مثلاً نباید نگران کمبود دارو باشند.

نگرانی برای نایابی دارو

سهیلا از قزوین می‌گوید: مشکلات ما زیاد است. من در فضای مجازی با دیگر مبتلایان در تماس هستم و برای همین اخبار مربوط به کمبود یک یا چند دارو به شدت ما را نگران می‌کند. مدتی داروی آونکس اصلاً پیدا نمی‌شد و افرادی که از آن استفاده می‌کردند خیلی اضطراب داشتند، بعد نوبت تایسبری رسید و حالا هم دیفوزل کمیاب شده است. به جایی هم اعتراض می‌کنیم می‌گویند داروی مشابه استفاده کنید. این در حالی است که برخی بیماران کاملاً به داروی خودشان جواب می‌دادند و حالا عوض کردن آن‌ها شاید برایشان خوب نباشد و تازه ازلحاظ روحی هم به آن‌ها آسیب می‌زند.

بیمار نباید دارویی که با آن کنترل می‌شود را تغییر دهد

با دکتر داریوش افشاری متخصص مغز و اعصاب درباره کمبود داروهای مبتلایان به ام‌اس می‌گوید: مواردی از کمبود دارو در بیماری‌های مختلف می‌بینیم و در مورد ام‌اس هم گاهی پیش می‌آید که داروهای اصلی و داروهایی که برای درمان عوارض بیماری به کار می‌رود، مثل تگرتول و مدافینیل کمیاب می‌شوند. تغییر دارو به داروی مشابه می‌تواند گاهی در فرد مشکلاتی ایجاد کند. من به‌شخصه دیدم که بیمار دارویی را از شرکت ایرانی می‌گرفت که آن هم نایاب شد و از یک شرکت دیگر ایرانی دارو را تهیه کرد. بعد از مدتی به من گفت فنی توئین این کارخانه را می‌خوردم و خوب بودم، اما حالا که از کارخانه دیگری تهیه می‌کنم همه بدنم کهیر زده است. در مورد داروهای خارجی و مشابه آن‌ها هم نمونه‌هایی داشتیم که بیمار پس از تغییر دارو دچار کهیر و تنگی نفس شده‌اند؛ بنابراین بهتر است بیمار دارویی که استفاده می‌کند و با آن راحت است و جواب خوبی به درمان داده است، را ادامه بدهد. مسئولین هم قطعاً به این فکر باشند که همه انواع داروها در کشور موجود باشد.