احمد قویدل، مدیرعامل بنیاد هموفیلی، در گفت‌وگو با ایکنا؛ با اشاره به اول مردادماه، آغاز هفته حمایت از بیماران هموفیلی در کشور اظهار کرد: این هفته از یادگارهای دوران ریاست‌جمهوری آیت‌الله هاشمی رفسنجانی است؛ با توجه به حمایت‌هایی که ایشان از این بیماران داشتند، می‌توان ایشان را پدر معنوی بیماران هموفیلی در ایران دانست.

وی افزود: نوعی خوش‌فکری در انتخاب این هفته وجود دارد، آن‌هم این است که این هفته به روز اهدای خون منتهی می‌شود. تا 10 سال قبل تمامی داروهای هموفیلی از منابع خونی تهیه می‌شد. در واقع انتقال خون نقش بسیار مهمی در سلامت بیماران هموفیلی ایفا ‌کرد.

قویدل با بیان اینکه در حال حاضر حدود 12 هزار بیمار هموفیلی در ایران وجود دارد، در رابطه با وضعیت کنونی این بیماری در ایران گفت: ایران همانند کشورهای اروپایی و آمریکایی میان‌سالی و کهن‌سالی بیماران هموفیلی را تجربه می‌کند. الان بیمار هموفیلی داریم که پدربزرگ است یا خانمی علی‌رغم داشتن اختلالات انعقادی خون مادربزرگ است؛ هم‌اکنون می‌توانیم ادعا کنیم امید به زندگی در بیماران هموفیلی به امید زندگی معمول در ایران نزدیک شده است.

کابوس بیماران هموفیلی

مدیرعامل بنیاد هموفیلی در ادامه به مصائب و مشکلات بیماران هموفیلی در ایران اشاره و اظهار کرد: همان گونه که اشاره شد حمایت از بیماران خاص در دوران دولت سازندگی در ایران آغاز شد. در آن دوره ضمن دادن امتیازات زیاد به بیماران خاص، حمایت کامل و بدون هیچ پیش شرطی از آنها به عمل می‌آمد. از آن زمان تا کنون نه تنها به این امتیازات اضافه نشد، بلکه هر سال ما شاهد کاهش آنها هستیم.

قویدل با اشاره به هفته حمایت از بیماران خاص بیان کرد: امسال با روحیه پایین‌تری نسبت به سال‌های گذشته وارد هفته حمایت از بیماران هموفیلی می‌شویم. به این دلیل که نگرانی‌های ما از بحران در زمینه داروی بیماران هموفیلی روزبه‌روز افزایش پیدا می‌کند و بدون هیچ تعارفی می‌توان گفت این یک کابوس است.

وی تصریح کرد: بدهی‌ سازمان‌های بیمه‌گر به داروخانه‌ها و مراکز درمانی موجب شده است که علی‌‎رغم وجود دارو در انبارهای دارویی کشور، دسترسی بیماران به دارو منظم نباشد و سلامت آنان تهدید شود.

توزیع نامناسب داروی هموفیلی از سوی شرکت‌های پخش دارو

سخنگوی بنیاد بیماران هموفیلی با بیان اینکه سهمیه دارویی هموفیلی‌ها و سایر بیماران خاص از سوی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو تعیین و در اختیار شرکت‌های پخش دارو قرار گرفته‌ است؛ گفت: متأسفانه در مسیر توزیع به دلیل مطالبات شرکت‌های پخش از داروخانه‌ها و مراکز درمانی و همچنین مطالبات این مراکز از سازمان‌های بیمه‌گر، داروها در اختیار بیماران قرار داده نمی‌شود. اگر هم در اختیار بیماران قرار گیرد، به صورت قطره‌ای است و سهمیه‌ها را تقسیم می‌کنند، چنانکه در قزوین، 20 روز بیماران هموفیلی دارو نداشتند، در حالی‌که این داروها در اختیار شرکت‌های دارویی و در انبار آنها بود.

امید واهی برای بازپرداخت بدهی بیمه‌ها

وی افزود: بنیاد هموفیلی یک داروخانه در مرکز درمانی خود داشته که 12 میلیارد تومان از سازمان‌های بیمه‌گر طلب دارد و این میزان طلب، بدهی ما به چهار شرکت پخش را شامل می‌شود و همه امیدواری‌های ما این است که سازمان‌ها بیمه‌گر این بدهی‌ها را پرداخت کنند. می‌دانیم این یک امید واهی است؛ بیمه‌ها در گرداب یک وضعیت بحرانی هستند و امکان پرداخت این بدهی را ندارند.

قویدل افزود: یک‌ مرتبه از صندوق ذخیره ارزی 500 میلیون یورو برای بازپرداخت این بدهی‌ها به بیمه‌ها اختصاص داده شد که هنوز هم سرنوشت آن معلوم نیست، قرار بود این 500 میلیون یورو برای بدهی سازمان‌های بیمه‌گر به مراکز درمانی اختصاص داده شود تا چرخه تأمین دارو سلامت و ایمن شود. حال پرسش ما این است که این پول کجا رفت؟ چرا هیچ اطلاع‌رسانی در این زمینه نمی‌شود؟ باید اطلاع‌رسانی صحیحی در این زمینه شود و اعلام کنند این پول که به ریال تبدیل شده است، به چه مواردی اختصاص پیدا کرده است.

عبور از خطر قرمزهای انسانی در شرکت‌های دارویی

مدیرعامل بنیاد هموفیلی در ادامه با ابراز نگرانی از دسترسی نامنظم بیماران به داروهای مورد نیاز خود، تأکید کرد: بسیار دردناک است که یک شرکت دارویی به خود اجازه دهد از خط قرمز‌ها عبور کند، ظاهر آن غیرانسانی است؛ اما این شرکت هم تقصیر ندارد، او هم به واردکننده دارو بدهکار است و دارو اگر به موقع سفارش داده نشود به دست کسی نمی‌رسد، این گونه پول دادن به واردکننده‌ و توزیع‌کننده نظم دارویی را از بین می‌برد، در حالی‌ که اگر یک بیمار هموفیلی دوماه به صورت منظم دارو نداشته باشد تمامی زحمات دولت را از بین می‌برد.

وی ادامه داد: در این رابطه وزارت بهداشت بی‌تقصیر است چرا که این نهاد تنها حواله دارو را صادر می‌کند، پول داروی بیماران نیز به صورت مستقیم وارد سازمان‌های بیمه‌گر مانند بیمه سلامت و تأمین اجتماعی می‌شود. دولت برای داروهای هموفیلی یارانه می‌دهد؛ پیشتر این یارانه به شرکت‌های وارد کننده پرداخت می‌‌شد اما در حال حاضر به بیمه‌ها و سازمان‌های بیمه‌‎گر داده می‌شود، ضمن اینکه از فهرست کالاهای قاچاق نیز خارج شده‌اند، این موضوع یک نابه‌سامانی را در حوزه دارویی بیماران خاص به وجود آورده است.

دولت و قوه قضاییه خط قرمزی برای شرکت‌های دارویی تعیین کنند

وی افزود: دارو در کشور وجود دارد، حواله آن را وزارت بهداشت به شرکت‌های پخش داده، اما داروخانه‌ها به دلیل تعلل بیمه‌ها در بازپرداخت مطالبات خود نمی‌توانند این دارو را از شرکت‌های پخش بگیرند. در این رابطه وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و مدیران سازمان‌های بیمه‌گر مانند تأمین اجتماعی باید پاسخگو باشند.

مدیرعامل بنیاد هموفیلی تأکید کرد: بر این اعتقادیم که باید نظمی در سازمان‌های بیمه‌گر به جود آورد تا پولی را که بابت دارو از مردم می‌گیرند به مصرف دیگری نرسانده و آن را صرفاً در راستای دارو هزینه کنند. همچنین پولی که سازمان‌های بیمه‌گر برای تسویه بدهی دارو به دانشگاه‌های علوم پزشکی می‌‌پردازد، به مصرف دیگری نرسد.

وی ادامه داد: همچنین شرکت پخش دارویی که ظرفیت بدهی ندارد، نباید دارو را در اختیار گیرد و آنها دارو را از سازمان غذا و دارو و انبار‌های این سازمان تحویل نگیرند تا دولت خود برای آن چاره‌ای بیندیشد نه اینکه حواله‌های دارو را به امید سود خود گرفته و آن را نگهدارند، قبلاً این موضوع خط قرمز بود و کسی این کار را نمی‌کرد اما در حال حاضر به سادگی انجام می‌شود. دولت و قوه قضاییه باید وارد شده و خط قرمز انسانی را برای این شرکت‌های پخش تعریف کنند و بگویند هیچ شرکتی حق ندارد سهمیه دارو اخذ کند و نزد خود نگه دارد، نمی‌توان در جایی که پای سلامت و جان انسان در میان است با کسی معامله کرد.

قویدل یادآور شد: در حال حاضر 12 هزار بیمار هموفیلی وجود دارند و یکی از سنگین‌ترین یارانه‌ها برای داروی بیماران خاص متعلق به بیماران هموفیلی است که دولت آن را تقبل و در اختیار بیماران قرار می‌داد. اما از زمانی که این یارانه وارد چرخه سازمان‌‎های بیمه‌‎گر شد اقدامات غیرکارشناسی آنها موجب شد در مسیر دسترسی بیماران به داروهای خود مشکلات بسیاری ایجاد شود.

کمبود کیت‌های آزمایشگاهی

وی با بیان اینکه نباید وقتی بحرانی وجود دارد یک بحران دیگر را اضافه کرد، گفت: یکی از سازمان‌های بیمه‌گر از تمامی بیماران هموفیلی درخواست آزمایش دوباره داده تا هموفیلی بودن آنها اثبات شود، این به باد دادن بودجه کشور است؛ سازمانی که چنین تقاضایی دارد باید بداند کیت‌ آزمایش‌های انعقاد خون در بیشتر مراکز شهرستانی به سختی موجود بوده و حتی به صفر رسیده و تقریباً تمامی بیماران را روانه تهران کرده است.

قویدل با بیان اینکه سازمان‌های بیمه‌گر داروهای انعقادی را آنتی‎بیوتیک فرض کرده و چنین فکر می‌کنند که اگر آنها را کاهش دهند به نفع اقتصاد سلامت است، گفت: در حالی‌که تمام دارویی که برای بیمار تأمین شده باید مصرف شود، در غیر این صورت بیماران معلول می‌شوند، کاهش مصرف این داروها هیچ افتخاری ندارد و سازمان‌های بیمه‌گر حتی پا را فراتر نهاده و در نسخه پزشک نیز دخالت می‌کنند که چرا این دارو را تجویز کرده است. این کار بیمه‌گری نیست، اینها سازمان‌های اقتصادی هستند که بدون کار کارشناسی در حال صدمه زدن به بیماران هستند.

وی در ادامه با مثبت ارزیابی کردن وضعیت کلی خدمات به بیماران هموفیلی تأکید کرد: اگر سطح دسترسی دارو برای بیماران که در حال حاضر وجود دارد حفظ شود، ما راضی هستیم. مشکلات مذکور نیز دوره‌ای هستند و گاه پیش‌ می‌آیند. در کل فرایند خدمت‌رسانی به بیماران مثبت است؛ جهت تأمین دارو در کشور و خدمات درست است اما بر سر این‌ راه مشکلاتی نیز وجود دارد.

کاهش تولد کودکان مبتلا به هموفیلی

قویدل همچنین در رابطه با آخرین‌ آمارهای بیماری هموفیلی در کشور گفت: در 10 سال اخیر سالیانه 400 کودک با بیماری انعقادی متولد می‌شدند، اما با سیاست‌های ترویجی این میزان به شدت کاهش یافت و به زیر 100 نفر رسیده است، بخشی از این تولدها در فاکتور 8 و 9 قابل اجتناب بوده و می‌توان جلوی آن را گرفت، اگرچه کار طاقت‌فرسای فرهنگی و آزمایشگاهی می‌خواهد.

وی افزود: نمی‌توان از 30 درصد موارد هموفیلی پیشگیری کرد، اینها جهش ژنی هستند و در افرادی بروز پیدا می‌کند که هیچ سابقه‌ای ندارند. در دیگر اختلات انعقادی به جز فاکتورهای 8 و 9  ما دچار کمبود فاکتور 13 که در کبد ساخته می‌شود هستیم.

سخنگوی بنیاد هموفیلی کشور گفت: عمده‌ترین منشأ اختلات انعقادی در ایران ازدواج‌‎های فامیلی است، در بیشتر کشورها تعداد مبتلایان دو رقمی است اما در سیستان و بلوچستان تعداد افراد مبتلا به اختلال فاکتور سیزده، 590 نفر هستند.

وی با اشاره به هفته حمایت از بیماران هموفیلی نیز گفت: روز اول هفته حمایت از بیماران هموفیلی «هموفیلی و پیشگیری از تولد» نامگذاری شده است، دوم مرداد به نام «هموفیلی و فیزیوتراپی»، سوم مرداد «هموفیلی و پروفیلاکسی»، چهارم مرداد «هموفیلی، ورزش و نشاط»، پنجم مرداد «زنان و دختران با اختلالات انعقادی»، ششم مرداد «پرستاری در هموفیلی» و روز آخر که هفتم مرداد است، «هموفیلی و سالمندی»، نامگذاری شده است.

انتهای پیام