صاحب‌خبر - به گزارش سرويس ساير رسانه ها خبرگزاری تقریب به نقل از شبکه خبر:
طیب قدیمی در خصوص تدوین سند ملی بیماری های نادر تصریح کرد: با دستور وزیر وقت، تدوین سند ملی بیماری های نادر در دستور کار معاونت درمان وزارت بهداشت قرار گرفت.

مشاور اجرائی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ادامه داد: در حال حاضر، شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری های نادر در دانشگاه علوم پزشکی تهران شکل گرفته و مراحل تدوین سند را می گذراند.

وی افزود: این سند می تواند به عنوان نقشه راه برای ساماندهی بیماران نادر مورد بهره برداری قرار گیرد. در این خصوص، همه مراجع درگیر در وزارت وزارت بهداشت و خارج از وزارتخانه، با شناسایی نیازها، نسبت به برطرف کردن آنها اقدام می کنند.

مشاور اجرائی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تاکید کرد: از آن جا که اغلب بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند، برنامه پیشگیری از بروز در اولویت برنامه ها در سند مذکور قرار خواهد گرفت.

قدیمی گفت: این معاونت پس از تدوین سند ملی، با توجه به حجم مطالبات و جمعیت هدف مورد نظر و با لحاظ نمودن میزان اعتبارات مورد نیاز، نسبت به درخواست اعتبار در پیشنهاد لایحه بودجه و با تصویب مراجع مذکور (مجلس شورای اسلامی) به تدوین بسته های حمایتی اقدام می کند.∎​