هدف از برگزاری این گردهمایی که با 10 روز تاخیر برگزار شد و در آن پروفسور حمیدرضا پوراعتماد - مؤسس این مرکز- و دکتر حسین نحوی‌نژاد - معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور - به سخنرانی پرداختند، معرفی اُتیسم در بطن جامعه و در فضایی به نسبت مفرح بود، به‌همین خاطر برنامه را با نواختن موسیقی توسط یکی از نوجوان‌های حمایت‌شده از طریق این مرکز و اجرای برنامه‌های طنز به پایان رساندند تا این تصور را که اُتیسم یک اختلال غم‌انگیز است کمرنگ‌تر کنند.
در همین راستا، دکتر حمیدرضا پوراعتماد به‌عنوان یک عصب روان‌شناس به مستندات موجود و یافته‌های اخیر اشاره می‌کند که نشان می‌دهد از دهه 70 میلادی به بعد، نرخ اُتیسم در دنیا افزایش پیدا کرده است. این در حالی است که مرکز نظارت و پیشگیری از بیماری‌های امریکا نیز نرخ اُتیسم را در دهه 70 یک در ده‌هزار و در حال حاضر صرف‌نظر از دختر و پسر بودن افراد یک در 60 اعلام کرده است.
بخش عمده این افزایش نرخ در نوع خفیف پیوستار اُتیسم است به این معنا که موارد شدید این اختلال کاهش و موارد خفیف اُتیسم افزایش پیدا کرده است به‌طوری که اگر در گذشته بچه‌های دارای اختلال اُتیسم کلاسیک و تیپیک بیشتر بودند در حال حاضر در تمام دنیا نوع خفیف اُتیسم شدت گرفته است که دلیل اصلی این تغییر الگو، تغییرات فرهنگی و تحولاتی است که در سبک زندگی کودکان ایجاد شده است؛ به عقیده دکتر پوراعتماد، در حال حاضر خبری از خانواده‌های گسترده نیست در صورتی که اگر کودکی که آمادگی بیولوژی نسبی برای ابتلا به این اختلال را دارد، در خانواده‌های گسترده 50 سال پیش و با سبک زندگی آن دوران زندگی می‌کرد، مشکل فعلی را نمی‌داشت.
البته نباید این موضوع را نادیده گرفت که در سال‌های اخیر از عواملی چون آلودگی هوا، آلودگی صوتی و سایر آلودگی‌ها نیز به‌عنوان دلایلی برای افزایش نرخ اُتیسم یاد شده است کما اینکه همچنان نمی‌شود به طور قطع این عوامل را دخیل دانست.
نکته دیگری که دکتر پوراعتماد یادآور می‌شود تحقیقات انجام شده در مجله‌های معتبر پزشکی جهان است که ارتباط میان مدت زمان استفاده از لوازم دیجیتال و میزان رشد اجتماعی کودکان را نشان می‌دهد؛ در واقع کودکان با وابسته شدن به لوازم دیجیتال از تعاملات اجتماعی باز می‌مانند و در این خصوص با مشکلاتی رو‌به‌رو می‌شوند که این دور ماندن از اجتماع به تکرار یک دور باطل دامن می‌زند، اما از آنجا که رشد و تعاملات اجتماعی این دور باطل را می‌شکند، شعار جهانی امسال برای روز اُتیسم نیز تحت عنوان «مشارکت فعال» در نظر گرفته شده است تا به این ترتیب زمینه‌ای فراهم شود که افراد متناسب به توانایی‌هایشان از اجتماع بهره‌مند شوند.
اینطور که از بحث‌های مطرح شده در این گردهمایی برآمد، در سال‌های اخیر رسانه‌ها به‌طور ناخواسته، موجبات اُتیسم هراسی را فراهم کرده‌اند، در صورتی که دغدغه فعالان حوزه اختلال اُتیسم این است که با معرفی چهره‌های مطرحی که در سطح جامعه شناخته شده هستند، به کرسی‌های دانشگاهی دست پیدا کرده‌اند، در حوزه‌های با اهمیت فعالیت دارند و حتی نوجوان‌ها و جوان‌هایی که به‌دلیل تشخیص اُتیسم در خصوص آنها، حضور کمرنگی در اجتماع داشتند ولی حالا با گذشت زمان و بواسطه آموزش و خدماتی که دریافت کرده‌اند، بر خلاف انتظار اطرافیان به موفقیت‌های متعددی دست پیدا کرده‌اند، نشان دهند که با تشخیص و اقدام به‌موقع می‌شود به حضور مؤثر افراد دارای اختلال اُتیسم در جامعه امیدوار بود.
نمونه عینی این موضوع، محمدحسن 14 ساله است که در این گردهمایی، با کمترین استرس و اضطراب در مقابل حضار پیانو و ویولن را به زیبایی نواخت. درست است که اکثر حضار تصور می‌کردند محمدحسن از نوجوان‌های دارای اختلال اُتیسمی است که در کودکی علائم خفیفی از اُتیسم برایش تشخیص داده شده بود، اما اشک‌های مادرش که به دستان او خیره شده بود از واقعیتی دیگر خبر می‌داد: «یک وقت‌هایی برای خودم هم قابل باور نیست آن پسربچه 10 سال قبل که مدام نق می‌زد، دست‌هایش از پس انجام ساده‌ترین کارها هم بر نمی‌آمد و به هیچ عنوان توجه و تمرکز نداشت حالا تا حدی پیشرفت کرده که همین دو ماه پیش در جشنواره موسیقی فجر به‌عنوان کوچک‌ترین عضو از ارکستر سمفونی با هنرمندان برجسته همراهی کرد.»
البته در تأیید این مهم، دکتر پوراعتماد اضافه می‌کند: همین حالا خیلی از افراد حاضر در جوامع دانشگاهی رگه‌های اُتیستیک دارند و این یعنی رسانه باید اُتیسم هراسی را از میان بردارد، چراکه خوشبختانه کشور ما در مقایسه با سایر کشورها از این امتیاز برخوردار است که درمان اُتیسم به‌صورت خانواده محور دنبال می‌شود و به‌دلیل ویژگی فرهنگی موجود در جامعه ایرانی، خانواده یکی از مؤثرترین عناصر تیم آموزش و توانبخشی محسوب می‌شود.
دکتر پوراعتماد در پاسخ به این سؤال که طی حدود 18 سالی که موضوع اُتیسم در کشور جدی گرفته شده است چه پیشرفت‌هایی در روند خدمات داشته‌ایم، گفت: خبر خوش این است که تعداد بیشتری از بچه‌ها تحت خدمات و آموزش گرفته شده‌اند و به همین نسبت تعداد زیادی از افرادی که تشخیص اُتیسم گرفته‌اند در حال حاضر وارد اجتماع شده‌اند و موفقیت کسب می‌کنند، اما لازم است این را هم بگویم که متأسفانه در سال‌های اخیر، جهت‌گیری در خصوص این اختلال، از جنبه آموزشی و خانواده محور به سمت مؤسسه‌زایی و اقدامات پزشکی در حال تغییر مسیر است. موضوعی که با یافته‌های علمی و اهداف و دغدغه‌های جهانی اُتیسم همخوانی ندارد، چراکه خدمات در سنین پایین باید خانواده محور و آموزشی باشد و هیچ نیازی به خدمات بیمارستان محور نیست.
در حقیقت درست است که تشخیص اُتیسم یک تشخیص بالینی است، اما مداخله‌اش آموزشی و توانبخشی است، از این‌رو است که خیلی از کشورهای پیشرفته از لحاظ سلامت، پرداختن به اختلال اُتیسم را در سیستم آموزش و پرورش لحاظ کرده‌اند. ضمن اینکه برای این بیماری درمان دارویی وجود ندارد و در صورتی که دارویی تجویز شود به‌منظور اثرات جانبی بر کنترل مشکلات اضافه خواهد بود. مشکلاتی که ممکن است خیلی از افراد غیر اُتیستیک هم به آن دچار باشند.
اما متأسفانه شاهد این هستیم که در کشور ما چیزی حدود 60 تا 70 درصد بچه‌های دارای اختلال اُتیسم دارو می‌گیرند در حالی که اگر در سنین پایین اُتیسم تشخیص داده شود و در همان مرحله اقدام بموقع و مداخله درست صورت گیرد، تعداد زیادی از بچه‌های اُتیستیک وارد چرخه طبیعی زندگی می‌شوند تا جایی که حتی بعد از مدتی تیم تشخیص در بیماری آنها به شک می‌افتند و می‌گویند از طیف خارج شده‌اند. بماند که هنوز خیلی از مسئولان تصور می‌کنند امکان بهبود برای این گروه وجود ندارد.
نکته قابل توجهی که در پایان لازم است از آن یاد شود تفاوت ایران با سایر کشورها در خصوص اختلال اُتیسم است؛ خیلی از کشورهای دنیا از نظر امکانات آموزشی و توانبخشی عملکرد خوبی دارند، اما دکتر پوراعتماد بدون تعصب می‌گوید که از نظر روند تشخیص و مداخلات درمانی دست کم در تهران مراکزی وجود دارد که در مقایسه با کانادا و استرالیا خیلی موفق‌تر عمل می‌کنند، گذشته از این کشور ما از نظر تکنولوژی‌های کمک‌کننده در زمینه اختلال اُتیسم هم بسیار پیشرو است و در استفاده از ابزارهای هوشمند و سیستم‌های خبره نیز جزو کشورهای رده اول هستیم که می‌شود تعداد زیادی از این دغدغه‌مندها و مخترعین را در دانشگاه‌های شهید بهشتی و شریف ملاقات کرد، همان دانشگاه‌هایی که پشت میزهای بسیاری‌شان چند نفر با تشخیص اختلال اُتیسم خفیف نشسته‌اند./ روزنامه الکترونیکی ایران
نظر شما