به گزارش خبرنگار سلامت ایرنا، قاسم جان بابایی روز دوشنبه در حاشیه مراسم افتتاح همزمان 83 مرکز جامع خدمات بیماران خاص ‏که در وزارت بهداشت برگزار شد در جمع خبرنگاران افزود: با تلاش‌های انجام شده برخی بیماری‌ها به عنوان بیماری خاص شناخته ‏شدند. البته بیماران مبتلا به بیماری‌هایی مانند ‏SMA‏ و ‏MPS‏ نیز شرایط دشواری دارند و شرایط جسمی و بالینی این بیماران بسیار ‏سخت‌تر از بیماری ‏MS‏ است.‏
SMA یا آتروفی عضلانی ستون فقرات یا اس ام ای یک بیماری ارثی است. زمانی که کودکی مبتلا به SMA می شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع به وجود می آید و مغز انتقال پیام هایی که موجب کنترل حرکت عضلات می شود متوقف می کند. در نتیجه، ماهیچه های کودک ضعیف می شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل می شود. در بعضی موارد، در هنگام پیشرفت بیماری، ممکن است در بلع و تنفس نیز دچار مشکل شود.
MPS یا ماری موکوپلی ساکاریدوز از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود. این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.
جان بابایی بیان کرد: استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان بیماران مبتلا به تالاسمی و هموفیلی را در کشور دارد و در پیشگیری ‏از بروز این بیماری‌ها با وجود اقداماتی که انجام شده هنوز نتوانستیم موفق باشیم و با همراهی مراجع و علمای اهل تسنن امیدواریم با ‏تشخیص ژنتیک بتوانیم از بروز بسیاری از بیماری‌ها پیشگیری کنیم. البته در برخی از استان‌های کشور شرایط تشخیص زودرس ‏تالاسمی وجود دارد.‏
معاون درمان وزارت بهداشت اظهار داشت: از تمام بیماران مبتلا به بیماری ‏MPS‏ و والدین آنها به صورت رایگان تست ژنتیک گرفته ‏می‌شود و بسیاری از بیماری‌های متابولیکی و ژنتیکی با آزمایش‌های ژنتیک مشخص می‌شود تا اگر خانواده‌های آنها فرزندی دارند که به بیماری ‏SMA‏ و ‏MPS‏ مبتلا است، دوباره باردار نشوند و اگر قصد بچه دار شدن دارند، در دوران بارداری، آزمایش ژنتیک انجام ‏دهند که اگر نوزاد آنها مبتلا به این بیماری‌ها باشد، نوزاد به روشی که قانون اجازه داده، متولد نشود و هزینه‌ای برای خانواده ایجاد ‏نکند.‏
وی با اشاره به افتتاح همزمان 83 مرکز جامع خدمات بیماران خاص در کشور گفت: در این مراکز خدمات ویزیت، مشاوره، ‏فیزیوتراپی، دندانپزشکی و توانبخشی وجود دارد. البته 13 مرکز جامع خدمات بیماران خاص به دستگاه ‏MRI‏ تجهیز شدند تا بتوانند ‏میزان آهن موجود در کبد را اندازه گیری کنند.‏
معاون درمان وزارت بهداشت یکی از خدمات این مراکز را اندازه گیری تراکم استخوان عنوان کرد و گفت: ممکن است بسیاری از ‏بیماران خاص دچار پوکی استخوان زودرس شوند و به همین خاطر ارائه این خدمات نیز در مراکز جامع خدمات بیماران خاص در ‏نظر گرفته شده است.‏
اجتمام*9482‏ * 3063